Ma soeur me prête son dernier jouet pour pointer ce billet il est doux à mon doigt et le clavier est petit je n'ai pas obligation de galopper d'un bout à l'autre du clavier je peux pointer à grande vitesse presqu'aussi vite que le train dans lequel j'étais pour aller à Pen Bron.

Ma soeur elle aime les ordinateurs elle les trouve beaux moi je les aime parce qu'ils me permettent de pointer des kilomètres de mots bout à bout pour que mes pensées se transcrivent sur l'écran et que chacun intéressé puisse le lire et le lire encore moi j'ai plaisir à pointer mes mots parce que je n'ai pas de langage oral alors dès qu'une main me soutient au dessus d'un clavier je pointe et les mots s'échappent de mon doigt tels des éclairs lors d'un orage tels des vagues de l'océan encore plus fort encore plus vite bien sur l'idéal serait de ne plus passer par le doigt et le clavier ma soeur m'a dit que la pensée pouvait être reconnue par un ordinateur et s'écrire seule mais c'est expérimental et nécessite un casque d'électrodes sur la tête.

Moi quand j'étais petite on me mettait des électrodes et on mesurait mon cerveau son activité j'entend encore mes cris de peur de cet objet sur ma tête alors je préfère attendre et continuer de pointer ma vie sur un clavier ma pensée s'y exprime avec toutes les nuances que je veux mon vocaéulaire s'enrichit encore car j'écoute plus ceux autour de moi j'écoute des livres lus et j'entends aussi vos commentaires.

J'explique mon idé avec ce billet les découvertes scientifiques sont parfois merveille mais pour les tester il ne faut pas oublier notre vécu petit enfant et les souvenirs douloureux qui peuvent être associés.

Ma tête est emplie de cheveux et non d'électrodes et pourtant je vous dit ici ma vie je peux le faire sans les sciences le modernisme est le nouveau jouet de ma soeur.

Et je termine comme j'avais commencé une boucle de morceau de vie dans laquelle mes souvenirs sont apparus mélangé à ce petit ordinateur très joli moins performant que le mien mais c'est normal.

Hier j'ai été manger dehors sous la pluie mais heureusement abritée par un préau c'était notre atelier de communication facilitée il manquait quelques personnes mais nous étions quinze je l'ai entendu pour mettre le couvert.

Un atelier champêtre chez Bertrand où sa maman nous a accueilli sous l'orage mais avec un sourire.

Je veux expliquer un atelier de communication facilitée nous les personnes handicapées mutiques nous sommes installées autour de la grande table devant un ordinateur Bertrand notre animateur  pose sa question le sujet de réflexion et des mains viennent soutenir la notre pour nous permettre de pointer nos mots j'ai dit des mains car nombreux sont les facilitants autour de nous puis c'est la lecture des réponses puis c'est le remue-ménage des facilitants qui changent de place c'est pour que chacun puissent pratiquer mais nous on reste à notre place et on attend impatiemment le thème suivant pour pouvoir encore nous exprimer c'est bazar mais que c'est un moment intéressant.

Pouvoir écrire sur des thèmes variés sur les sujets proposés est toujours surprise agréable il peut que le sujet ne passionne pas alors on le dit et il est modifié mais c'est rare.

L'intérêt c'est que les facilitants pratiquent mais pour nous c'est savoir qu'il y a de plus en plus de personnes à notre écoute et susceptibles de soutenir notre main au dessus d'un clavier pour que notre pensée jaillisse en mots sur l'écran et qu'ils puissent être lus à haute voix par ceux qui peuvent.

Moi je n'aimais pas les débutants ils sont sourds mais j'ai mesuré l'importance d'augmenter le nombre de facilitants et maintenant je donne volontiers ma main à tous et c'est bonheur de sentir mon doigt galoper sur le clavier la main soutenue par une autre main à mon écoute.

Pour remercier tous ceux qui viennent en facilitants à l'atelier je vais les nommer ici Bertrand notre animateur Annie Mary Elisabeth qui s'appelle comme moi Tasie Bernadette Jean Noël Agnès ma soeur maman Anne Axelle Fabienne Yves-Armel Mathilde Sylvie Jean-Yves et Anthony qui nous fait tous craquer de joie.

