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Elisa, Moi je - Page 10

  • Pat Chemins de vie croisés Fleur de vie et Une question

    PAT (PatleSathois)

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    Vie cassée
    vie chaotique
    vie blessée
    mais toujours vie remonte.
    Vie entourée de tous côtés d’amitiés
    ça et là
    à des moments différents de vie.
    Pat vie de souffrance
    mais Pat vie dorée

    CHEMINS DE VIE CROISES
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    Chemins de vie croisés chemins de vie rencontres chemins de vie solitaire.
    Spirales de vie explosent lors de chemins de vie croisés de joie de tristesse mais toujours vie
    la rencontre est éphémère la rencontre devient amitié la rencontre devient amour.
    Chemins de vie croisés.

    FLEUR DE VIE
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    Fleur de vie s’épanouit mais le regard de l’autre
    se détourne.
    Comparaison une fleur exubérante car ouverte à l’autre
    et une fleur sèche tronquée car tournée vers elle seule.
    Moi je choisis l’exubérance.

    UNE QUESTION
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    Petits points spirale de vie et une question émerge.
    Pourquoi ?
    La réponse est en chacun de nous elle existe il faut être à l’écoute pour l’entendre elle est parfois difficile à admettre elle est parfois différente de ce qu’imaginé mais elle est là en nous.

  • Un président

    Moi j’ai vu le président de TMPP hier très émue de cette rencontre j’ai pu lui dire l’importance de sa mission.
    Pour moi une association c’est volonté ensemble d’agir les objectifs sont très divers je connais le fonctionnement d’association mes parents ma sœur et moi sommes militants actifs et si mes parents relâchent un peu leurs activités ma sœur est toujours active moi je suis membre mais j’écoute j’entends les discussions certaines sont délicates quand il faut rechercher des fonds pour agir d’autres c’est plus l’objectif qui doit être affiné et évoluer.
    Moi je suis convaincue que l’association permet d’avancer si il n’y a pas d’égo trop fort il faut chef qui décide qui impulse mais pas égo sinon il agit pour lui et non pour l’objectif il le perd complètement.

    Le président de TMPP
    il n’est pas président pour son égo pas besoin il est là pour moi pour tous ceux qui sont privés de parole.
    Moi je dis importance de son rôle de président qui doit être à notre écoute et être notre voix auprès des grands de ce monde pour dire notre humanité pour qu’évolue le regard de l’autre vis-à-vis de nous pour que tous pense d’abord à notre être plutôt qu’à notre corps cassé.
    Je lui ai dit et suis heureuse d’avoir eu le temps privilégié de discussion avec lui facile car il prend la main lui aussi et son soutien est fluide.
    J’espère qu’il aura entendu l’importance de sa mission de président pas les honneurs pas les parlotes mais un travail de fond pour convaincre.

    Merci Patrice de ta visite elle m’encourage elle renouvelle mon espoir qu’un jour la CF sera méthode de communication banale et utilisée par tous les mutiques.

    Ma sœur me dit que le monde du handicap est plus militant que la moyenne c’est que nous personnes handicapées nous avons à créer à imaginer mode de vie différent nous avons des besoins que seule l’imagination et la ténacité des familles et des personnes handicapées peuvent avoir car c’est notre différence qui est en question et cette différence elle dérange le bon ordre établi elle perturbe le monde qui aime le pareil et nous nous sommes différents.
    Et ce handicap il fait partie de nous on ne peut pas le quitter alors on revendique une vie différente mais avec les autres pas à part mais dans le monde.

    Certains jours je pense vivre dans un autre monde.

    Et je rêve d’un monde où je n’aurais plus nécessité d’écrire sur ce carnet pour expliquer ce qu’entraîne la dépendance car tous en auraient conscience naturellement.

  • c'est demain

    Demain c’est ma fête et je ne serai pas à la maison mes cadeaux je les ai eu aujourd’hui.

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    J’aime ce temps d’échanges où l’un reçoit des cadeaux choisis par les autres c’est attente de part et d’autre chacun étant dans la surprise de l’objet reçu et de la joie attendue de recevoir cet objet choisi exprès.
    Chez moi on offre des cadeaux souvent pour la fête ou l’anniversaire de naissance mais aussi parce que l’on pense que tel objet fera plaisir moi je ne fais pas de cadeaux je les reçoit j’aimerais en faire des fois j’offre un dessin un texte quand j’étais petite des objet réalisés au centre.

