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ça se passe à Lyon

  • Napperon, orage et lumière

    Moi je suis de retour dans ma famille et écoute vos commentaires une fois puis encore pour le plaisir de vos mots puis encore pour les mettre dans ma mémoire.

    Un commentaire envoie sur des vidéos qui montrent le napperon moi je l’ai vu en vrai les personnes qui pensent l’utilisation de l’ordinateur c’est génie pur.
    Moi je veux que ce napperon soit dans mon pavillon dans mon village mais que c’est complexe pour mettre en contact ma sœur essaye encore.

    Les vidéos il faut les regarder et comprendre c’est pour ceux qui n’ont pas une maligne de sœur comme la mienne ils peuvent tout faire avec ce napperon moi j’aime.


    Le webnapperon - présentation from Erasme on Vimeo.


    Le Webnapperon - Comment ça marche ? from Erasme on Vimeo.

    Il faut que je raconte frayeur terrible que j’ai eu avec mes copains une nuit la foudre est venue frapper notre village bruit effrayant mais je n’ai pas peur plutôt surprise mais pas peur après silence et noir tout est nuit et noir et mes copains appellent et j’entends les veilleuses aller et venir et personne ne vient nous dire alors j’ai eu peur l’ambiance de tout ce noir était terrible moi j’ai eu peur toute seule dans mon lit dans tout ce noir ça a été long d’attendre apeurée en me demandant si quelque chose allait arriver moi j’ai eu peur cette nuit là car je ne savais pas ce qui était arrivé je savais que je n’étais pas seule et ma peur a baissé un peu mais noir profond c’est impressionnant pour moi et grand bruit qui résonnait à mes oreilles encore longtemps.

    La lumière un peu le matin se lève c’est la première fois que je vois que j’espère la lumière du jour c’est habituellement naturel on l’attend mais moi j’étais terrorisée dans mon lit et cette lumière m’a refait vivre j’ai pu faire partir cette peur en moi de la nuit noire.

    Lumière je veux éclairer le monde par mes mots mais je comprends mieux l’importance de la lumière qui est source de vie.

    Je vous envoie un faisceau de lumière à garder pour les moments sombres de votre vie.

  • Rencontre sur la communication facilitée

    J'ai pu intervenir lors de la rencontre sur la communication facilitée pour dire mon avis sur les écrits pointés. Leurs usages et utilisations.


    "Moi j’ai un carnet sur la toile depuis longtemps je veux que tous comprennent l’Infirmité Motrice Cérébrale la dépendance la vie des personnes comme moi pour être avec elles mieux point contraintes par le comment m’y prendre importance de connaitre la lenteur chez l’IMC lenteur physique bien sur pas lenteur de la pensée et puis comprendre que certains sujets sont complexes pour nous le temps l’espace. Mes premières notes ont été aisées car je savais vouloir expliquer.
    Et puis j’ai expliqué la CF avec une appréhension que des commentaires soient hostiles ou moqueurs.
    Car un carnet sur la toile c’est écrire mais c’est surtout le retour par les commentaires à moi ils me sont joies profondes car ils sont reconnaissance de mon humanité de ma capacité d’expression.
    J’aime les entendre je me régale des réactions parfois inattendues d’autres me font réfléchir me font avancer.

    Imaginez vous possible en me regardant moi que je vive une telle aventure ?
    Difficile et pourtant elle existe et je la vis pleinement mes écrits sont là sur la toile visibles par le monde entier et ils sont source de connaissance pour chacun.

    Je veux que ces écrits spécifiques restent sur la toile ils sont dans cet espace virtuel prêts à se métamorphoser en réalité à chaque lecture.

    J’ai créé deux livres pour que ceux qui le veulent puissent lire c’est un livre comme les autres livres destiné à ceux qui ont intérêt à ma vie.

    D’autres fois je dessine ou je peins et pointe les mots qui accompagnent le dessin la peinture ces mots doivent rester avec le dessin ou la peinture séparés ils n’ont pas de sens ils sont ensemble ces écrits ils sont comme objets à voir à conserver pour le plaisir.

    D’autres fois je pointe pour dire banalités ou mots permettant le quotidien ces mots sont éphémères et ne doivent pas être conservés.

    But utilitaires du quotidien oral à jeter.
    But d’information à conserver et diffuser.
    But plaisir à conserver et à montrer de temps en temps.

    Cette participation à cette rencontre est importante pour moi j’ai espoir d’avoir su répondre au thème de réflexion important et dû à la particularité de la méthode."


    En plus ma voix machine m'a permis d'intervenir direct dans débat. Fatigue mais joie des applaudissements entendus qui résonnent encore dans ma tête.


