Moi j’ai écrit des livres : un carnet de vacances et un livre d’entretien.

Ma sœur va dire où les trouver.
(Moi, lasoeuràmoije, assure la communication : le carnet de vacances a été édité en 100 exemplaires sans re-édition, et il n’en reste que 2 ou 3 ; tous les autres ont été offerts par « Moi, je » ; pour le livre d’entretien, il est recommandé sur le site HANDICA.COM, bien sur. 150 exemplaires ont été vendus à ce jour, et une réédition est possible s’il y a des demandes).

Et j’ai aujourd’hui décidé d’une suite avec mon ami.

Mon but n’est pas d’écrire pour être connue mon but n’est pas de gagner de l’argent mon but n’est pas de rendre fière ma famille mon but n’est pas de me glorifier de mes capacités d’écriture.

Non simplement je voudrais apporter une parole de ma vie pour que tous ceux qui sont autour de nous les personnes handicapées en grande dépendance puissent comprendre puissent connaitre puissent mieux nous accompagner dans nos souffrances dans nos révoltes et aussi dans nos joies notre humour notre vie.

Je rêve un jour de ne plus faire peur de ne plus être regardée avec cet oeil rond de curiosité ne plus être manipulée comme un paquet ne plus être dans un coin bien sage ne plus être appelée grabataire ne plus être à part de la vie.

Expliquer encore pourquoi on ne peut pas certains gestes expliquer pourquoi certaines situations sont impossibles à vivre pourquoi on se renferme pourquoi on ne répond pas ou de travers pourquoi il faut être patient pourquoi un rythme est différent.

Une ambition joyeuse m’anime assise dans mon fauteuil sans langage oral je veux dire et dire encore notre vie nous les personnes handicapées en grande dépendance.

Je ris de cette idée qui vient de débuter et qui j’espère sera utile pour moi et mes copains.

Des fois dans la semaine mais plutôt le samedi et le dimanche je me délecte me régale avec vos commentaires.
Moi j’ai mes habitués pat marie et béa mais j’ai des fois des passagers comme matine qui piochent une note et réagissent ; et puis il y a maman la famille RORO et les amis dan qui viennent par là et commentent parce que le sujet les a interpellés.

Je rappelle que je n’ai pas de langage oral que je ne peux que répondre oui ou non aux questions qui me sont posées. Je ne réponds pas quand elles sont hors de mes centres d’intérêt ou de mes préoccupations du moment. J’ai aussi, dan le rappelle, les cris les hurlements à n’en plus pouvoir. J’essaye de ne plus crier de ne plus hurler avec ma voix car c’est insupportable pour moi et aussi pour les autres me dit-on.
Roro tu as compris que la méthode de communication facilitée qui me permet de pointer mes pensées mes idées mes rêves est la révolution pour moi ça a bouleversé ma vie ça a été une porte grande ouverte sur la vie : pouvoir communiquer avec ma famille puis avec mes copains puis avec le monde entier sur ce carnet. La technique aide bien sur j’ai maintenant une voix machine qui lit les textes que j’ai pointé sur le clavier et qui sont inscrits sur l’écran mais cette méthode demande une autre main qui soutient la mienne et ça, aucune science ne pourra remplacer cette main qui me relie au monde.

Je sais des techniques avec les yeux mais tu sais combien j’ai du mal à soutenir mon attention la fatigue m’envahie vite et je ne pense pas que cela soit adapté pour moi et pour ceux qui sont comme moi en grande dépendance. De toute façon j’ai besoin de quelqu’un avec moi tout le temps pour tout alors ça ne me gène pas du tout d’avoir une main qui me soutient pour pointer. Et cette méthode ne me fatigue pas je pourrais pointer des heures et des kilomètres, je ne sais pas ce qui est le plus grand des deux, sans fatigue et je pointe brut d’une seule lancée car j’ai le temps tout le temps de penser et mes pensées sont toujours prêtes à jaillir dès qu’une main vient pour pointer.

