Je vous lis depuis un petit moment en silence et il y a quelques chose qui me dérange ; vous n'avez pas le droit de parler à la place de tous les imc. Votre témoignage est le votre et pas celui des imc qui communniquent différemment en général.
Je passe sur votre blog réguliérement par curiosité pour votre vie qui est si différente que la mienne. Je suis imc athétosique, j'ai 22 ans et suis étudiante en 4éme annére de fac. Des aménagements (aide humaine et techniques m'ont permis de passer outre le fait que je ne peux pas écrire. Mon élocution est singulière mais on me comprend. Le fait que je ne me déplace qu'en fauteuil n'est qu'un "détail" (ce n'est pas le plus génant pour avoir une vie social affective et professionnelle "normal" d'après moi).
Pour pouvoir me consacrer à mes études, je suis hébergée dans un foyer pour étudiant handicapé (sorte de cité U médicalisé). Ca m'évite d'avoir à programmer des interventions, remplir un frigo...

Parmi les anciens résidents qui sont passé par là, il y en a un qui est IMC surement aussi handicapé que vous (élocution très difficile à comprendre, bavage...) et qui est chercheur en physique nucléaire. Il a son appartement et des aides qui passent l'aider...

On dit qu'il y a autant d'IMC que de forme d'IMC. Je pens que même écrire "moi et mes copains pensont" est génant. Comment pouvez voous vous revendiquez femme à part entière et dire "nous les handicapé pensons" ? Pourquoi vos relations partagerais forcément tous vos avis ? Les consultez vous avant chaque billet ? Je vous rappelles qu'il peut y avoir plus de différence entre deux personnes qui ont un handicap similaire qu'entre une de ces personnes et un valide.

Jennifer, vous n'avez probablement pas comme vous le dites lu mon amie Elisa car vous n'auriez pas écris cette réaction stupide de votre part, je n'aurais qu'une reflexion à vous faire tant je suis écoeuré par votre comportement :
Se déplacer en fauteuil roulant n'est un détails, et vos extrapolations faciles dénotent que votre chemin sur la compréhension de l'handicap sera très long pour vous, aussi dans l'avenir je vous encourage à respecter les gens qui partagent votre condition.

Ceci étant je vous embrase quand même ...

Pat ...***

Se déplacer en fauteuil roulant n'est " pas " un détails

" On dit qu'il y a autant d'IMC que de forme d'IMC "


On dit aussi qu'il existe autant d'extrapolations faciles qu'ils existent de gens à berner.

Décidément Jennifer vous m'aurez bouzillé ma journée !

Non bien sûr Jennifer tranquilisez vous, vous ne m'aurez pas "bouzillé" ma journée, il en faut bien plus au Pat ...***, mais je crois que si les handicapés jugent d'autres handicapés ayant les maladies identiques où allons nous ? vous auriez dû réfléchir et lire Elisa avant d'écrire votre commentaire, ainsi vous auriez connu l'état réel d'Elisa, et lorsque que mon amie vous dit qu'elle est une femme à part entière, elle vous dit VRAI ! ELISA NE PARLE PAS ET NE PEUX PAS PARLER ET NE PARLERA JAMAIS SAUF PAR SA VOIX MACHINE

Et j'ajoute depuis la préface de son livre:

Elisabeth a 44 ans . Elle habite à Lyon, chez ses parents. Depuis sa naissance, elle est IMC: elle ne parle pas, elle est incapable de lire, elle ne peut se tenir debout, ni marcher, ni faire usage de ses mains; elle est toute la journée sur son fauteuil roulant ( qui est loin d'être un détails), entièrement dépendante.

Voilà chère Jennifer, j'espère que mon complément d'information vous aura été utile !

Je vous embrase Jénnifer ...

