Moi, je
Moi je réponds à Jennifer qui n’a pas compris mon carnet oui je parle au nom des IMC comme moi dépendant et mutiques car moi j’ai la chance d’avoir une main qui soutient la mienne pour exprimer ma pensée.

Je parle au nom de mes copains IMC qui sont considérés comme des êtres à peine humain car n’ayant ni la parole ni aucune possibilité d’expression hormis le « oui-non » et je continuerai à dire pour eux.
Moi je ne me compare pas à vous qui avez une vie assise mais comme les valides avec scolarité et vie d’étudiante en cité universitaire.

Moi je pense à ceux IMC qui ne peuvent rien faire si ce n’est penser et qui n’ont aucune possibilité d’exprimer leur pensées leurs sentiments leurs idées sur des sujets plus philosophiques tel que la vie le bonheur …

Bien sur pour le quotidien le « oui-non » peut suffire mais sortir du quotidien exprimer une souffrance une peine une joie un moment de bonheur le « oui-non » est un peu léger et encore faut-il que la question soit posée pour y répondre.

Bien sur les IMC sont multiples er chacun est différent bien sur comme chaque être humain mais il y a une toute petite catégorie de personnes comme moi à qui l’on refuse humanité et pas seulement à cause du bavage.
On refuse de nous considérer comme être pensant alors moi je pointe sur mon clavier pour dire la richesse de nos réflexions sur la vie et je sais que les autres comme moi vivent dans l’attente d’une évolution du regard de l’autre ces regards si durs pour nous qui nient notre humanité qui nous relèguent au rang de légumes. Catastrophe.

Jennifer j’ai vécu quarante années de silence alors je sais ce que c’est que d’attendre sans beaucoup d’espoir un regard d’homme à homme et ces regards sont peu nombreux.

Et moi je sors beaucoup avec ma famille dans la ville où je vis et depuis toujours car j’ai chance d’avoir parents et sœur qui n’ont jamais mis en doute mon humanité mais les regards des autres sont souffrance d’autant plus dure qu’elle n’a pas pu être partagée mise en mots pendant quarante ans. Et mes copains certains attendent encore et perdent espoir et vivent souffrances terribles dans leur silence.

Merci Pat mon sarthois et merci naik d’être là pour moi et de dire à votre manière mon combat pour une humanité reconnue pour moi mais aussi pour tous les autres comme moi.

Combat je le continue encore et encore car je comprends que mes hurlements ne sont pas toujours entendus.

Il va falloir de nouveau hurler ensemble.

Je veux encore parler de ma vie mais ma vie elle est comme celle des IMC comme moi en grande dépendance si je pointe sur mon clavier si je raconte ma vie c’est pas pour mon égo c’est pas pour la parlote c’est pour être lue pour que le regard sur nous soit modifié pour que chacun puisse réfléchir et savoir qu’au delà de notre corps cassé que sous nos gestes pas maîtrisés avec nos difficultés nous sommes vivant notre esprit est là caché sous couches épaisses de handicap.

Cet esprit ressort parfois fort je donne exemple autour de moi des professionnels discutent l’un fait un jeu de mots et je ris et je vois effarée les regards qui doutent qui pensent qui crient que non ce n’est pas possible je n’ai pas pu comprendre et de chercher ce qui m’a fait rire terrible moment et je ne peux pas dire « si j’ai entendu et apprécié ce jeu de mots et l’exprime par le rire puisque je ne peux pas dire « « bien dit » » ».

Alors plus il y aura de monde qui lira ce que je pointe en galopant vitesse tellement les mots se bousculent pour sortir tellement c’est important ce que je veux exprimer plus nous serons admis dans le monde comme les autres.

J’ai dit vie bizarre oui c’est bizarre de vivre entourée d’êtres qui ne reconnaissent pas les leurs alors qu’ils devraient être encore plus proches de nous.