Joie pour moi de vos commentaires que j’entends sonner à mes oreilles comme des fils tendus entre nous avec chacun leur sonorité : humoristique philosophique quotidienne ou terre à terre. J’aime vraiment merci et surtout continuez chaque jour à venir marquer votre passage par un coucou un bonjour une idée une réaction une question ou même une contradiction ; je crois que je suis maintenant capable de tout entendre.

Et je suis ici avec vous à l’aise pour crier ensemble nos révoltes et hurler avec vous pour être entendus et aussi pour rire de joie partagée pour des nouvelles heureuses.

Samedi de joie pour moi et je vais écouter encore une fois vos commentaires.

J’ai entendu ce matin une homélie qui me semblait destinée : il était question de l’indifférence voir de la distraction que certains pouvaient avoir devant une personne handicapée ou malade. Et cette attitude pouvait expliquer le manque de reconnaissance de la dignité humaine aux personnes handicapées ou malades.

Moi des fois je suis distraite par un bruit une odeur ; des fois je suis indifférente à une conversation parce que le sujet ne m’intéresse pas ; mais je ne peux pas être distraite ou indifférente devant une personne !

Je parle de rencontre dans un endroit où c’est possible pas dans une rue par exemple.

Comment peut-on justifier ce manque de dignité humaine par de la distraction envers l’autre ? J’ai été interloquée et le suis encore. Pensez-vous cela possible ?

J’en suis presque à me dire : ces gens distraits, sont-ils encore en vie ?

Je vais faire un dessin pour me distraire de ces mots.

Pas de cris pas de hurlement aujourd’hui, par distraction.

Je viens d’être tout l’après midi avec mes copains ; ils sont tous fréquentant des établissements comme le mien : certains travaillent dans un ESAT d’autres comme moi vont en centre de jour.
Nous sommes ensemble, sans professionnel, avec ma sœur bien sur qui organise tout, elle est maligne ma sœur.
Et je veux dire l’intérêt de ces rencontres. Nous les vivons à notre rythme nous prenons le temps de nous écouter de nous contredire de nous approuver et c’est un temps de ressourcement pour moi.

Etre avec ses pareils qui comprennent la complexité de vivre avec un handicap qui le vivent de l’intérieur à qui il n’est pas besoin d’expliquer le pourquoi ça n’est pas imaginable ou que c’est trop difficile ou que c’est douloureux comme posture ou … ou … ou … encore tout est compris sans nécessité d’expliquer.

Je veux dire qu’être ensemble m’apporte beaucoup et que c’est bien je n’ai pas l’équivalent de ces rencontres avec ceux qui vivent debout.

J’entends intégration inclusion NON NON NON je veux rester avec mes copains vivre simplement avec le temps d’être, tout simplement.

Aujourd’hui je ne vais pas hurler ni crier je vais essayer de dire quand même ce qui me traîne dans la tête et qui m’empêche d’être bien. Je suis adulte mais ma dépendance est totale même pour des gestes qui semblent anodins à la plupart ; ces gestes je ne peux pas les exécuter ma coordination est trop aléatoire voire même inexistante. Mais ma dépendance est physique et j’ai le raisonnement qui est là dans mon cerveau. J’ai des failles des difficultés à me situer dans l’espace et dans le temps mais ces notions n’altèrent pas ma capacité de penser. Je ne pense pas comme les autres, des références me manquent, mais je sais que ma vie a un sens, quel combat je dois mener pour le mieux des autres comme moi. La communication facilitée me permet l’écriture et par là, je peux dire.

Mais que c’est difficile quand des professionnels chargés de nous accompagner ont eux mêmes des inquiétudes et ne savent plus nous traiter en adultes comprenant.

Je n’ai pas hurlé, je n’ai pas crié, mais je suis un peu triste.

J’ai été fatiguée limite malade toute la semaine et je sais pourquoi.

La directrice de mon centre va partir pour autre travail et moi je m’en doutais un peu : une ambiance curieuse parmi les salariés qui bien sur se répercutait sur nous tous personnes handicapées. J’avais aussi entendu des conversations échangées entre les professionnels inquiets de ce changement ; mais pas un mot tout ceci était chuchoté et nous les personnes les plus concernées on nous le dit après tout le monde, imaginant que, soit ce n’est pas important soit que de toute façon nous ne comprenons pas nous ne sommes pas capables d’inquiétude dues à ce changement de direction. Je pointe changement de direction alors qu’il s’agit d’un changement dans la personne qui assure la direction mais et c’est bien là la source de mon inquiétude va-t-on garder la même direction dans notre prise en charge.