Pat ...***

je sous outrée par le commentaire de
jennifer.
notre elisa lumière nous apporte tant.
vous vous êtes centrée sur "votre" handicap
à vous
élisa n 'est pas centrée,elle, sur elle même
elle est ouverte,et je pense reçois avec
bonheur ce que nous lui apportons.
elle est un phare , même si elle ne poursuit
pas d "études comme vous.....
son livre est une porte ouverte, elle donne
elle donne elle donne, j 'ai envie de hurler
mon Elisa merci à toi, je t 'envoie un
sourire d 'amour, sans oublier ta famille

je t 'embrasse naik

jennifer
je ne retire rien à mon commentaire
je viens seulement vous souhaiter
une journée ensoleillée. naik

Je pense que la cascade de commentaire que je déclenche sont bien la preuve que nous ne percevons pas du tout le handicap pareil.

Je maintient que se déplacer en fauteuil est un détail. Je peux le dire parce que c'est mon cas. La façon de vivre des para par exemple le souligne bien. Le fauteuil est une autre forme de locomotion c'est tout. .Le seul soucis aprés vient de l'accessibilité mais il faut laisser du temmps eu tyempps. Il faut surtout SORTIR arréter de penser que le monde n'est pas fait pour les personne handicapé. La mixité est possible. ON ne fera rien pour les personne handicapé si on ne les voient pas.
a
Après, il esat vrai que le fait de ne pas pouvoir parler est une grose entrave à cette intégration. Je connais bien le problême car j'ai des amis qui en souufre. Si aucune gestuelle ne "double" l'utilisation de la synthése vocale (voir du simple clavier), iol est très difficile de faire entendre par exemple dans un maggasin "monsieur il faut prendre mon portefeuille ici"
Après le problême en milieu inconnu et lorsqu'il y a une grosse dépendance le problême de la vulnérabiilité face aux gens pas très attentionné. Par exemple, moi qui suit moins handicapé, je laisse attrapé mùa monnaie tout les jours par d'autres à mes risques et périls.


Je m'égare un peu mais je pense avoir le droit de ppenser différemment dde vous sans être considéré comme quelqu'un d'irrespectueux. Je ne me permettrais pas ces commentaires si je n'étais pas moi même en IMC.

Je me demande en passant d'ailleurs si les gens qui commente nt connaissent d'autres personne handicapé qu'Elisa.

Plus personnellement à Elisa : Je suis désolée de faire autant de "bruits" sur votre blogs mais je pense qu''il n'a pas d'intéret si les gens qui ont des avis différents ne peuvent pas les exprimer.
Je voulais aussi vous posez une question qui me taraude depuis longtemps. En quoi la communication facilitée est elle différente du simple usage de la synthése vocale avec une aide pour ne pas "appuyer à coté", est elle différente de la communication facilité. C'(est pareil non ?

je reviens sur :
" On dit qu'il y a autant d'IMC que de forme d'IMC "

Ce n'est pas du tout une "extrapolation facile" et je pas plus la même maladie" qu'Elisa (d'ailleurs l'imc est un handicap est non une maladie) que je n'ai le même problême que telle telle ou telle imc. Je pense Pat que vous connaissez très bien Elisa en tant que personne et pas l'imc en général. D'ailleurs, ce n'est pas une critique, personnellement je ne suis pas trop branché spiritualité, musique religieuse etc... En même temps vous pourriez surement être mon père.
Ma phrase vient à la base de discussion avec ma prof de bio du Lycée. Ma prof enseognait dans un lycée mixte (handicapé moteur et vbalide). Ces termes veulent dire que chaque IMC doit être accompagné différement... Cette prof très intelligente pouvait adapter un support de cours pour chaques jeunes en situation de handicap (pensez au boulot qu'il y a derrière). Après le but de l'intégration est d'en faire profiter les valides qui veulent...

J'aurais envie de continuer mais malheureusement je ne suis pas sûre que nous puissions nous comprendre. Je ne peux donc que vous inviter à aller voire ma vision du handicap à travers mon vécu sur mon blog. J'essaie d'y montrer comment on peut s'intégrer pleinement au monde ordinaire tout en ayant un handicap qui justifie une logistique assez importante en coulisse.

