Encore des journées de joie des visites des rencontres mon nouvel appartement est empli de monde et j’aime écouter tous ces morceaux de vie racontés.

Mais je veux dire une rencontre avec un prêtre presque âgé comme moi il est venu et j’ai pointé des questions et il m’a répondu ses réponses me permettent de réfléchir à la vie à ma vie et à ce que je peux apporter aux autres oui moi IMC dépendante j’ai l’outrecuidance de penser que je peux apporter à l’autre par ma vie par ma présence.

Alors une discussion importante pour moi avec quelqu’un qui me considère telle que je suis qui voit au delà de mon corps cassé mon esprit ma soif de savoir de comprendre et qui me donne des mots des idées des repères des éclairages nous avons même parlé de la lumière (coucou naik) et de l’importance que ce symbole a dans ma vie un moment d’émotion un temps de partage que je veux évoquer ici car c’est moment rare mais joyeux dans mon cœur et chacun d’entre vous comprendra mon envie de vous le raconter.

Je retourne ce soir dans mon village pour des raisons de transport que j’aime quand les problèmes matériel avancent mon retour demain je me réveille entourée de mes copines et copains et sans souci pour l’activité du matin c’est lecture et je ne veux pas manquer.

Ma sœur remet photo de l’appartement pour le plaisir de le montrer encore.

Moi je suis dans l’appartement nouveau et je suis heureuse d’être là.

Il manque encore quelques objets utilitaires mais l’essentiel est rangé dans les placards.

Il faut bien sur rappeler que je ne peux pas vivre dans cet appartement car il me faut présence tout le temps mais je peux recevoir mes copines et copains mes parents peuvent inviter des amis pour manger l’espace reste disponible pour circuler autour des tables et pour le thé d’après midi pareil.

Moi je pointe dans le petit bureau et suis fière de toutes ces pièces.

Je suis impressionnée quand même par cet espace qui bouge au gré de nos envie des tables qui vont et viennent des chaises aussi qui se déplacent facilement un véritable espace adaptable fonction de ce que l’on veut un peu magique.

Il faut que j’explique les tables sont petites et on en met une ou deux puis encore une la table grandit moi je trouve ça ingénieux et un peu magique ca change des maisons où l’on ne peut rien bouger par manque d’espace ou d’idées.

Ma sœur va mettre jolie photo pour présenter mon appartement et elle fera site exprès un jour.

Pour vous ces photos c’est comme réception de crémaillère puisque vous êtes soit inconnus soit loin ceux qui vivent proche ils viendront en vrai.

Alors que dites vous ?

Moi demain je rencontre les frères et sœurs de maman tous ensemble c’est rare j’ai joie de cette journée car aucune inquiétude sur mon handicap tous me connaissent et tous savent ma capacité de penser mais tous ne connaissent pas ma méthode de communication facilitée tous n’ont pas entendu ma voix machine qui nécessite silence pour être entendue.
Pourtant j’aimerais pouvoir discuter avec mes cousines et cousins j’aimerais raconter mon village j’aimerais …

Je vais vous le dire ici ce que j’aimerais leur dire.

Moi je vis dans un village merveilleux où tout a été pensé pour moi et pour ceux comme moi qui se déplacent en fauteuil roulant les portes s’ouvrent devant moi les couloirs sont larges et permettent de s’arrêter pour se dire bonjour les chemins sont goudronnés pour circuler quelque soit le temps.
Dans mon village il y a du monde mes copines et copains comme moi et les salariés chargés de nous accompagner pour les actes que nous ne pouvons faire ma chambre est dans un pavillon et d’autres pavillons l’entourent la grande maison c’est le lieu de repas d’activités.

Je fais beaucoup d’activités la journée pour ne pas stagner dans ma chambre ou dans mon pavillon et je rencontre d’autres personnes j’observe beaucoup la vie des uns et des autres c’est passionnant ces morceaux de vie que je capte du regard ou que j’entends.
Mais j’ai aussi vie dans le pavillon chacune et chacun ayant ses habitudes nous nous connaissons bien et formons véritable communauté de vie.

Ma vie est riche de rencontres mais avec vous oncle tante cousin et cousine j’ai moins de rencontres j’ai peu de visites de vous alors je profite de cette journée pour vous dire mon bonheur d’être ici mais aussi mon bonheur dans mon village.

Je ne vous demande rien pour moi simplement quand vous rencontrez quelqu’un comme moi sans langage merci de lui envoyer votre sourire le plus beau.