Heureusement certains professionnels ne doutent pas de notre esprit et savent que nous sommes observateurs que nous vivons aussi par les autres et que leurs émotions leurs sentiments sont partagés par nous qui ne pouvons faire mais qui avons ce sixième sens qui nous rend si sensibles à l’autre.

Vie bizarre oui mais vie riche d’espoir qu’un jour tous auront lu mes mots et auront compris la vie qu’est la notre.

Lecteur partagez avec d’autres mes mots ils sont ESPOIR.

Hier j’ai vécu un moment exceptionnel une vraie séance photo avec un monsieur photographe professionnel j’ai déjà dit que je n’aimais pas être prise en photo mais avec ce monsieur c’était différent j’ai senti qu’il voulait faire des photos qui me ressemblent pas comme ma sœur qui veut que je pose lui c’était autrement il m’a impressionnée par sa patience car des moments je ne peux pas lever la tête ou rester à le regarder longtemps mes muscles ne veulent plus et je reprends ma position tête baissée mais ce monsieur est resté tout le matin avec moi et il serait resté encore plus si c’était possible.
Je pense que ce métier de photographe est intéressant fixer sur une image photo la personne pas seulement la personne mais aussi ce qu’elle est moi j’en reste étonnée c’est un métier difficile où il faut en peu de temps déceler la personnalité cachée sous l’apparence.

Je n’ai pas dit ma sœur était là aussi car les photo c’est pour un journal qui raconte la fratrie avec un des enfants IMC nous on a répondu ensemble à l’interview et on sera ensemble sur les photos.

Le monsieur photographe est parti vite et il n’a pas laissé une photo à montrer ici un problème de lecture de photo mais je ne suis pas certaine son travail doit être donné au journal j’espère qu’il pourra m’en donner à moi car j’en ai vu de belles où je me reconnais.

Ma maligne de sœur l’a pris en photo en plein travail.

J’ai souhait de raconter mes copains mes copines.
Il y en a beaucoup dans mon village mais des comme moi mutique c’est réduit à peu. Les autres parlent avec leur voix des fois difficilement et ils ragent de ne pas être compris par les professionnels nous entre nous on se comprend car nous sommes sur le même chemin avec les mêmes préoccupations des demandes identiques d’autres sont comme moi dans un fauteuil mais ils se déplacent tout seuls moi pas d’autres marchent avec difficulté et chutent souvent d’autres encore sont légèrement handicapés et peuvent être presque autonomes pour le quotidien.

Et puis il y a les copains que j’ai croisé une période de ma vie et qui vivent ailleurs.
Et encore les copines et copains des samedis après midi ceux de l’aumônerie ceux de l’atelier de communication facilitée et puis il y a ceux que je connais depuis toute petite et que je vois ici ou là.
Je veux dire combien chacun m’a toujours convaincue que notre handicap l’IMC donne courage et volonté de vivre malgré le handicap et avec le handicap comme étant partie intégrante de nous.
Vous qui me lisez vous ne pouvez imaginer notre vie emplie de difficultés mais entendez nos cris nos hurlements de joie nos rires qui défient le monde.
La vie est dure mais qu’elle est belle.

Un éclat de rire pour le monde et pour toutes mes copines et tous mes copains.

Hier après séance coiffure

Mon Pat je vois que tu souffres je sais voir je sais que c’est inutile mais les lunettes te vont bien inutile car devant la souffrance la douleur l’apparence est inutile mais pour moi tu reste beau.

Je suis à la maison et me repose je suis tellement attentionnée dans mon village qu’arrivée à la maison je relâche toute attention et la fatigue m’enfouie ce temps me permet repos et lundi je repars joyeuse et reposée et prête à observer à écouter à vivre.

Ma sœur est vive et organise activités pour moi ou avec moi des rencontres des ateliers c’est bien je peux participer et des moments je fais micro repos les yeux fermés je m’isole pour être à l’écoute de ma fatigue et la faire cesser.

Des visites aussi d’amis avec des quantités de gâteaux et de boissons j’exagère un peu mais chacun est rassasié en partant.
Important pour moi cette vie sociale qui élargie le milieu familial et aussi les discussions sont parfois intéressantes pour moi et j’écoute.