" Je pense Pat que vous connaissez très bien Elisa en tant que personne et pas l'imc en général. D'ailleurs, ce n'est pas une critique, personnellement je ne suis pas trop branché spiritualité, musique religieuse etc... En même temps vous pourriez surement être mon père. "

Vous êtes à nouveau dans l'extrapolation facile, je vous invite chez moi je vous montrerai ma soeur Annie autiste profonde dont il a fallut que je m'occupe jusqu'à ces 22 ans où elle a rejoint une unité foyer de vie, Annie avait un handicap qui lui interdisait toutes reflexions et toutes gestuelles, je crois sincèrement que vous êtes venue chez Elisa ! comment dire ? mandatée, oui c'est bien cela mandatée car tout n'est pas très claire dans votre démarche, on a vraiment l'impression que vous êtes venu rendre des comptes ! et mettre la pagaille et comme le dit si justement Naik vous vous admirez le nombril un peu trop à mon goût, alors grandissez encore un petit peu mon amie, et quand vous serez prêtes je vous raconterai ce qu'est l'enfer de l'handicap, celui de la maladie et si d'heureux chef je suis en forme, je vous expliquerai ce qu'est le martyr de la violence physique, un élément que je connais très bien, voyez à 49 ans je n'en suis toujours pas sorti !

Je crois que vous devriez faire vos excuses à Elisa, vous avez tentez de ternir son image, sauf que ça ne marche pas avec ses amis ... vous me faites honte Jennifer.

Après coup en vous relisant Jennifer, je pense, mais c'est mon avis si petit soit- il que vous avez besoin d'aide, c'est pas honteux de péter un cable quand tout va mal, vous ne seriez pas la première, cela m'est bien arrivé sans pour autant que je m'en aperçoive, enfin sur ce passez une bonne journée et si possible dans la méditation ou la musique vous verrez c'est compatible même avec les pires absurdités, quand à la religion chacun est libre.

Pat ...***

Je crois que nous ne sommes pas du tout sur la même longueur d'onde. Avant de partir de ce blog, une petite compile de blog que j'aime beaucoup histoire de vous montrer que je ne suis pas "narcissique".

Une mère d'un jeune autiste qui voit son fils d'unie manière que j'apprécie beaucoup :
http://quoisetur3.20six.fr/

Un type génial IMC et étudiant comme moi. Pas forcément la même atteinte précisément mais je me retrouve beaucoup dans ses ressentis :
http://www.playmobilsandco.org/

Un ami que a un handicap orphelin je crois mais qui se soucie surtout de donner une nouvelle "vie" à Prévert
http://profile.myspace.com/index.cfm?fuseaction=user.viewprofile&friendID=199976355


Il est hors de question que je m'excuse de penser différemment. Par contre, je souhaite bonne chance à Elisa pour sa publication. J'ai pas mal d'admiration pour ceux qui arrivent à tenir sans douter de leurs écrit à la 10éme pages.

Et en plus vous êtes une manipulatrice ? vous ne saviez pas que les bloguers d'handicap.com étaient presque exclusivement des handicapés ? nul besoin donc de se rendre sur vos blogs pour en connaitre votre raison, non vous n'êtes pas narcissique votre pensée alliée à votre écriture le démontre bien , mais par contre psycho-rigide vous l'êtes, je dis que vous mélangez tout et son contraire, mais vous avez l'excuse de votre jeunesse ! A l'avenir évitez d'utiliser d'autres blog pour dénaturer nos propos, non seulement vous insultez les gens qui s'y réfugient, mais en plus vous insultez l'amour qui en ressort forcément..

je n 'irai voir aucun de vos blogs, ici nous parlons d ' elisa que vous avez insultée.
c 'est à se demander si vous connaissez
ce dont souffre élisa! ?sa force de caractère,
l étendue de sa culture,
quand on insulte on s 'excuse.
je me demande si vous éxistez réellement
et que vous êtes quelqu'un qui se cache
sous le nom de jennifer????
la lumière d 'elisa ne s 'eteindra pas a cause de
vos commentaires,c' est une femme intelligente
qui se sait aimée telle qu'elle est par sa famille et ses amis.
quand je discute avec elle
,nous sommes deux femmes sur le même plan
et sans différence.
naik

Bonjour Elisa,

Tu dis : "Heureusement certains professionnels ne doutent pas de notre esprit et savent que nous sommes observateurs que nous vivons aussi par les autres et que leurs émotions leurs sentiments sont partagés par nous qui ne pouvons faire mais qui avons ce sixième sens qui nous rend si sensibles à l’autre."