Et j'ajoute des extraits que j'ai choisi pour montrer en réel :

Thème : instrument de musique avec Bertrand

... avec ma flûte magique je ferai en sorte que chaque note soit comprise par tout le monde....

Thème : le doute avec Annie

... le doute est un sentiment très humain comment ne pas douter avec les limites de notre corps mais dépasser ces doutes c'est aller vers les profondeurs de notre être...

Thème : présent avec Bernadette

... présent ça peut être u cadeau joie de recevoir joie de donner signe d'amitié ...

Thème : écoute d'une improvisation de musique avec Jean-Yves

... impressionnant ça me laisse toute hébétée d'avoir réussi à créer une telle musique...

Thème : respect avec Marie

... je suis dans le respect des autres mais peu de gens respectent réellement ma différence...

Thème : arbre de vie avec Anthony

... en cette saison de couleurs et de chaleur le sujet est bien trouvé l'arbre de vie que je suis...

Ma complice de sœur vient de me faire un cadeau un tout petit appareil avec une voix machine je peux pointer ce que je veux et ma voix machine lit le texte l'intérêt c'est la taille qui permet de le mettre dans mon sac derrière mon fauteuil il n'enregistre pas ce qui est aussi intéressant pour les conversations car pas besoin de mémoriser ces textes.

Et aussi il y a des images des symboles avec des phrases préparées celles existantes ne sont pas adaptées vraiment mais l'été nous préparerons images et textes pour moi et je pourrai l'emporter dans mon village en espérant que chacun des salariés voudra bien m'aider à progresser avec cet appareil.

Il s'appelle écho et je félicite celui qui a découvert ce nom adapté à la fonction c'est l'écho de mes mots pointés sur le clavier mais aussi l'écho de mes pensées dans mon village il sera l'écho de mes images traduites en phrases construites un début pour prouver ma pensée.

Les images seront mises sur la toile et je suis contente d'imaginer qu'elles pourront être utiles à d'autres comme moi dont l'imagination est moins fertile ou plus jeune et avec moins d'expérience c'est une idée intéressante ce partage pour une communication à la fois personnalisée mais aussi partagée.

Echo de mes mots j'aime entendre ta voix écho de mes mots c'est comme cela que je te nomme et je redis que ma complice de sœur est maligne pour dénicher les trésors qui facilitent mon quotidien qui me permette d'être plus autonome.

Echo de mes mots vient dire merci bien fort à ma sœur.

Je suis chez ma sœur fatiguée d’une escapade inimaginable j’ai fêté la joie j’ai fêté la nuit j’ai fêté les copains.

Inimaginable mon escapade j’ai dormi sous une tente j’ai été sur un bateau sur l’océan j’ai pris le train grande vitesse j’ai peu mangé peu bu mais pas d’importance ma tête est emplie de souvenirs d’images qui vont me tenir compagnie longtemps.

J’ai eu peur aussi de certaines manipulations hasardeuses mais aujourd’hui je repose mon corps fatigué et je repasse sans cesse des images des moments vécus.

Je ne peux pas raconter je ne veux pas raconter le détail mais simplement dire merci à tous ceux qui ont fait que mon escapade soit possible je leur dit merci car j’ai osé grâce à eux sortir de mes repères familiers j’ai osé dire je veux partir j’ai osé me prouver que je pouvais que j’avais l’audace de réaliser l’inimaginable.

La fatigue qui noue mon corps va partir et resteront des moments exceptionnels de ma vie.

Loin de ma famille entourée de professionnels connus et d’autres personnes inconnues j’ai vécu d’intenses émotions certaines terrifiantes certaines de sérénité.

Mon billet est désordonné je voudrais tant expliquer ce sentiment qui m’envahi j’ai osé et je suis fière d’avoir osé ce dépassement même s’il me plombe de fatigue même si j’ai joie de retrouver repères et espaces connus et retrouver rythme du jour et de la nuit.