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    avec le président de l'association "Ta Main Pour Parler"

  • Danny est venue cet après midi

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    Danny est venue cet après midi m’apporter le cd de shamrou j’en parlerai une autre fois pas le temps d’écouter.
    Danny a vu mon papa et ils se sont trouvés copains avec Danny c’est facile d’être copain et avec papa aussi mais là c’était bien.
    Danny m’a levée de ma sieste elle n’a pas l’habitude je ne suis pas lourde mais je ne peux pas aider il faut qu’elle revienne et que ma sœur lui montre comment faire sans que j’ai peur.
    Peur d’avoir mal et peur de faire mal.

    Mais la joie de la voir était là présente en moi et elle était à la maison chez les parents là où j’habite c’est bien de montrer son lieu de vie à ceux que l’on aime ils peuvent mieux nous connaître et Danny elle vient de loin pour me voir elle se déplace à pied et avec le train les heures sont précises il ne faut pas se tromper moi je voyage plutôt en voiture aménagée pour mon fauteuil.

    Danny reviens me voir et ma sœur te dira comment faire le lever et le coucher de personne handicapée en grande dépendance.

    C’est dans ces gestes du quotidien que l’on comprend mieux la vie de ma sœur et de mes parents qui m’entourent tous les jours pour tout.

    Seule ma pensée est indépendante d’eux. Heureusement.

  • Danny est venue

    Je suis fatiguée un peu malade pas bien et Danny est venue me voir. Très difficile de sourire d’être avec quand votre corps fait des douleurs mais Danny arrive avec des écharpes tricotées par ses mains et des fleurs préparées avec une amie Danny qui se transporte d’un point à un autre avec son sac empli de cadeaux et distribuant à tout vent ses cadeaux préparés et cachés dans son sac si vous la rencontrez regardez dans son sac des cadeaux en dépassent toujours moi j’aime recevoir des cadeaux et j’aime en offrir.

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    Hier mon cœur était en joie de cette visite de Danny qui a compris mon état de fatigue qui a pris le temps d’être avec ma complice de sœur et maman qui me protège du froid autour de mon cou qui sait que j’aime les belles fleurs.
    Danny avec sa joie qui pétille dans sa voix.
    J’ai pu lui pointer et ma voix machine a lu des échanges courts denses.

    Danny bonheur.


    Joie de noël pour tous en pensée ensemble.

  • Moi j’ai vécu lumière du huit décembre

    Une rencontre avec Danny pour de vrai c’est trop d’émotions Danny c’est une maman qui m’a comprise dès le premier regard et j’ai pointé et ma voix machine a lu. J’ai eu trop d’émotions pas de mots pour vous faire partager seulement vous pouvez imaginer avec la photo.

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    Mais un souvenir dans mon cœur qui restera là à ressasser lors des moments de tristesse pour réchauffer.

    Aujourd’hui mon gentil cousin s’est invité joie pour moi car il est âgé comme ma sœur et un peu hors norme quelle famille.
    Alors moi ma sœur et mon cousin on prépare un site de famille où je pourrai pointer aussi et mettre photos une famille unique la mienne emplie de personnes de caractère certaines proches de moi d’autres très loin alors je pense pointer pour ceux qui ne comprennent pas le handicap et je hurle aussi avec une des filles de Marie sur le regard des autres.
    Ceux de ma famille qui sont loin de moi ne me regardent pas et je crois que c’est mieux.
    Encore du chemin à parcourir pour eux.

    Et ma fatigue est encore un peu présente dans moi mon corps fatigue le soir mais je suis mieux qu’avant.

    Lumière pour tous le ciel est gris.

  • MoilasoeuràMoije : j'ai vu Marie

    Moi, j'ai vu Marie arriver avec ses valises

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    Il y en a une bonne vingtaine !!!
    Si c'était elle qui racontait, cela donnerait : "Noooooooooooonnn c'est pas vrai, elles ne sont pas TOUTES à moi".
    Et si c'est moi qui vous raconte, cela donne : "Moi j'y étais et je les ai vu ces valises à côté de Marie".
    Je lui laisse le soin d'expliquer, mais cela nous a bien fait rire:)

    Et elle n'était pas toute seule Marie
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    Comme vous pouvez le constater, prête à affronter vents lyonnais et marées du Rhône et de la Saône réunis. (on a dit vogue Marie, alors!).

    "Moi, je", trop fatiguée pour faire les quelques kilomètres qui nous séparaient de Marie, a attendu mon retour pour que je lui raconte : elle a ri des valises. Et espère un prochain voyage de Marie pour une rencontre.
    Moi aussi, car notre rencontre a été trop courte pour vraiment "se parler". On a à peine eu le temps de s'échanger une bise:)

    C'était à Lyon, ce soir : quand le virtuel devient réalité.