    Mais maintenant ce sont des mots que j’aime offrir car ils sont écrits et peuvent être lus puis encore lus chaque fois que l’on a envie ma sœur les imprime sur du joli papier et cherche une présentation agréable à l’œil.

    Je dis mes cadeaux une veste ficelle de couleur très adaptée à la saison
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    et un cd d’une dame qui a écrit une chanson sur une IMC Anne j’ai écouté c’est moi pareil tous les mots auraient pu être miens dans cette chanson car c’est dit dans style différent de moi mais écoutez tous les mots sont là et ont du sens surtout quand Anne dit « on me parle comme à une bête » c’est tellement vrai humanité je ne suis pas la seule à remarquer qu’elle nous est parfois refusée dans l’attitude dans les propos.
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    C’est maman qui a entendu cette chanson qui lui a fait penser à moi tout à fait.
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    Je crois que je vais écrire un message à Anne pour lui dire que sa voix est venue jusqu’à moi et qu’elle n’est pas seule et moi non plus le troupeau s’agrandit et nos cris nos gémissements seront un jour entendus et compris.

    Une chanson à écouter

    .

  • Futilité ?

    J’ai choisi des chaussures hier j’en ai vu beaucoup mais il faut chaussures correspondant à mon pied montantes lacées bas et en plus qui me plaisent et faciles à mettre.
    J’en ai vu beaucoup j’en ai essayé un peu mais celles-ci

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    je les ai aimées tout de suite elles sont jolies et confortables demain je pars avec dans mon village.

    Après mon billet sur mon projet de vie je voulais être futile un moment pour reposer ma tête de moments intenses.

    Je suis installée sur mon fauteuil électrique celui qui pour l’instant reste à la maison de famille car maman coud ma sangle qui se défait tout le temps sur mon fauteuil manuel j’ai nécessité d’une sangle ventrale pour sécurité je pourrais m’en passer mais mes joies sont vives et dans ces moments là il faut que je sois attachée à mon fauteuil pour ne pas risquer la chute.

    Parlant de ma sangle et de mes chaussures je saisi qu’il s’agit de détails de vie matérielle qui illustrent ma vie et son quotidien alors futile ? Non pas tant que ça.

  • Mon projet de vie

    J’ai rencontré le directeur mon projet de vie est officiel et j’en suis heureuse maintenant la mise en place va être progressive mais je suis impatiente.
    Je veux dire ici sur mon carnet ce que peut être un projet pour une IMC mutique en totale dépendance c’est mon projet mais il peut servir d’exemple pour d’autres.
    Je veux autonomie c’est pour moi important de pouvoir faire des choix ceux que je veux sans me sentir profondément obligée de choisir en fonction de la personne qui m’interroge moi je veux faire plaisir alors j’adapte mes choix en fonction de la personne qui m’interroge je pense que comprendront ceux qui ont une dépendance on veut faire plaisir à ceux qui nous entourent à ceux qui sont là avec nous et qui nous aident dans notre dépendance moi je voudrais casser ça et faire mes choix à moi et pour cela il faut m’aider. En famille c’est la communication facilitée qui m’a permis de pointer sur un clavier mes désirs et j’ai été entendue dans mon village je n’utilise pas cette méthode alors c’est une confiance que je dois avoir dans les professionnels qui m’entourent et aussi une distance par rapport à leurs réactions je dois affirmer mais c’est travail de longue pratique et j’ai besoin d’aide.
    Pour affirmer il faut que je puisse mieux communiquer le oui-non en réponse aux questions ne suffit pas il est utile pour le quotidien pour l’aide physique mais il est léger pour discussion plus approfondie alors je demande un mode d’expression avant je ne voulais pas mais je passe une étape où j’ai besoin de communiquer plus avec les autres et en donnant moi le début de l’échange le thème de la discussion.
    Et je veux aussi un jour maîtriser le temps comprendre hier demain c’est aisé mais imaginer temps jusqu’à demain je ne conçoit pas il faut outil pour m’aider j’ai demandé à ma reine un agenda c’est un début.
    Et puis je voudrais pouvoir aller venir un peu dans mon pavillon et dans le village en fauteuil électrique je dois être la seule qui n’a pas de système de déplacement seule alors travail pour apprendre l’espace les objets devant moi ceux immobiles ceux qui se déplacent aussi je suis décidée à apprendre mais je sais que ça sera difficile maintenant c’est quelqu’un qui me pousse et me pose là pas forcément où je veux mais je m’en contentais aujourd’hui je suis en attente de pouvoir aller où je veux pas hors de mon village car trouillon mais sur la place et dans le pavillon.
    Et puis aussi créer je suis dans une vie nouvelle avec émotions fortes je veux activités où je peux exprimer sentiments ressentis toute ma créativité ici avec vous sur mon carnet j’exprime avec des mots ce que je vis mais je peux aussi avec couleurs sons ou autres.

