Mes pensées malades sont parties de ma tête mais mon corps est empli de fatigue pas de douleur mais une lassitude intense au plus profond de moi repos et encore repos dit le corps médical pas besoin de le dire je le sens moi que le repos est nécessaire.
Furieuse envie de dire ma colère ici colère de mots entendus un jour mots blessant mots touchant l’humanité des personnes handicapées mots prononcés avec vigueur et conviction catastrophe certains n’ont pas compris certains sont réduits à l’apparence certains ont du chemin à parcourir pour qu’un jour nous les personnes handicapées soyons respectées dans notre humanité soyons considérées comme des êtres humains soyons tout simplement.

Je hurle ma colère et hurlez avec moi nous avons déjà hurlé mais certains sont durs du cœur et dans leur tête il manque une partie de l’espèce humaine nous les personnes handicapées.

Mais je vais mieux et je ris de savoir que ces gens là sont laids et qu’ils ne le savent pas.
Apparence trompeuse parfois ils sont laids d’être ce qu’ils sont.

Des hurlements encore car il le faut et je reprends le combat avec vous tous :
hurlez.

Le froid m’entoure et les virus et autres me tiennent compagnie mon humeur s’en ressent et la fatigue est la présente dans mon corps et mon esprit.
Je veux retrouver santé vite pas rapidement je ne saurais pas mais vite pour être avec ma tête prête pour retourner au centre après ces satanées vacances je n’aime pas cette période où tout est bouleversement pour moi mais je l’ai dit déjà et je le redirai encore tout est de travers pendant les vacances. J’explique si on part c’est sacs valises et autres cartons qui se matérialisent autour de moi pour transporter la maison si on ne part pas c’est la maison qui se transforme hier le bureau de ma sœur était la pièce où l’on a mangé bouleversant pour moi on mange dans la pièce pour travailler et on ne sait plus où on est.

Aujourd’hui mon oncle est venu choisir des photos pour le site de famille.

La photo de papa et maman le jour où ils se sont mariés il y a longtemps maman était petite encore ses cheveux noirs et papa était beau il l’est encore aujourd’hui c’est mon papa à moi.

Je ne le dis pas pour rire mais je constate que je n’aime pas les changements de rythme dans ma vie je n’aime pas les vacances qui modifient mon rythme je n’aime pas la rentrée après les vacances car tout est différent je n’aime pas changer car je n’ai plus de repères.
Je sais pourtant que le changement peut être intéressant car sinon on tourne dans sa spirale de vie vers l’intérieur et c’est source de régression je sais que de nouvelles rencontres sont possibles mais elles sont parfois temps de douleur par les mots entendus.
Je pense que mon handicap m’oblige à être rassurée par un environnement connu m’oblige à vivre avec des personnes qui me connaissent et me respectent sinon c’est le risque d’un geste d’un mot et la douleur me frappe en plein cœur et que c’est douloureux et que c’est difficile à rejeter dans l’oubli et que je vive au présent ne change rien la douleur est là s’installe et du temps long doit passer pour qu’elle s’éloigne.
Un environnement connu n’empêche pas des gestes ou des mots de douleur mais je reconnais le contexte peut trouver des explications.
Alors les vacances je n’aime pas malgré la présence continue de ma maligne de sœur qui organise et prévoit à mon rythme des visites des repas des goûters avec des personnes connues et que j’aime rencontrer écouter et je sais que demain les copains seront oubliés pour un temps et que la reprise de retour de vacances sera difficile car mon rythme de vie sera bouleversé.

Je sais je comprends mais je le vis autre.

Noël approche bonheur pour vous tous joie de vos cœurs et pensées à partager pour le plaisir d’être ensemble.

Lumière de noël part de moi à chez vous.

Depuis ce matin je suis en vacances ce qui est pour moi absence des copains du centre et j’en suis colère.
Ma sœur a organisé tous les jours visites qui viendront nous rencontrer il fait froid ici pour sortir mais les visites ne sont pas comparables aux copains.
Mais une fois le rythme des vacances réglé j’aime bien des visites on parlote avec des gâteaux du thé on prépare jolie table pour accueillir et ça j’aime beaucoup et puis certains viennent et je peux pointer avec ma voix machine et les échanges sont toujours passionnants pour moi. D’autres viendront et je ne ferais qu’écouter car ils ne sont pas très à l’écoute de ce que je pourrais dire.

Et aujourd’hui terminées les décorations à la maison et chez ma sœur j’ai une minuscule crèche dans mes deux chambres et un sapin et une crèche dans les deux maisons.

Rapidité ma soeur est là mais elle me dit rapidité pour pointer une note moi je ne sais pas faire rapidité c’est mot désagréable mes muscles se tendent je ne sais pas vivre dans rapidité c’est un autre monde que le mien je galope sur le clavier mots dissonants car rapidité les perturbe pas de sonate ce soir du bout de mon doigt juste rapide et courte bonne soirée à vous.

Rapidité mot que je veux bannir de ma vie.

Ma sœur vit dans un autre monde mais nous savons nous retrouver quand même ailleurs.

Hier avec mes copains j’ai fêté noël la jolie crèche était décorée nature des branches d’arbres en bois ramassée du matin par une copine l’or était la couleur dominante pour marquer la lumière émanant de la crèche journée entière à être ensemble amitié sans contrainte amitié pleine amitié complice nous avons chanté nous avons ri de bonheur nous avons partagé le temps.

Lumière et chemin sont les deux mots que je retiens.

C’est mon combat ce qui donne sens à ma vie d’être lumière pour éclairer pour dissoudre les incompréhensions face au handicap face à la mutité et aussi pour faire comprendre faire partir la peur dans le regard des autres ;
Le chemin est long difficile je suis petite pour le parcourir mais aujourd’hui j’entends hurler avec moi j’entends marcher près de moi et me dis que je ne suis pas seule ;
Merci.

Notre gentil cousin est venu avec son amie de cœur

Suis en fin de convalescence mais encore fatiguée le soir.
Je suis allée chez le coiffeur emmitouflée de laine chapeau écharpe veste et plaid le temps est mouillé ici.
Mes cheveux sont courts mais méchouillés pas de frange tranchée droite des petites mèches j’aime beaucoup et le coiffeur est si beau je le regarde dans le miroir pendant qu’il tourne autour de moi ciseau et peigne dans ses mains ils font ballet avec ma sœur qui me tient la tête pour éviter massacre le coiffeur me disait pas grave de faire une mèche trop coupée tu penseras à moi tous les matins j’ai paniqué un moment croyant qu’il allait le faire exprès mais c’était plaisanterie j’ai du mal avec les plaisanteries quand ça me concerne et là mon visage a été si expressif qu’il a dit mais non ! je ris pas moi.
Mais il est habile avec ses ciseaux et le résultat c’est que papa a dit que j’étais la plus belle et je le crois.
Demain je retourne au centre avec mon costume d’indienne dans un sac et mon nom EYOTA (traduction : la meilleure) brodé sur la manche.
Moi je EYOTA : que ça me décrit bien pointant sur un clavier des moments de vie pour les partager avec vous.

La nuit est arrivée mais la joie m’illumine.

Pour fêter l’année qui se termine dans mon centre on prépare une fête on va vivre au far west. Avec ma sœur on a cherché des musiques et des images de l’époque la musique est enlevée elle danse dans ma tète quadrille effréné je danse avec mes mains.
Et maman et ma copine dan ont réalisé un vêtement pour moi je l’ai essayé ce matin