J’ai osé.

Pat est venu à Lyon et je ne l’ai pas vu ma sœur si mais je sais qu’il est venu pour voir d’autres personnes pour aller au salon Handica et qu’il reviendra me voir rien que moi je pourrai lui montrer mon village ma chambre et aussi l’appartement d’à côté.
Et je lui pointerai des mots rien que pour lui et ma voix machine lui lira tout nous prendrons le temps d’être ensemble et de nous raconter notre vie nos peines nos joies nos difficultés nos projets moi j’espère qu’il pourra venir.
Ma sœur m’a raconté qu’elle a couru de son travail au salon pour le voir et qu’après elle a couru à une réunion importante heureusement elle a pu tout assumer mais impossible de venir jusqu’à mon village elle m’a expliqué que le temps du trajet était de deux heures et qu’elle ne pouvait pas prévenue trop tard de la venue de Pat.
Elle m’a aussi raconté qu’elle avait rencontré la fouine qui commente mes billets.
Moi j’aime imaginer les commentateurs des billets mon imagination est de leurs pensées pas de leur tête car souvent j’ai vu des photos d’eux mais je ressens derrière les mots une vie des pensées des émotions aux mots écrits des réactions cachées des réactions évoquées une vie que je partage ensuite lors de mes temps de réflexion.
Une rencontre avec Pat que je ne pense pas manquée mais reportée car la fouine a promis de revenir avec lui un jour pour moi.
J’ai choisi cette photo où je trouve Pat la fouine et Marie très complices et souriants.

Encore des visites aujourd’hui dans l’appartement d’à côté moi j’aime ces temps de rencontre de l’autre où j’écoute observe étudie.

Mais il faut que je dévoile mon projet et que je raconte mes sentiments profonds.

Je pars bientôt quatre jours à Pen Bron sans les parents sans ma sœur c’est la deuxième fois de ma vie la première j’étais petite et mon projet est encore mieux c’est moi qui ai demandé.

J’explique dans mon village chaque année un voyage à Pen Bron est organisé et il y a demande de qui souhaite partir moi j’ai dit j’ai hurlé que je voulais ce voyage j’ai hurlé pour être entendue et j’ai été sur liste d’attente quelque temps puis tirage au sort et c’est moi qui suis retenue la chance est avec moi puis il faut demander aux parents l’accord pour le voyage et pour payer ma sœur s’occupe des sous et les parents réfléchissent je suis leur hurlant mon envie de partir leur pointant sans cesse oui je veux faire ce voyage.

Ils disent oui.

Et aujourd’hui j’ai peur je ne voulais pas le dire mais ma sœur m’explique que c’est normal d’avoir peur de l’inconnu de la nouveauté du changement.

Moi j’ai peur et finalement je n’ai pas honte de le dire mes parents me font confiance les professionnels semblent confiants et moi je veux faire ce voyage mais mes tripes se nouent des questions m’envahissent des troubles me consternent je digère mal je suis tendue.

Alors j’en parle ici je pensais garder secret et frimer jusqu'au bout mais il faut que tous sachent tous comprennent la contradiction qui me poursuit.

Ce voyage est pour moi extraordinaire j’en suis fière d’avoir oser dire moi je veux mais j’ai cette peur qui me taraude l’esprit et qui est trop prégnante ça me contrarie.

Je partirai la peur au ventre mais je partirai et maman va me prêter son téléphone pour que l’on puisse se parler de loin mais s’entendre.

Et ceux qui seraient capables de se moquer de moi et de ma peur qu’ils n’oublient pas ma dépendance mon besoin viscéral de repères ma vie réglée et emplie d’habitudes et qu’ils imaginent être à ma place.

Et vous avez-vous été à l’océan j’en rêve des vagues qui m’enveloppent de leur bruit de leur odeur iodée de leur sel piquant.

Je rêve et mon rêve se prépare à devenir réel.

Hier tous mes copains sont venus passer la journée avec moi nous étions douze en tout douze joli nombre pour moi.