    Un billet important qui raconte mon rêve d’une vie en devenir avec projets forts permettant malgré ma dépendance avec ma dépendance de vivre dans mon village et ma famille une vie qui a du sens.

    Merci je redis mon bonheur de partager avec vous mes idées sur ma vie.

  • Visite surprise et RV important

    Maman est venue dans mon village

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    Surprise personne ne me l’avait dit joie de la voir et d’être dans ma chambre et de l’accueillir chez moi c’est situation particulière pour moi vous ne pouvez pas imaginer je n’aurais jamais oser rêver de recevoir chez moi ce chez moi tout petit où vos têtes ou photos symboles m’attendent
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    et où un âne se promène en culottes sur ma commode.
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    Cette visite c’était aussi pour rendez vous que ma sœur avait pris avec le directeur.

    Je veux expliquer ce que représente pour moi un directeur d’établissement il est le garant de ma vie du respect de mon projet et c’est personnage le plus important de l’institution moi je pense qu’il s’est installé dans le village comme un sage il a des tâches qui me sont inconnues ma sœur appelle ça gestion mais pour moi il doit être œil et oreille dans ses visites dans notre village pour voir et entendre aussi bien les salariés que nous les résidents c’est manière pour lui d’être au fait de notre vie s’il voit des sourires s’il entend des rires il sait s’il voit des larmes s’il entend des pleurs il sait et il doit agir pour que l’on retrouve sourires et rires.
    Je dis sourire et rire car c’est pour nous moyen facile d’exprimer notre bien être notre satisfaction d’être là dans ce village.

    J’ai pu dire au directeur mon projet de vie je raconte demain c’est programme important et même le directeur a reconnu que j’ai réfléchi à ma vie ici et que mes demandes devaient être entendues et des réponses apportées.

    Aujourd’hui je suis à la maison et le calme est bienvenu pour me reposer.

    Couleur d’automne dans le ciel regardez bien.

  • Objets souvenirs

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    Les photos de vous je les vois sans cesse dans la chambre de mon village.
    Je pense à vous à vos commentaires sur mon carnet à votre vie dans un ailleurs que j’imagine mal mais peu importe vous êtes là j’ai aussi le tableau de rsylvie vers mon lit et l’âne en culotte présent sur la commode ma chambre est emplie de vos présences les uns les autres j’aime bien.
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    Moi je vis une aventure extraordinaire je suis dans mon village connue par tous ou presque et je participe aux fêtes organisées ou aux sorties courses je suis toujours volontaire mais tout n’est pas facile toujours les stagiaires par exemple sont maladroits et ne comprennent pas notre vie les professionnels ont parfois des marottes j’en ris des fois et des fois j’en subit les conséquences mais je dis que ma vie est là bas intéressante je découvre des personnalités je profite de tous ceux qui parlent autour de moi pour enrichir mes connaissances de la vie.

    Et les fins de semaine je retrouve le calme le rythme et les plats cuisinés par papa les soins de maman et profite de ma sœur.

    Et je dors beaucoup la fatigue je n’arrive encore pas à réguler elle est présente et ces temps de coupure de rythme me sont nécessaire pour repartir lundi reposée et prête à habiter mon village et vivre tous ces moments denses.

    L’important c’est votre présence ici sur mon carnet et dans mon village sur un mur de ma chambre.

  • Prem' de couv'

    Prem de couv moi ça je ne comprends pas mais ce que je vois c’est la revue de l’APF où je suis en photo en page de couverture avec ma sœur.

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    J’aime cette photo où je suis devant avec ma sœur tout près de moi mais en arrière respectant mon identité.
    C’est un article sur la fratrie avec un IMC dans les enfants qui a déclenché cette photo il fallait participer à une enquête sur l’IMC et la fratrie avec ma sœur on a fait l’interview ensemble et ça a plu d’où l’idée de cette photo.

    J’ai dit que ma sœur respecte ma vie respecte mes idées et que nous sommes deux sœurs complices.
    J’ai expliqué que l’aide que ma sœur m’apporte sans cesse du fait de ma dépendance est réalisée sans problème ma sœur elle fait pour moi mais ce dont j’ai besoin et ce que je lui demande pas plus et toujours simplement.
    Elle elle a raconté notre vie joyeuse mais elle a raconté le jour où l’on nous a jeté des pierres nous étions petites toutes les deux moi j’ai souvenir de colère de peur et de tristesse ma sœur c’est la colère qui a toujours dominé ses réactions face à l’incompréhension des autres ou face à leur méchanceté.