Dans mon village j’ai ma chambre dans un pavillon et la grande pièce commune à tous moi je ne veux pas rester pavillonnaire alors j’ai demandé des activités la journée.
Mais c’est contrariant car je n’ai pas pu me faire comprendre je voulais pouvoir choisir en fonction de ce que je veux progresser l’autonomie de décision le déplacement me situer dans l’espace le temps et on me propose des activités en insistant pour que je choisisse sur le simple titre de l’activité personne n’a pu comprendre ma demande car je pense que les activités ne doivent pas être simplement occupationnelle mais elles doivent permettre de progresser dans un domaine.
Incompréhension que même ma maligne de sœur n’a pu lever mais elle ne voulait pas trop intervenir me laissant m’organiser dans mon village je pense qu’elle n’a pas oublié et qu’elle reviendra sur le sujet à l’occasion.
J’ai donc choisi des activités fonction de ce qui m’était proposé dans certaines il n’y a plus de place d’autres n’étaient pas intéressantes pour moi.
Je participe à l’activité musique de variété moi qui n’aime que la musique classique ou la musique de relaxation je découvre un autre monde que j’ignorais et je prends plaisir à cette découverte c’est ouverture à autre style à autre qui m’intéresse mais parfois mes oreilles subissent sons sonorités mots que je trouve peu élégants mais je découvre.
Une autre activité c’est art thérapie moi je pensais que l’art c’était la créativité ici c’est thérapie alors je me soigne avec une avalanche des couleurs que je jette sur le papier le résultat n’est pas toujours là mais c’est un temps plaisir.

Je redis toujours rien sur autonomie ou déplacement espace temps.

Alors dans ma chambre j’ai horloge et un papier avec les jours de mes activités j’essaye de me repérer un peu mais seule c’est difficile certains éducateurs m’indiquent le matin le jour certains donnent l’heure mais rien n’est structuré et tout dépend du bon vouloir des uns ou des autres.
J’aimerais que des activités soient ludiques pour être ensemble pour partager un moment avec un thème commun j’aimerais que d’autres activités aient un sens développent notre esprit nous aide à compenser notre handicap et si c’est le cas que ça nous soit expliqué.
On nous traite comme des enfants dans un accueil de crèche et on me rabat les oreilles que je suis adulte et que je dois vivre en adulte moi je trouve ces incohérences dramatiques mais je ne peux le dire dans mon village.
Alors à vous lecteurs je confie mes questions sur les activités dans un établissement pour personnes handicapées.

Mais peut importe des jours je m’interroge et d’autres je me satisfais d’être là dans mon village entourée des mes copines et copains.

Je suis sereine aujourd’hui ma vie a trouvée équilibre entre un chez moi en collectif et ma famille.
Dans mon village c’est prenant car toujours quelqu'un passe quelqu’un fait quelqu’un est là des moments de solitude je n’en ai pas mais que je suis heureuse pour cela ma peur cachée enfouie au plus profond de moi a disparue et j’aime savoir être entourée.
Ma famille c’est autre vie plus entourée mais différemment c’est là que je me ressource d’amour.
Chacun papa maman et ma sœur s’efforce de satisfaire mes besoins mes envies respecte mes préférences.

Et maintenant j’ai un appartement à côté de celui de mes parents c’est une idée de ma complice de sœur qui cherche toujours le mieux pour moi un appartement qui permet de recevoir sans souci d’espace sans préoccupation d’ascenseur sans devoir réfléchir à comment on va s’installer ma sœur elle a meublé comme dans un bistrot non pas avec des verres et un bar mais avec des petites tables qui se groupent fonction des besoins ma sœur est ingénieuse.
Hier papa maman et moi on a pendu la crémaillère expression pour dire que nous avons mangé ensemble un repas préparé ensemble c’est rituel pour nous ce premier repas dans nouvel appartement.
Ma sœur me dit qu’elle va faite un site pour montrer photos et travaux et idées intéressantes et qu’elle mettra le lien pour que vous puissiez voir les photos le projet tout du début à la fin.

Alors moi aujourd’hui je suis sereine pour aujourd’hui mais aussi pour demain vous comprenez pourquoi.
Sereine ça veut dire aussi que ma lumière brille de mille feux pour tous.

