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amitié

  • le cinquième jour

    J'ai les pieds dans l'eau et toutes m'incite à venir nager mais elle est trop froide cette eau moi il me faut douceur et chaleur sinon je me recroqueville de froid.

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    Un moment d'amitié fort avec les copines à maman encore et leur filles et leur petites filles certaines viennent lire mon carnet et des fois écrivent un commentaire.

    J'ai choisi photo pour montrer mon exploit de mettre mes pieds dans l'eau.

     

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    Après l'épisode pieds dans l'eau j'ai montré l'écho de mes mots expliqué le fonctionnement et toutes ont vu l'intérêt même une copine l'avait vu chez une personne avec une maladie qui a perdu la possibilité de langage mais pas son besoin de communiquer et qui grâce à la machine peut s'exprimer dire.

    Je reviens sur le temps passé à l'ombre d'arbres grandioses je me suis sentie comme les autres et que ça fait du bien j'étais une parmi les autres et non pas la pauvre handicapée à qui on fait un sourire pour être politiquement correct.

    J'aime me sentir dans un groupe c'est souvent que je le constate toujours cette peur cachée enfouie d'être seule mais certains groupes sont plus plaisant que d'autres.

  • Génial

    Hier tous mes copains sont venus passer la journée avec moi nous étions douze en tout douze joli nombre pour moi.

    Pas de tracas d’ascenseur pas de tracas pour se déplacer pas de tracas pour passer aux toilettes ils allaient et venaient partout pour visiter et pas de chocs l’espace permettait de se croiser.

    Moi je suis épuisée de cette journée car j’ai eu de la joie beaucoup un peu d’inquiétude avant qu’ils arrivent tous un peu d’inquiétude qu’ils soient bien tous là mais pas de malade pas de retard de transport.

    Et c’est la joie qui a rythmé la journée.

    Mais j’ai été attentive à tous j’ai été à l’écoute de ce qui était dit mes copines et copains certains parlent et ils nous racontent des moments de leur vie.

    Une journée qui me conforte dans l’idée que l’appartement est bien conçu pour moi pour recevoir et pour vivre vie sociale intéressante.

    J’ai eu des cadeaux d’installation ma sœur prend photo

    des plantes et des fleurs

     

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    et un bracelet qui résume
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    Le plus beau cadeau c’est la présence de tous.

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  • Mais où est Pat mon copain de la Sarthe ?

    Je l’ai vu avec des lunettes sans lunettes avec une casquette est aussi avec ses cheveux et j’ai apprécié ses commentaires des fois j’ai ri de ses trouvailles de mots de ses envolées de colère de ses conseils alors où est Pat le savez vous ?
    Moi je pense qu’il ne vient plus me lire et j’en suis attristée car je ne comprends pas son silence dans les commentaires alors je lui dédis ce billet rien que pour lui rien que pour lui dire Pat écrit encore des commentaires sous mes billets.

    Et les autres continuez à écrire vos commentaires m’encouragent me permettent d’élargir mon cercle de réflexion sans vous et vos commentaires je tourne en rond dans mon cercle familial car vous savez que je ne peux pas pointer dans mon village un jour j’espère mais je ne peux pas enrichir ma réflexion là bas par des échanges.

    Et ceux qui n’écrivez pas c’est facile ma sœur me montre et vous devriez pouvoir m’écrire un mot ou plusieurs pour moi.

    Merci.

  • Une bannière et un ami

    C’est Pat qui imagine la bannière de mon carnet la photo c’est mon pavillon dans mon village et les mots volant c’est moi qui arrive et qui reste et qui part et qui revient le lundi.
    Pat il est attentif à moi il est soucieux de l’autre et là il dit il faut changer la bannière et avec ma sœur la technique et moi je trouve belle cette photo et vite ma sœur cherche se trompe et arrive à modifier cette bannière et les mots jouent en l’air autour de mon pavillon.

    Merci mon Pat ami

  • Pour toi DAN

    Je veux raconter Dan c’est une vraie professionnelle qui a longtemps travaillé auprès d’enfants comme moi moi je l’ai connue j’étais petite et elle était dure avec moi aussi avec les autres mais le temps a passé et elle a progressé dans la connaissance du handicap elle a toujours travaillé avec les petits elle est devenue retraitée et elle m’accompagne dans mon village ce moment de trajet où j’ai joie de retrouver mon village elle me donne des conseils Dan est une rare personne à me parler normalement tout en connaissant les limites dues à mon handicap elle ne fait pas de bévue car elle sait mais elle est restée dure et ses conseils sont fermes.
    J’aime avoir quelqu’un de proche qui m’aide dans ma réflexion sur la vie et son quotidien alors un mot unique pour Dan : merci.