Mais dans mon village c’est sans cesse que mon attention est sollicitée et je suis heureuse de cette vie là devant moi vie réelle de mes copines et copains vie partielle des professionnels autour de nous et toutes les personnes en stage en formation je vois beaucoup de monde.

Une brassée de fleurs que j’envoie sur les ondes pour qu’un pétale arrive vers chacun de vous.

Moi je suis de retour dans ma famille et écoute vos commentaires une fois puis encore pour le plaisir de vos mots puis encore pour les mettre dans ma mémoire.

Un commentaire envoie sur des vidéos qui montrent le napperon moi je l’ai vu en vrai les personnes qui pensent l’utilisation de l’ordinateur c’est génie pur.
Moi je veux que ce napperon soit dans mon pavillon dans mon village mais que c’est complexe pour mettre en contact ma sœur essaye encore.

Les vidéos il faut les regarder et comprendre c’est pour ceux qui n’ont pas une maligne de sœur comme la mienne ils peuvent tout faire avec ce napperon moi j’aime.


Le webnapperon - présentation from Erasme on Vimeo.


Le Webnapperon - Comment ça marche ? from Erasme on Vimeo.

Il faut que je raconte frayeur terrible que j’ai eu avec mes copains une nuit la foudre est venue frapper notre village bruit effrayant mais je n’ai pas peur plutôt surprise mais pas peur après silence et noir tout est nuit et noir et mes copains appellent et j’entends les veilleuses aller et venir et personne ne vient nous dire alors j’ai eu peur l’ambiance de tout ce noir était terrible moi j’ai eu peur toute seule dans mon lit dans tout ce noir ça a été long d’attendre apeurée en me demandant si quelque chose allait arriver moi j’ai eu peur cette nuit là car je ne savais pas ce qui était arrivé je savais que je n’étais pas seule et ma peur a baissé un peu mais noir profond c’est impressionnant pour moi et grand bruit qui résonnait à mes oreilles encore longtemps.

La lumière un peu le matin se lève c’est la première fois que je vois que j’espère la lumière du jour c’est habituellement naturel on l’attend mais moi j’étais terrorisée dans mon lit et cette lumière m’a refait vivre j’ai pu faire partir cette peur en moi de la nuit noire.

Lumière je veux éclairer le monde par mes mots mais je comprends mieux l’importance de la lumière qui est source de vie.

Je vous envoie un faisceau de lumière à garder pour les moments sombres de votre vie.

Une icône m’a été offerte aujourd’hui elle représente l’essence même de ma croyance et est chargée du symbole d’une rencontre inimaginable avec un prêtre cet homme est un érudit qui parle grec ancien et avec qui j’ai des conversations passionnantes.
Nous avons échangé cet après midi pour préparer mon projet de vie et j’ai pu grâce à lui affiner une partie qui m’est importante celle de l’esprit.
Ma question : comment dans mon village est intégré la spiritualité ?
Spiritualité qui intègre religion mais qui va au delà qui inclut autres notions et qui en fait revient à se demander comment l’esprit est pris en compte dans ce que l’on appelle la prise en charge ?
Moi j’étais passionnée par son raisonnement très construit alors qu’il découvrait ma question impressionnant moi je suis maintenant plus claire sur mon projet de vie.
Nous avons évoqué aussi les relations avec les professionnels pour quelqu’un qui ne connaît pas le monde du handicap et ses codes il a vraiment compris vite moi je vous le dis j’ai été intéressée par notre échange.

Et je retourne dans mon village demain la tête emplie d’idées de projets un moment de pur bonheur que j’ai vécu.

En cadeau pour tous la photo de l’icône.

Joie de ma semaine dans mon village et joie du retour en famille je dis et redis cet équilibre me comble de joie.

Je dois donner les provisions que j’ai apporté dans mon village selon une coutume du cameroun moi j’ai apporté de la lumière de la joie et de la confiance.
Ce ne sont pas des nourritures habituelles mais je veux éclairer le monde éclater de joie pour éclabousser tout le monde et faire confiance dans les professionnels qui accompagnent notre vie.