Je l’ai vu avec des lunettes sans lunettes avec une casquette est aussi avec ses cheveux et j’ai apprécié ses commentaires des fois j’ai ri de ses trouvailles de mots de ses envolées de colère de ses conseils alors où est Pat le savez vous ?
Moi je pense qu’il ne vient plus me lire et j’en suis attristée car je ne comprends pas son silence dans les commentaires alors je lui dédis ce billet rien que pour lui rien que pour lui dire Pat écrit encore des commentaires sous mes billets.

Et les autres continuez à écrire vos commentaires m’encouragent me permettent d’élargir mon cercle de réflexion sans vous et vos commentaires je tourne en rond dans mon cercle familial car vous savez que je ne peux pas pointer dans mon village un jour j’espère mais je ne peux pas enrichir ma réflexion là bas par des échanges.

Et ceux qui n’écrivez pas c’est facile ma sœur me montre et vous devriez pouvoir m’écrire un mot ou plusieurs pour moi.

Merci.

Un frère une sœur c’est un autre mais un peu pareil avec une histoire commune une connivence impossible avec d’autres des fois pas d’amour entre eux mais une indifférence quel dommage d’autres fois une proximité qui dure dans le temps et qui permet à un amour de se développer de s’épanouir.
Chacun a des relations différentes avec ses frères et sœurs.
Moi ma sœur est unique et si parfois elle m’énerve je sais que toujours elle sera là quand j’aurai besoin d’elle et je ne pense pas à ma dépendance physique mais à des moments de vie où j’ai besoin de m’appuyer sur l’autre pour résister pour repartir pour continuer mon chemin.
Mais j’observe j’écoute j’entends et les relations sont très différenciées selon les personnes et je m’en étonne toujours c’est avoir de la chance ce lien qui nous unie d’une même mère et d’un même père pas toujours mais ce lien devrait être riche et il est parfois d’une grande pauvreté.
Moi je n’ai pas de frère alors j’en adopte parfois celui qui me semble proche où le lien est plus fort que l’amitié ou le lien ressenti n’est pas de l’amour j’adopte ce frère pour un temps le temps qu’il me donne et j’aime cette relation où tout est partage sans contrainte.

Ma sœur me demande pourquoi elle m’énerve c’est souvent pour des broutilles des petits riens ou je ne suis pas d’accord avec elle et elle est plus grande que moi et elle pense avoir raison mais en fait je préfère dire que ces moments sont rares même s’ils existent et que les rires partagés sont quand même plus fréquents et les moments d’entente parfaite sont nombreux.

Moi je voulais raconter ces mots pour Naik je pense à toi ma sœur m’a dit.

Vite me dit ma sœur l’heure est dépassée du repas et les parents attendent moi je pointe vite je galope des mots pour le plaisir le bonheur des mots pour vous lecteurs assidus ou de passage et ma rapidité me permet de dire des mots que j’aime.

Lumière est celui que je préfère et dont j’abuse sans cesse sans complexe car lumière c’est vie.

Vite pense ma sœur et moi je continue de pointer encore plus vite impressionnant de rapidité mon doigt vole d’une touche à l’autre pour dire que ma vie est joyeuse que ma vie est beauté que ma vie est tout simplement.

Cantate de joie aujourd’hui.

La semaine avant j’ai participé à un atelier de communication facilitée mais nous avions invité du monde et ils sont presque tous venus des notables des personnalités des amis moi j’ai été impressionnée mais j’ai pointé des mots forts des mots pour fouetter les esprits englués dans des certitudes

ces corps cassés ne peuvent pas penser

Grâce à la communication facilitée j’ai pu pointer sur un clavier les mots les phrases qui expliquent mes pensées raconter ma vie et aujourd’hui c’est deux cent et un billet je sais tout ce que j’ai écrit je me souviens vraiment des billets pour parloter il y a en a eu quelques uns des billets importants il y en a eu beaucoup mais l’important c’est vous lecteurs qui pouvez mieux me connaître mieux voir le handicap mieux comprendre la dépendance et c’est grâce à vous à vos commentaires que j’ai progressé que j’ai conforté mes convictions que j’ai réfléchi à certains points où je n’étais pas certaine de la situation.

Alors deux cent une fois merci d’être là présents cachés derrière votre écran cachés derrière des pseudo-nom ou avec votre véritable identité moi je dis merci.

Et aussi je veux continuer encore avec vous ce chemin de connaissance car j’ai encore à dire à explorer à entendre mes billets je les pense souvent ils sont pour moi ouverture au monde ils sont véritables trésors que je poli pour vous chaque fois.

Merci merci merci.