Oui, heureusement, certains professionnels.

Quant aux commentaires de Jennifer, celle-ci a bien de la chance. Je ne suis pas encore dite "handicapée" mais en toute connaissance de cause, même ma fille qui peut parler, qui court, qui marche, joue, qui lit (avec aide) et écrit (avec aide), qui peut faire plein de choses, fait que le système nous isole (même dans un collège pourtant avec une UPI).

Pas de sport, pas d'arts plastiques, etc, juste le droit d'être dans une petite classe, alors je veux bien inviter Jennifer pour m'aider à expliquer le "handicap" au collège pour les profs qui refusent...

Car c'est qui qui le fait le handicap, en tout cas, pas les parents, ni les frères, ni les soeurs, ni les personnes qui en sont atteintes...

Bises Elisa, tu es merveilleuses.

Je suis repassé par curiosité, je pensais que Pat avait compris mais visiblement, il faut que je reposte pour me "défendre" donc.

A naik : je n'ai jamais dit que votre ami était stupide. si c'étais le cas, je ne lui dirai pas que je suis génée qu'elle écrivent ou fasse écrire : "nous les imc" Je ne pense pas que quelqu'un qui se fasse publier écoute un certain type de musique soit débile.
Ce qui ne me plait pas dans cette tournure c'est que je ne pense pas forcément comme votre amis, que mes ressentis sont différents parce que je suis dfférente. Pourquoi ? Parce que j'ai 22 ans de moins, parce que mes parents sont différents, parce que je ne vis pas mon handicap pareil, parce que moi j'ai des frères... APrès, je dis que je suis étudiante et j'explique un peu ma vie pour bien montrer que même si je suis aussi imc (je l'ai dit plus haut être "aussi IMC" ne veut rien dir mais bon) je ne rentre pas dans sa formle 'nous les imc". Cette formule me géne parce que j'essaie de faire tomber des préjugés qui visiblement n'importe pas à Elisa. Je veux bien être psycho rigide par contre.
Si vous voulre, je peux même m'excuser mais je ne vous pas de quoi à part maintenant de prendre votre blog Elisa pour un forum, et rendre ainsi délicat le fait de répondre à vos coms. Enfin vous pouvez toujours effacer les miens.

A Crépuscule : j'ai des problême pour aller sur votre blog mais bon. Tenez le coup. Il y a bien un moment ou vous allez rencontrer des gens qui comprendront les choses... La situation est surement très pénible mais l'UPI c'est déjà une UPI et pas rien du tout. Bonne chance Peut être qu'en attendant plus longtemps un "déblocage" de la situation vous rencontrerez des personnes plus compréhensives que celles qui pourrait vous arranger les problêmes maintenant en s'en fichant à moitié finalement.

Je vous ai compris chère Jennifer, (comme dirait le grand Charles) et je vais même vous dire je vous aime beaucoup, et votre douleur me parle, pas facile à l'âge de 22 ans de vivre un tel handicap non ? Vous ne pourrez jamais juger de votre handicap sur celui de Elisa, ni même faire l'estimation des handicaps, ils sont si nombreux, multiples et si similaire à la fois ! et n'allez pas vous imaginer que l'handicap visible serait le contraignant, soyez certain qu’ici vous n’avez que des amis, vous êtes un peu comme moi une coriace on va dire… allez remettez vous Jennifer, je suis prêt à discuter avec vous par mail privé, rendez vous sur mon blog, enfin si vous le souhaitez !!!

Je vous embrase et relaxe nous ne sommes que des hommes, enfin ce qu’ils en restent..