Je veux aussi dire merci à tous des commentaires ils sont pour moi mutique un dialogue particulier décalé dans ce temps que je ne maîtrise pas alors c’est égal ce décalage mais dialoguer c’est pour moi étonnant et je garde fraîcheur de vue grâce à vous et à vos encouragements je pense que la connaissance des personnes mutiques évolue doit encore évoluer mais je sens que mes écrits participent dans cette connaissance.

Et j’ai dit à ma sœur que oui il fallait faire un billet sur la réponse du notaire que oui mais je rappelle que c’est mon carnet à moi et que j’écris les billets moi.

Le mot du jour : ignorance
Je pense que l’ignorance du monde du handicap aujourd’hui est faute grave je comprends que tous les types de handicap ne soient pas connus mais comme le dit mon copain Alain nous sommes des personnes et l’ignorance tombe dans le mal élevé dans la mauvaise éducation dans le manque de savoir vivre.
Savoir vivre c’est ça l’ignorance entraîne un manque de vie et j’en suis triste pour tous les ignorants mais moi je suis fière d’avoir même si ça a été douloureux pas comme Patmonsrthois qui reçoit de fortes claques amicales mais douloureux dans ma tête j’ai participé à lever un coin d’ignorance à des personnes d’une noble profession les notaires.

La pluie m’a couverte de gouttes froides j’envoie un abri pour ceux qui en ont besoin et je mets de la lumière pour chasser le gris du ciel.

Nous, les deux soeurs, nous avions imaginé que le notaire répondrait peut-être, un jour, si son emploi du temps lui permettait, ....
et nous étions convenues que je mettrais sa réponse sur une note spéciale si celà arrivait pendant la semaine.

Et ce matin, jour de son retour de congés, le notaire m'envoie ce courriel :

Chère Madame,

Prenant connaissance de votre message, je suis catastrophé de la réaction de votre sœur lors de ce rendez-vous. Je ne peux que solliciter votre indulgence, et celle de votre sœur, pour une telle maladresse. Cette réaction me touche d’autant que je crains moi-même d’avoir eu ou pu avoir, sans le vouloir, des comportements blessants pour une personne handicapée. Sans parler d’explication, je pense que nous agissons ainsi par ignorance. Votre message m’est donc précieux, et j’en fais grandement mon profit, pour mes collaborateurs, et pour moi-même.

Soyez mon interprète vis-à-vis de votre sœur pour tenter d’adoucir sa peine que je regrette profondément.

Je l'ai remercié, tant de sa promptitude à répondre que sur le fond : le mot ignorance me semble juste.

PS : la note d'origine est là.

Et mon message était :
Maître,
je suis allée le vendredi 8 août dernier en votre étude pour ... Madame X a traité le dossier et nous donc reçu ce jour là.
J'étais accompagnée de ma sœur Élisabeth. Je tenais à vous indiquer ce qu'elle avait ressenti de l'accueil qu'elle a reçu en vous copiant ci-dessous l'écrit qu'elle a rédigé en rentrant.
....
La situation était effectivement caricaturale et je ne suis pas intervenue (contrairement à mon habitude) préférant vous envoyer un courriel pour vous faire part de ma surprise, de mon énervement et de ma colère suite à cette rencontre.

J'ai attendu quelques jours pour que mes mots restent respectueux des personnes, mais sachez que j'en reste, comme chaque fois que cela arrive, blessée.

Pour que votre information soit complète, je vous met le lien sur le blog de ma sœur :
le texte : http://www.elisamoije.fr/archive/2008/08/08/pitie-pour-elle.html
le blog : http://www.elisamoije.fr/
Vous pourrez lire le texte pré-cité ainsi que les autres; et aussi les commentaires.

Elle écrit pour que l'attitude envers les personnes handicapées en grande dépendance soit modifiée : à faire lire, donc.