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Elisa, Moi je - Page 3

  • Cheveux au vent

    Je veux un billet calme et sans polémique mais j'ai aimé vos commentaires à chacun merci.

    Moi j'aime les cheveux longs je trouve chevelure seyante pour les dames mais j'ai contraintes fortes dues à mon handicap il ne faut pas cheveux sur mon visage ni cheveux dans mes yeux ou dans mon nez je ne peux pas les ôter de mon visage seule en plus je me tiens souvent tète baissée car c'est position confortable pour moi et qui ne demande pas effort musculaire et aussi je n'aime pas attaches ou barrettes qui tirent les cheveux qui bougent qui tombent alors j'ai cheveux courts mais je rêve de cheveux longs qui seraient sur mes épaules m'enveloppant de leur douceur j'ai eu cheveux longs terrible ils s'emmêlent ils sont en fait pas du tout comme dans mon rêve alors je garde cheveux courts le plus long possible c'est difficile pour le coiffeur mais il est compréhensif et gentil alors il coupe juste un peu et me montre chaque mèche coupée pour me rassurer.

    Je veux savoir si vous vos cheveux sont comme vous aimeriez ou si comme moi des contraintes de mode de vie vous oblige à avoir autre choix.

    Sur ce sujet les avis vont être divergents j'espère avoir nombreux commentaires mais le sujet est léger comme une mèche de cheveux.

    Le vent souffle dans mes cheveux et ils s'égaillent de cet souffle d'air me voilà toute décoiffée moi la coquette vite une main pour remettre en forme mes cheveux capricieux.

     

  • Merci et larmes

    Merci de vos conseils je prends tout ensemble j'adopte l'arbre devant ma fenêtre dans mon village je garde ma chambre comme repaire je sélectionne quelques personnes autour de moi et avec tout je m'enracine je m'accroche pour le reste je saute dans la spirale de vie et me laisse emporter.

    Merci je reçois de vos commentaires un soupçon de patience pour que les activités s'installent et que mes projets se concrétisent je ne peux pas raconter pas encore encore attendre je partage avec vous mon soupçon de patience.

    Je fais humour je retrouve donc gaité.

     

    Je veux raconter hier le cardinal de notre diocèse a célébré une messe pour tous

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    mais surtout pour les personnes handicapées nous étions parqués dans un espace tous ensemble fauteuil contre fauteuil

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    moi j'ai chance ma sœur a mis désordre en prenant une chaise pour elle et une autre pour une amie elle se sont installées au milieu de nous elles ont osé braver l'interdiction car on leur a dit a plusieurs reprises de sortir de ne pas être là au milieu des personnes handicapées ma sœur elle est têtue et elle est restée avec moi et mes copains mais une cathédrale emplie de gens chantant « solidaire » un chant chanté avec conviction mais en restant à un mètre de notre espace réservé.

    Terrible moment de questionnement sur le discours et l'acte moi j'ai ma sœur rebelle mais les autres ils pleuraient des larmes dans leur cœur cachées au fond d'eux même pour ne pas se donner en spectacle.

    Moi j'ai pleuré aussi et pourtant notre cardinal semble sincère

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    mais il n'a pas vu ni senti toutes ces larmes.

     

  • Evènements,repères et projets

    Moi je suis étonnée des évènements autour de moi des personnes partent des nouvelles arrivent dans mon village ma soeur n'habite plus dans son appartement mais dans un autre dans mon village dans ma famille modifications importantes de vie et moi je reste à regarder les changements me cramponant à des repères fixes espérant que ceux que j'ai choisis ne vont pas eux aussi bouger disparaitre ou se modifier tellement que je ne les reconnaitrai plus j'ai besoin vital de repères dans ma vie.


    Mais j'aimerais que mes projets se concrétisent j'en ai plein la tête trois sont bientôt réalité je pointerai explications au moment je voudrais faire comprendre expliquer la différence entre nécessité de repères et besoin de projets devenant réalité c'est la partie de vie intérieure et l'environnement qui sont repères de vie et le quotidien qui forme aussi vie mais où je lance projets.


    Je sais que des professionnels du monde du handicap lisent j'aimerais qu'ils disent leur vision et les autres pour votre vie les repères sont-ils importants ?

  • du traffic de cartons

    Moi j'ai un clavier lumineux pas les mots pointés mon clavier c'est encore ma sœur qui a trouvé cet objet original et le temps gris dehors est oublié devant ce bleu qui affleure sur les touches et qui enchante mon doigt.

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    Jour curieux j'ai vu des cartons malles et autres objets passer mais pas ceux de ma sœur ils sont cachés mais des gens qui allaient et venaient dans le couloir moi je suis intriguée mais ce sont les futurs occupants qui commencent à s'installer je crois que les cartons de ma sœur sont chez eux moi je suis vraiment en attente d'être dans le nouvel appartement de ma sœur le nouvel appartement n'est plus le mien mais le sien alors on se mélange mais c'est clair il existe l'appartement des parents ceux de ma sœur et le mien ceux de ma sœur c'est l'ancien et le nouveau quand je viens la prochaine fois il n'y aura plus que le nouveau.