    Je raconte cette histoire pour montrer l’importance d’avoir quelqu’un pas de la famille qui ait connaissance du handicap des limites et des possibles pour avancer dans la vie j’ai je suis chanceuse car d’autres n’ont pas cette relation particulière.
    J’aime moins en ce moment quand elle vient me chercher pour venir à la maison j’aimerais rester avec mes copines et copains pour l’instant ce n’est pas possible.
    Alors je pense à vous et vient vous rendre visite ici et le sourire revient.

    Ma sœur m’a raconté que nombreux sont à être dans un réseau où l’on peut écrire sur les murs moi je ne veux pas plus que ce carnet mais écrire sur le mur des autres c’est curieux et inhabituel. Alors je pointerai mes mots muraux en riant.

  • Art éphémère et acenseur réparé

    J’ai reçu un objet étrange

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    ma sœur a joué avec mais je lui ai dit fermement que c’était à moi il s’agit d’art éphémère un tableau changeant un dessin mouvant une image vivante moi qui n’aime pas le changement cet objet me plait il est petit mais je le vois bien il est coloré de bleu ma couleur et il vit une vie de mouvance éternelle.
    Merci rsylvie d’avoir trouvé cet objet même ma sœur pourtant maligne n’a jamais imaginé que ça me plairait.

    Le changement c’est désespoir pour moi j’ai nécessité de repères de rythmes et j’ai besoin de prévoir dans ma tête ce qui va arriver un grain de sable peut perturber ma journée car il entraîne des conséquences imprévues ma complice de sœur lisse pour moi les difficultés de la vie au quotidien mais je n’arrive pas à ne pas être bouleversée quand modifications interviennent dans ma vie de tous les jours je ne sais pas si c’est dû à mon handicap ou à mon caractère je ne sais pas déterminer mais le fait est là.

    Et aujourd’hui j’ai retrouvé l’appartement de ma sœur car l’ascenseur est réparé joie et nous avons même invité les parents à déjeuner je donne secret c’est la date de leur mariage il y a cinquante six ans une vie bien emplie pour eux deux et bonheur pour moi d’être avec eux et ma sœur pour ce moment souvenir il faisait froid ce jour là ils nous l’ont dit.

    On était mieux que dans l’appartement chantier qui a chauffage mais pas eau ni lumière un vrai chantier de travaux. (MoilasoeuràMoije j’ajoute : c’est là que nous serions allés si l’ascenseur n’avait pas fonctionné).

    J’ai donc retrouvé les habitudes de chez ma sœur et même si on n’a pas cuisiné j’ai mangé à satiété.

    Joie de l’amitié
    Bonheur d’habitudes retrouvées
    Un samedi lumineux dont la lumière doit parvenir jusqu’à vous.

  • Avec Pat mon Sarthois

    Moi j’ai entendu Pat mon copain et je l’ai vu et aussi Bernard le peintre qui est était avec lui ma voix machine a bien fonctionnée quand ils m’écoutaient tous les deux.
    Un moment de partage.

    Nous avons évoqué les billets et les commentaires moi ça me passionne de pointer sur mon clavier pour être lue par le monde entier sans prétention juste pour que les mentalités évoluent encore et que nous soyons dans l’humanité tous tous tous.

    Je me vois sur la photo de Pat et je ris encore de joie de pouvoir le voir.

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  • réponse et mercis

    Moi, je
    Moi je réponds à Jennifer qui n’a pas compris mon carnet oui je parle au nom des IMC comme moi dépendant et mutiques car moi j’ai la chance d’avoir une main qui soutient la mienne pour exprimer ma pensée.

    Je parle au nom de mes copains IMC qui sont considérés comme des êtres à peine humain car n’ayant ni la parole ni aucune possibilité d’expression hormis le « oui-non » et je continuerai à dire pour eux.
    Moi je ne me compare pas à vous qui avez une vie assise mais comme les valides avec scolarité et vie d’étudiante en cité universitaire.

    Moi je pense à ceux IMC qui ne peuvent rien faire si ce n’est penser et qui n’ont aucune possibilité d’exprimer leur pensées leurs sentiments leurs idées sur des sujets plus philosophiques tel que la vie le bonheur …

    Bien sur pour le quotidien le « oui-non » peut suffire mais sortir du quotidien exprimer une souffrance une peine une joie un moment de bonheur le « oui-non » est un peu léger et encore faut-il que la question soit posée pour y répondre.