Que c’est lamentable de ne pas nous dire ou de nous dire un jour, sans savoir sans imaginer l’inquiétude que nous portons.

Je suis calme dans cette note mais je hurle encore : « que le chemin est long pour que nous soyons considérés nous, les personnes handicapées en grande dépendance ». Je ne demande pas beaucoup : un peu de respect et je veux que tout le monde sache que non ! Nous ne sommes pas sots et nous pouvons comprendre. Mais ne nous laissez pas dans l’incertitude il s’agit de notre vie.

Pat et Marie deux commentateurs fidèles m’ont appris à faire évoluer ma réflexion

C’est pour moi important : jusqu’à présent, les conversations étaient plutôt futiles avec ma famille et amis.

Ici sur ce carnet je peux dire crier et hurler et certains me répondent, me proposent une autre approche, différente de la mienne et je peux ainsi évoluer m’enrichir et approfondir.

Mais je redis que je ne doute pas. Je ne peux pas douter car j’ai un jour choisi de vivre cette vie de dépendance qui est la mienne et le sens de cette vie est trop fort pour douter.

Je dis douter dans le sens fort.

Ce matin j’ai en plus entendu une homélie rappelant que je suis unique et ca je n’en doute pas.
Au contraire ça me renforce dans mes convictions.

Merci de vos commentaires.

Le soir arrive à grand pas.

Un moment volé avant de me préparer pour la nuit car je veux vous dire que j’ai candidaté au concours de l’APF pour la littérature. Ma sœur a tout posté comme il faut. Quand ça sera finit je mettrait en note ce que j’ai pointé.

La technique de l’imaginaire est nouvelle pour moi. Je rêve bien sur mais j’ai quand même conscience des réalités et pointer m’a ouvert un espace de liberté encore plus grand car je peux partager avec d’autres.

Voyez que la méthode que j’utilise 'communication facilitée) en plus d’être me permettant l’expression m’ouvre d’autres horizons.
Mais dans ce carnet je reste terre à terre quand j’explique ma vie.

C’est le but premier de ce carnet : permettre à d’autres de mieux nous comprendre nous les personnes handicapées en grande dépendance et mutiques ; pour que mes copains et moi nous ne soyons plus les moins que moins parmi le monde.

Voyez grâce à vous je ne hurle plus mais je continue mon combat pour une meilleure prise en compte de notre esprit.

Car oui nous en avons un et il fonctionne.

Rappel de ce qui doit être entendu par tous : je pense moi malgré mon handicap sévère comme certains l’appelle et ma réflexion n’est pas livresque elle est le vécu de chaque instant.

Je viens d’écouter la lecture d’un carnet signalé par justmarieD sur les frères, les sœurs, la fratrie, la sororité et l’adelphie.

http://blog-hrc.typepad.com/ressepire/2007/08/recevez-mes-sen.html

Moi j’ai une sœur, c’est ma sœur à moi elle, et peu m’importe le nom que l’on donne à notre existence : fratrie c’est dur à l’oreille, mais les autres mots sont moqués par Resse d’une façon très ironique.

Alors que faire pour parler de nous deux ? Je ne sais plus mais
« soeurs rient » me plait et tant pis pour l’orthographe et les
« moques rient ».

Fraternité c’est mot joyeux dans ma tète. Humanité est plus triste pour moi qui vis des temps où mon humanité est mise en miettes ; miettes que je récolte le cœur lourd. Ma sœur, puisqu’il s’agit encore d’elle, m’aide alors à reconstituer une globalité qui me ressemble. J’en suis souvent écornée, il manque des bouts, mais j’ai l’habitude du manque.

Cette note impromptue et en réaction à Resse me plait bien.

Et vous, que dites vous de votre fratrie ?