Pat …***

Pour Jenifer et Elisa :

"Ainsi, en 1989, nous recevions au Cnam de Paris un jeune Ivoirien, foudroyé par la polio. Il fut inscrit au cours de sociologie du travail. L’enseignement était délivré dans une salle située au sixième étage. Après quelques mois, l’ascenseur tomba en panne. La panne dura six mois. Un mouvement d’entraide se déclencha aussitôt : trois équipes de deux étudiants se relayèrent, spontanément, tous les deux étages pour que Basile Djédjé puisse suivre les cours. Les professeurs observèrent une transformation complète de l’ambiance de la promotion. L’individualisme des étudiants avait fait place à une solidarité joyeuse. Pour la première fois, la proclamation des résultats d’examens – excellents – fut suivie par une fête réunissant professeurs et élèves... « Ce qui t’est demandé, nous dit un texte ancien, c’est accomplir la justice, aimer avec tendresse ».

L'histoire de Basile Djédjé résume à elle seule cette solidarité, cette entraide, et ce respect qui peine à être autant dans les actes que dans les mots, un comportement concret dit "majoritaire" dans nos sociétés occidentales. Et qui pourtant serait bénéfique pour nous tous !
Cette histoire -comme d'autres qui ont une issue heureuse-prouve peut-être que CELA MARCHE.

La résilience s’inscrit dans la trajectoire existentielle des personnes et des groupes humains, dans leur cycle de vie. « Développement normal » dans des conditions difficiles, la résilience n’est jamais absolue, acquise une fois pour toutes ; mais, si la génétique et la biologie déterminent les limites du possible, il reste un grand degré de liberté et une marge de manœuvre pour l’intervention des ressources personnelles et professionnelles. La société joue là aussi un rôle majeur : « La résilience est un tricot qui noue une laine développementale avec une laine affective et sociale » (Boris Cyrulnik, Un merveilleux malheur). Le témoignage d’un aveugle de naissance, devenu ingénieur, illustre ce propos : « L’un des obstacles que doit surmonter toute personne aveugle est que ses capacités sont généralement sous-estimées par ceux qui l’entourent... “Dites-leur que le plat est chaud”, me disait régulièrement une serveuse, au sujet de deux amis aveugles avec lesquels nous avions chaque mois, dans une brasserie, un repas de travail. Au bout d’un certain nombre d’expériences, ils lui ont répondu : “Madame, nous sommes aveugles, pas sourds.” »

Ce que l'on nous avait écrit, je vous le renvoie...

Oui, on s'en fiche finalement, c'est ce qu'il faut faire...

@ Crépuscule,

Je me souviens de mon oncle Jeannot totalement aveugle, qui se débrouillait au point que nous ne faisions plus attention à son handicap majeur, ses course à 2 kilomètre de la commune, sans cannes s'il vous plait, même qu'en rentrant de boite vers 3 heures du matin on trouvait le moyen de lui faire des appels de phares pour qu'il ouvre le portail éeh! oui !

Allez elle est mignone la petite Jennifer, et c'est mon sixième sens qui parle ..

Pat ..*** bise ..

Crépusculine la résilience est multigénérationnelle et multifactorielle, mais individuelle en chacun de nous, ainsi parfois un être humain malgré tout n'est pas en capacité de résilience ...

Pat ...***

Un blog est un lieu de liberté donc pourquoi pas écrire "je" ou "nous" ???

Je suis thérapeute, en contact permanent avec le handicap. Je possède plusieuirs cordes à mon arc dont la C.F.
Tout ce que je viens de lire me chagrine, mais me montre a quel degré peut s'élever la souffrance morale des personnes à mobilité, à communication réduite, à affection réduite aussi parfois.
Moi qui suis venu au monde avec beaucoup plus d'atouts que vous à priori, je consacre une grande partie de ma vie à essayer de copenser cette différence entre vous et moi.
De vous tous que je lis, je ne connais qu'Elisa. Je connais sa famille et j'ai la chance de pouvoir partager quelques instant de leur vie.
Je ne porterais aucun jugement sur tout ce que je viens de lire, mais je suis triste de tant d'impulsivité, de réaction épidermique. Bien sûr je ne peux pas comprendre ce que vous ressentez car mon corps ne vit pas ce que vous vivez.
La compassion, la sympathie, l'empathie ne m'élèveront jamais à votre niveau.
Tout ce que je souhaite en tant que soignant, c'est que la solution trouvé par l'un de vous pour résoudre un deux ou cent probèmes soit partagée pour aider celles et ceux qui n'ont pas encore trouvé la solution.
Vos souffrances sont un prix bien cher payé pour trouver une goutte de bonheur dans votre vie.
Heureusement que dans les écrits que m'offrent mes amis que je facilite, je trouve moins d'amertume que dans cette joute verbale peu amène.
Je souhaite bon courage à toutes et à tous et je vous demande d'accepter l'expression de ma très grande admiration, et celle de ma profonde affection