    Recevoir des pierres parce que l’on est différent ça marque une vie je pense et les voir jeter sur sa sœur ça bouleverse la vie de ma sœur elle connaît les vraies valeurs d’humanisme par les cicatrices de ce jet de pierres.

    Moi j’ai aimé cette interview avec ma sœur où nous avons pu dire et crier notre vie emplie de rires de désaccords parfois mais toujours de respect de l’identité de l’autre.

    Alors prem de couv je suis fière d’être sur cette revue qui parle des IMC.
    Fière mais je reste consciente du chemin encore à parcourir pour notre reconnaissance dans le monde et de la prise en compte de notre parole même si elle passe par un clavier et qu’une main me soutient pour le faire.

    J’ai joie de participer encore à la connaissance de l’IMC et de son entourage.

    La lumière du jour brille aujourd’hui et illumine notre journée. Et la votre.

  • Avec Pat mon Sarthois

    Moi j’ai entendu Pat mon copain et je l’ai vu et aussi Bernard le peintre qui est était avec lui ma voix machine a bien fonctionnée quand ils m’écoutaient tous les deux.
    Un moment de partage.

    Nous avons évoqué les billets et les commentaires moi ça me passionne de pointer sur mon clavier pour être lue par le monde entier sans prétention juste pour que les mentalités évoluent encore et que nous soyons dans l’humanité tous tous tous.

    Je me vois sur la photo de Pat et je ris encore de joie de pouvoir le voir.

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  • Quand j'étais petite

    Moi quand j’étais petite je me souviens de l’attitude des gens autour de moi c’était il y a longtemps ma sœur calcule (quarante cinq ans) mais dans ma tête c’est encore réel et dans mon cœur la souffrance est toujours vive et ravivée par certains regard des autres.
    Je ne dis pas regard qu’aujourd’hui des fois je reçois en plein cœur non je parle d’attitude du corps qui rejette complètement moi qui refuse par le recul qui ne veux pas que ça soit possible que j’existe.
    Je me sens au plus profond de moi rejetée exclue du monde des vivants je ne dis pas humanité car on en est loin mais des vivants.

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    Et les mots entendus gravés dans ma mémoire :
    « ça ne devrait pas être possible de la laisser vivre »
    Ou
    « Vous ne deviez pas la sortir laissée la cachée »
    Ou
    « Une piqûre c’est mieux pour ces gens là ».

    Alors moi je dis à mes parents merci pour moi mais aussi pour toutes les personnes handicapées car ils ont continué à m’emmener de partout à être toujours avec moi et ensemble nous avons à notre manière contribué à modifier l’attitude des gens autour de nous et il y a beaucoup d’autres parents qui ont osé braver la vindicte publique convaincus que leur enfant avait le droit à une vie différente mais au milieu des autres.
    Je ne suis pas si vieille et je me souviens alors les jeunes parents et les IMC ou autres personnes handicapées qui sont arrivées après … le chemin était tracé.
    Mais au prix de larmes de souffrances cachées de douleurs profondes puisque moi je me souviens et que certains regards ou certains mots rouvrent le lieu de souffrance ou j’essaie d’enfermer ces souvenirs.

    Mais ils sont tenaces.

    Alors vous qui avez trouvé le chemin balisé n’oubliez pas les précurseurs qui ont ouvert la route.

    J’ai mis ma pierre sur cette route qu’elle soit plus solide dans ses fondations et cette pierre je la pèse et elle est lourde de mes larmes.

    Ce texte écrit en pensant aux commentaires sur mes billets pointés la semaine dernière.

    Aujourd’hui je suis chez ma sœur elle elle a souffert aussi de mon handicap je le sais même si elle dit non mais elle a toujours été à mes côtés dans nos combats contre les autres qui voulaient empêcher ma vie merci ma sœur et rappelle toi le combat n’est pas terminé il y a encore des limites à franchir.


    Mon village est un havre de paix pour ça personne n’a de rejet ou de recul face à nous mais il est lieu de vie et je rentre emplie de fatigue d’avoir vu entendu et vécu pleinement.
    La maison restera le lieu de ressourcement pour moi.

    Un sourire pour effacer toutes les souffrances décrites.
    Un vrai sourire de vie que je partage.