    Bien sur les IMC sont multiples er chacun est différent bien sur comme chaque être humain mais il y a une toute petite catégorie de personnes comme moi à qui l’on refuse humanité et pas seulement à cause du bavage.
    On refuse de nous considérer comme être pensant alors moi je pointe sur mon clavier pour dire la richesse de nos réflexions sur la vie et je sais que les autres comme moi vivent dans l’attente d’une évolution du regard de l’autre ces regards si durs pour nous qui nient notre humanité qui nous relèguent au rang de légumes. Catastrophe.

    Jennifer j’ai vécu quarante années de silence alors je sais ce que c’est que d’attendre sans beaucoup d’espoir un regard d’homme à homme et ces regards sont peu nombreux.

    Et moi je sors beaucoup avec ma famille dans la ville où je vis et depuis toujours car j’ai chance d’avoir parents et sœur qui n’ont jamais mis en doute mon humanité mais les regards des autres sont souffrance d’autant plus dure qu’elle n’a pas pu être partagée mise en mots pendant quarante ans. Et mes copains certains attendent encore et perdent espoir et vivent souffrances terribles dans leur silence.

    Merci Pat mon sarthois et merci naik d’être là pour moi et de dire à votre manière mon combat pour une humanité reconnue pour moi mais aussi pour tous les autres comme moi.

    Combat je le continue encore et encore car je comprends que mes hurlements ne sont pas toujours entendus.

    Il va falloir de nouveau hurler ensemble.

  • Mes copines et copains comme moi

    J’ai souhait de raconter mes copains mes copines.
    Il y en a beaucoup dans mon village mais des comme moi mutique c’est réduit à peu. Les autres parlent avec leur voix des fois difficilement et ils ragent de ne pas être compris par les professionnels nous entre nous on se comprend car nous sommes sur le même chemin avec les mêmes préoccupations des demandes identiques d’autres sont comme moi dans un fauteuil mais ils se déplacent tout seuls moi pas d’autres marchent avec difficulté et chutent souvent d’autres encore sont légèrement handicapés et peuvent être presque autonomes pour le quotidien.

    Et puis il y a les copains que j’ai croisé une période de ma vie et qui vivent ailleurs.
    Et encore les copines et copains des samedis après midi ceux de l’aumônerie ceux de l’atelier de communication facilitée et puis il y a ceux que je connais depuis toute petite et que je vois ici ou là.
    Je veux dire combien chacun m’a toujours convaincue que notre handicap l’IMC donne courage et volonté de vivre malgré le handicap et avec le handicap comme étant partie intégrante de nous.
    Vous qui me lisez vous ne pouvez imaginer notre vie emplie de difficultés mais entendez nos cris nos hurlements de joie nos rires qui défient le monde.
    La vie est dure mais qu’elle est belle.

    Un éclat de rire pour le monde et pour toutes mes copines et tous mes copains.

  • Pat, fatigue et vie

    Mon Pat je vois que tu souffres je sais voir je sais que c’est inutile mais les lunettes te vont bien inutile car devant la souffrance la douleur l’apparence est inutile mais pour moi tu reste beau.

    Je suis à la maison et me repose je suis tellement attentionnée dans mon village qu’arrivée à la maison je relâche toute attention et la fatigue m’enfouie ce temps me permet repos et lundi je repars joyeuse et reposée et prête à observer à écouter à vivre.

    Ma sœur est vive et organise activités pour moi ou avec moi des rencontres des ateliers c’est bien je peux participer et des moments je fais micro repos les yeux fermés je m’isole pour être à l’écoute de ma fatigue et la faire cesser.

    Des visites aussi d’amis avec des quantités de gâteaux et de boissons j’exagère un peu mais chacun est rassasié en partant.
    Important pour moi cette vie sociale qui élargie le milieu familial et aussi les discussions sont parfois intéressantes pour moi et j’écoute.

    Mais dans mon village c’est sans cesse que mon attention est sollicitée et je suis heureuse de cette vie là devant moi vie réelle de mes copines et copains vie partielle des professionnels autour de nous et toutes les personnes en stage en formation je vois beaucoup de monde.

    Une brassée de fleurs que j’envoie sur les ondes pour qu’un pétale arrive vers chacun de vous.