    D'avoir expliqué c'est clair maintenant pour moi j'ai mis clarté dans ce chamboulement d'appartements.

    En plus ma sœur elle sera encore plus prés moins de temps à passer dans l'ascenseur pour aller la voir c'est heureux.

    Ce billet car importance pour moi de vous faire partager mes interrogations sur le déménagement de ma sœur événement pour moi qui partage avec elle les fins de semaine entre les trois appartements et pour dire ici que pas ma sœur pas les siens mais que j'ai vu des cartons aujourd'hui.

     

  • La place par le vide c'est étonnant

    Moi j'aime l'espace qui me permet déplacements sans accrocher mes pieds ou mes mains un pied que je place un peu hors de repose pied par confort et des mains et des bras qui s'écartent à la moindre peur à la moindre surprise et devant des espaces fermés dans mon village j'ai des copines et des copains qui se déplacent seuls moi j'aimerais bien mais c'est difficile et l'apprentissage est reporté sans cesse j'espère et j'attends.

    Mais c'est ma sœur et son déménagement qui me donne l'idée de ce billet chaque semaine des objets disparaissent dans son appartement qui se vide tout est vide les placards les tables les murs elle m'avoue que tout est là dans des cartons cachés à mes yeux car je ne veux plus les voir mais tous ces objets reviendront-ils un jour dans les placards sur les tables et les murs je ne sais pas le vide est reposant au regard l'imagination se développe devant un mur blanc mais j'aimais voir les tableaux j'aimais contempler les décorations très nombreuses mais aujourd'hui rien que du vide juste un clavier et un tout petit ordinateur.

    J'hésite entre les deux le vide ou la décoration amassée et riche de vie de souvenirs j'hésite.

    Et je me demande vous avez-vous vide ou remplissez vous ce vide d'objets ?

    Dans ma chambre j'ai juste vos photos et le tableau de rsylvie et l'âne de Monsieur Marcus.

    Les cartes postales juste la dernière reçue un juste milieu entre vide et plein mais les souvenirs je les amasse plutôt dans ma tète que dans des objets.

    Je redemande et vous comment votre espace est ?

  • J'attends

    Des journées emplies de mots échangés avec les copines à maman et peu de temps pour raconter ici pourtant je veux dire la vie dans mon village les activités commencent un peu pas assez vite selon moi et les changements de personnel embrouillent encore plus le calendrier je suis dans l'attente de journées structurées par un rythme connu à l'avance pour créer repères dans le temps de semaine et l'attente est longue je comprends les contraintes matérielles et organisation nécessaire mais moi j'attends je souviens de la même attente à chaque mois de septembre mois un peu cafouilleux ma sœur me dit que la moitié est déjà passée et que bientôt tout sera en place elle ne réalise pas que moi j'attends.

    Elle essaye de me faire patienter elle cherche à me convaincre que cette période est nécessaire pour mettre en place mais non moi j'attends et n'entends pas ses arguments.

    Un village où j'aime vivre mais ces périodes sont trop longues c'est important de le dire pour que tous sachent l'importance à apporter à limiter les temps d'organisation qui ne devraient pas être perturbant pour nous moi j'en suis un peu contrariée.

    De vous l'avoir écrit ici m'a permis de mettre les mots sur mon ressenti du moment.

    La patience oui mais l'impatience aussi.

     

     

  • Mon appartement

    Mon appartement est extraordinaire et c'est un projet fou que ma sœur et mes parents ont imaginé ont accompagné et le résultat est époustouflant des adjectifs qui semblent excessifs mais moi je les trouve adaptés.

    Regardez le site créé par ma sœur pour montrer les photos tout est montré avant l'appartement la période où tout était cassé la période où tout se construisait et le résultat pièce par pièce.

    Le projet fou c'est aménager un appartement pour moi IMC en grande dépendance

    le rêve c'est un appartement à côté des parents

    l'idée c'est un appartement pas un hôpital ou une réserve pour revendeur de matériel spécialisé.

    Le mobilier c'est le minimum pour l'utilitaire et des tables petites qui s'installent fonction des besoins atelier repas ou gouter réception même l'espace est là et permet d'aller partout sans encombre.

    Le résultat c'est un lieu véritable havre de paix ou je me sens chez moi ou j'aime être entourée des parents être avec ma sœur être avec les copains les copines de ma sœur ou les amis des parents.

    Je vois partout et profite des gestes de chacun je peux être avec tous c'est merveille pour moi que ce lieu que je retrouve pour les fins de semaine au retour de mon village.

  • Un billet bazar

    Il est tard mais c'est important pour moi de pointer ici les mots qui seront lus pour expliquer ma vie mes projets et mes soucis parfois.