Pas de tracas d’ascenseur pas de tracas pour se déplacer pas de tracas pour passer aux toilettes ils allaient et venaient partout pour visiter et pas de chocs l’espace permettait de se croiser.

Moi je suis épuisée de cette journée car j’ai eu de la joie beaucoup un peu d’inquiétude avant qu’ils arrivent tous un peu d’inquiétude qu’ils soient bien tous là mais pas de malade pas de retard de transport.

Et c’est la joie qui a rythmé la journée.

Mais j’ai été attentive à tous j’ai été à l’écoute de ce qui était dit mes copines et copains certains parlent et ils nous racontent des moments de leur vie.

Une journée qui me conforte dans l’idée que l’appartement est bien conçu pour moi pour recevoir et pour vivre vie sociale intéressante.

J’ai eu des cadeaux d’installation ma sœur prend photo

des plantes et des fleurs

Le plus beau cadeau c’est la présence de tous.

Hier j’ai rencontré une personne inconnue qui veut apprendre la communication facilitée pour permettre aux mutiques de s’exprimer cette dame est forte dans sa tête elle sait que notre esprit est là mais elle a aussi questions pas doute mais questions.

Son soutien est ferme mais fluide alors moi je dis que son apprentissage est terminé qu’elle sait maintenant soutenir une main et que nombreux vont pouvoir échapper les mots raconter leurs souhaits de vie expliquer leurs soucis exprimer leurs peurs.

Et moi je suis émue d’être partie prenante de ce passage à la reconnaissance je suis joie complètement. Cette dame est entrée fièrement dans la famille de la communication facilitée.

Et aujourd’hui c’est une amie qui est venue avec elle on ne communique pas avec la communication facilitée c’est une professionnelle qui a toujours su mes préoccupations mes peurs mes inquiétudes et aussi mes joies elle partage mes rires elle comprend mes regards elle est à l’écoute autrement moins fin moins subtil que la communication facilitée mais une communication quand même.

Deux rencontres deux différentes deux moments de bonheur et d’émotions pour moi et l’appartement s’emplit de ces moments de partage et moi j’aime vous raconter pour montrer que la vie est intéressante si l’on sait être présent à l’autre au moment vécu.

Mais j’ai un projet quand même j’en parle une autre fois il est si inattendu et si fou que je n’ose y croire encore vraiment c’est dans mon village que ça se trame et c’est exceptionnel je raconte un jour quand je serai certaine.

L’orage gronde dans le ciel mais mon cœur est serein.

_{Quinze mots}

_{j’ai déjà dit que je ne pouvais pas utiliser ma méthode de communication dans mon village alors j’utilise oui non le sourire les cris de colère mais c’est réducteur beaucoup réduit.}

_{On me propose de travailler sur un projet de communication avec un ordinateur et un pointeur où je pourrai exprimer ce que je veux on me demande quinze mots pour commencer.}

_{Ma complice de sœur a trouvé les mots les plus utilisés dans le langage parlé et j’ai choisi des mots mais c’est rikiki alors je trouve expressions mais c’est encore rikiki surtout que je ne sais pas comment je pourrai me servir de cette méthode peut importe il faut que je puisse mieux communiquer j’ai choisi des mots simples mais expressifs et des expressions qui orientent le dialogue.}

_{J’ai une question}

_{Je suis étonnée}

_{Je veux aller quelque part}

_{Je veux faire quelque chose}

_{Je veux dire quelque chose}

_Joie

_Tristesse

_Inquiétude

_Merci

_Bravo

_J’aime

_Stop

_Méchant

_Merde

_Respect

_{Je vous expliquerai quand ça sera avancé dans la mise en place si c’est un plus ou s’il faut chercher autre forme autre méthode.}

_{Importance pour moi de communiquer de pouvoir participer encore plus à la vie dans mon village je suis restée en observation depuis le début j’ai attendu les évènements maintenant j’ai envie de dire d’être plus active plus en demande plus en participation la communication est donc primordiale.}

_{Mais quinze mots ! Lesquels auriez-vous choisis pour vous ?}