@ Bertrand
Je ne porterais aucun jugement sur tout ce que je viens de lire, mais je suis triste de tant d'impulsivité, de réaction épidermique "

Ola!!! Bertrand, cela s'appelle un dialogue constructif et non pas une joute verbale ce que vous avez lu pas moins pas plus, la petite Jennifer, son ressenti et celui d'une jeune fille de 22 ans qui souffre d'un même handicap que celui de mon Elisa, sauf que Elisa est complètement dépendante, voilà... vous savez monsieur Bertrand je connais très bien le monde dans lequel vous gravitez, et s'il pouvait y avoir la compréhension de l'autre, celle que vous évoquée à demi mots, sûr que le monde du dehors en serait véritablement informé, or ce n'est pas le cas et vous le savez pertinemment , j’ai moi-même dû recadrer certains encadrants qui se la péter dure comme on dit vulgairement ( ce qui sûrement pas votre cas je pense), voyez Bertrand le langage, la parole, la discutions même si elle est très animée comme ce fut le cas dans ce billet a le mérite d’exister, ce qui n’est quasi jamais le cas dans la plus part des centres que je visite …

Bon week end à vous & les filles je vous embrase …

Pat …***

Cher Pat.
Ayant écrit tardivement sur le blog, je ne pensais pas avoir une réponse. Votre réaction m'affirme le contraire.
Je suis heureux de me ballader dans vos blog, car moi qui suis sans handicap, je me sens non pas étranger mais hors commun et vos paroles ne peuvent que m'apporter beaucoup.
Depuis que je lis les lettres d'Elisa, je lis tres souvent les pensées de Patlesarthois. Elles me plaisent, par leur vivacité, leur dynanisme, leur franchise, leur pertinence.
J'ai l'habitude en patientelle à la diplomatie de politesse. Mais plus la diplomatie est présente plus la franchise est absente. C'est pourquoi j'aime cette franchise, même si je n'y suis pas habitué.
Donc MERCI pour ce que vous m'apportez.
Ce partage, vif ou policé a le mérite d'exister et il est vrai que la "pied au cul thérapie" a souvent du bon. Mais j'essaie de garder mon self control dans mes mots et mes attitudes par nécessité professionnelle.
Un gros chapitre de notre formation en C.F est l'"ETHIQUE ET LE DISCERNEMENT"
Sur le blog je ne suis pas en patientelle mais je n'arrive pas encore bien à me faire aux forum de discussion libre.
Grace à des gens comme vous je progresserai. La prochaine fois que je verrais Elisa et sa soeur, je partagerai beaucoup sur Patlesarthois, car je sais qu'elles vous apprécie.
A plus sur d'autres pages. Recevez cher Pat l'expression de ma profonde reconnaissance. Pardon por cette formule un peu solannelle mais sincère.

Ah! ah! je vous aime bien belos théo, non ! c'est moi qui te remercie, tu sais si vraiment j'ai de la pertinence, elle me vient de mes malheurs, et c'est très vrai, j'ai un amour incommensurable pour Elisa & Anne Marie ... oui il faut parler, dialoguer, discerter comme nous l'avons fait avec la petite Jennifer, et même si ça peut partir en vrille nous savons ratrapper la chose n'est-ce pas belos théo !

Salut et bon dimancher à toi ... ( j'ai un blog tu peux cliquer sur le lien du commentaire )

Pat ...***