    Je veux raconter l'atelier de communication facilitée samedi Patrick le chercheur est venu pour ses recherches nous rencontrer et j'espère qu'il a pu voir entendre et comprendre certains mécanismes expliquant la CF nous mettons espoir dans ce qu'il pourra écrire pour le développement de cette méthode.

    Et il m'a fait un cadeau merveilleux pour ma voix machine un haut parleur professionnel et enfin ma voix machine est audible et la voix sonne haut et fort une fois ma sœur fera film pour que tous puissent entendre il a compris l'intérêt de la technique pour me rendre autonome une fois les mots pointés.

    Et aujourd'hui j'ai vu mon parrain il est le plus gentil il est épanoui et toujours joyeux avec moi même s'il a parfois des inquiétudes sur des sujets curieux mais c'est lui et un moment passé avec lui est source de bonheur.

    Et j'ai des projets qui emplissent ma tête pour la vie dans mon village il faut que j'attende mes nouveaux référents deux sur trois quittent le village et vont travailler ailleurs et moi avec ma référente unique je vais lui expliquer mes idées mes souhaits je ne pourrai pas tout car je fourmille d'idées mais j'aimerais maintenant pouvoir progresser toujours dans le domaine de la communication du déplacement et de la création l'autonomie je la travaille tous les moments passés dans mon village loin de ma famille c'est dur difficile douloureux mais je suis volontaire et décidée et chaque jour est progrès pour moi.

    Un billet bazar où tout est mélange la vie quotidienne et l'avenir  mais le fil conducteur est présent quand même pointer encore et encore ma vie et mes pensées.

    Le sommeil est là il m'envahit d'une torpeur qui n'empêche pas de pointer mais qui m'empêche de réfléchir encore alors je vous abandonne et vais me laisse bercer des mots de vos commentaires important pour moi.

  • envahissement de cartons

    Moi qui n'aime pas les cartons ma soeur s'amuse à vider ses placards pour tout mettre dans des cartons qu'elle empile dans une piece moi je préfère voir les objets rangés dans des placards le carton ce n'est pas joli comme rangement elle m'explique pourquoi elle cartonne mais moi je voudrais autre activité elle m'a promis les faire quand je serai dans mon village et nous reprendrons les activités et visites.

    Moi je suis étonnée de la quantité d'objets dans les placards de ma soeur des objets utilitaires d'autres moins j'en suis sure principalement dans la cuisine ceux qui la connaisse comprendront qu'elle n'a besoin de rien dans cette piece

    moi je ris en voyant une casserole qui doit être au même endroit depuis son installation il y a dix années.

    Ce billet humoristique pour dire à ma soeur que je n'aime pas l'aider à lmettre en carton expression entendue toute la journée il faut encore mettre ça et ça en carton moi je suis saturée de cartons pour longtemps.

    Mais elle a compris et s'est arrêtée elle continuera autre jour quand je ne serais pas là dans mon village on ne cartonne pas heureusement pour moi car vous avez compris que je n'aime pas.

    La couleur du jour est marron comme les cartons et le ruban pour les fermer mais marron c'est une couleur de vêtement seyant pour moi pas de carton c'est dit.

     

  • Date de naissance et chercheur

    J'ai fêté la date de ma naissance dans mon village j'ai été acheter gâteau pour convivialité et amitié avec mes copains c'est impressionnant pour moi c'est la première fois que je fête sans la famille et ça m'a émue beaucoup car nous avons couru pour acheter le matin et j'ai attendu toute la journée ce moment où on mangerait le gâteau après le repas du soir avec inquiétude ce gâteau allait-il plaire à tous pour moi c'est nouveauté mais j'avais quelqu'un qui m'accompagnait et il est de bon conseil merci à toi si tu lis ce billet.

    J'ai eu cadeaux une chaine pour disque cassette et clé pour mon appartement ça me manquait et aussi des disques de philosophie Platon Montaigne Levi Strauss et un scientifique qui explique la relativité des heures d'écoutes merveilleuses pour moi qui vont me permettre réflexions.

    Et il faut que je raconte hier car j'ai grande fierté j'ai participé à une recherche sur la communication et le langage ma sœur dira exactement (un doctorant sur les processus cognitifs, sensori-moteurs et bases cérébrales du langage du Laboratoire Parole et Langage de l'Université de Provence).

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    Patrick il a filmé lorsque je pointe avec une caméra ma tête et une autre ma main galopant sur le clavier et il pose question et je réponds et il continue des heures des heures moi je suis ravie de pouvoir hurler mon humanité au monde et expliquer ma pensée comment elle se traduit en mots sur un clavier.

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    Un moment d'intenses émotions et je dis merci Patrick pour moi et mes copains mutiques j'espère qu'il saura trouver validation de la communication facilitée reconnue par le monde scientifique.