Beaucoup de rencontres hier et aujourd’hui pour discuter de la communication facilitée.
Joie de rencontres passionnantes pour moi et espoir que la communication facilitée soit reconnue comme une méthode pour nous les mutiques.
Joie de constater que des personnes peuvent s’intéresser à cette méthode preuve qu’elles reconnaissent notre capacité de pensées structurées preuve qu’elles reconnaissent notre humanité preuve qu’elles reconnaissent en nous des femmes et des hommes cachés derrière le handicap.
Espoir d’être un jour enfin reconnue moi comme femme ayant nécessité d’aide permanente mais ayant aussi goût personnel besoin particulier et des idées à moi.
Mon combat n’est plus solitaire et j’ai été entendue par certains.
Je continuerai à hurler mon humanité car trop encore de manque de respect de marque de dédain autour de nous les personnes handicapées.
Témoignages - Page 15
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Communiquer
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99 ème avec la voix machine
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99ème
Ce carnet est pour moi source de joie joie d’être pointant ma vie mes combats mes luttes pour une reconnaissance de notre humanité à nous les personnes handicapées dépendantes et mutiques.
J’ai hurlé et vous aussi j’ai ri et vous aussi ma complice de sœur pointe son nez de temps en temps sur mon carnet mais c’est le mien.
Je change moi qui ai peur du changement moi qui suis perdue sans repères sur lesquels m’appuyer je vous entends vos conseils sont parfois impossibles incompréhensibles et des fois ils résonnent en moi ils surgissent comme une réponse attendue.
Cette note est celle avant cent (99ème note) ma sœur en est stupéfaite moi je pense que j’ai encore à dire et à dire sur ma vie sur la vie des mutiques et sur la vie des personnes en grande dépendance.
Ma colère est partie mais elle est là prête à jaillir aux mots écornant notre humanité.
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Bonheur et Colère
Hier j’ai retrouvé mes copains de l’aumônerie j’ai eu beaucoup de bonheur à les voir et eux aussi.
J’ai fatigue en rentrant un peu de repos nécessaire pour moi.
Ce matin je suis en colère car il faut que je retourne au centre lundi et ce changement de rythme va être difficile pour moi il faut la course le matin pour être prête quand le convoi arrive le convoi c’est une grande voiture qu vient me chercher à la maison et mes copains sont dedans m’attendent donc il faut être prête avant pour ne pas retarder tout le monde je n’aime pas être en retard et je ne peux pas faire vite il faut du temps pour moi mon rythme n’est pas celui des autres et si je sens vitesse ou précipitation c’est catastrophe mon corps entier se raidit et impossible de me détendre l’habillage devient alors impossible.
Il faut que je retourne au centre mais je suis restée à la maison depuis noël et c’est longtemps ma vie est réglée la journée fonction des visites et des repos au centre ce sont les activités et le repas qui rythment pas possible de se reposer un moment.
Il faut que je change mon rythme et je n’aime pas du tout alors colère en moi mais j’attends de voir mes copains ils m’attendent eux aussi je le sais.
Cette colère va se dissiper dans la journée et je serai sereine demain pour partir mais cette colère bouillonne en moi de vous avoir fait partager mon émotion ne me soulage pas.
J’ai expliqué pour que tous sachent notre sensibilité aux changements même minimes nos repères fuient notre corps est tendu de ces nouveautés et notre esprit se concentre sur les différences pas du tout agréable pour nous les personnes handicapées en grande dépendance et tout le monde oublie cette nécessité pour nous d’avoir des repères dans la journée d’avoir un rythme adapté d’avoir des explications sur les modifications d’avoir en fait une considération pour nous reconnaître notre handicap avec ce qu’il entraîne comme contraintes ou comme attention.
Toujours notre handicap et encore notre humanité.
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Disque de shamrou
Moi j’ai reçu un disque de shamrou il m’a écrit une lettre lue c’est agréable d’entendre la personne qui m’a écrit en direct et délicat de sa part j’ai pu écouter sa lettre avec sa voix sans intermédiaire cette lettre est personnelle comme un papier que l’on reçoit dans une enveloppe la différence c’est que je me sens plus proche par la voix que si c’est ma sœur qui me lit je me sens plus directement interpellée.
Et après il a lu beaucoup de textes variés mais qui permettent la réflexion je vais écouter encore et encore et être encore mieux pour analyser la vie.
Merci shamrou.
Et un peu des nouvelles de ma santé mon moral est là présent ensoleillé mais mon corps est encore empli de lassitude pas fatigué mais las j’ai encore besoin de repos et ne retourne pas au centre encore pour éviter fatigue en plus mes copains me manquent un peu mais la prudence est nécessaire j’ai été très malade et je dois retrouver pleine santé.
Demain c’est l’anniversaire de maman je vous le dis que vous puissiez lui dire son anniversaire sur mon carnet ce n’est pas secret au contraire c’est partage de joie tous ensemble.
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Moi j’ai vu Marie là où elle travaille
Ambiance curieuse pour moi je voulais tout voir tout regarder et savoir qui était là ce qu’ils faisaient.
Et Marie je dis ma surprise : ma sœur l’appelle petite Marie moi je la croyais jeune beaucoup plus que moi la surprise a été grande.
Et encore du monde qui va qui vient qui part moi je suis complètement déboussolée je ne sais plus j’ai envie de parler avec Marie mais ma curiosité est grande de savoir et de regarder les autres ambiance curieuse et moi je suis encore fatiguée je suis vraiment déconcertée par le lieu.
Mais ma sœur me prend la main la voix machine est installée et je pointe ma surprise du lieu ma surprise de grande Marie et je pointe je pointe le directeur vient et m’explique le travail je suis impressionnée je n’avais jamais vu de lieu de travail du dedans c’est étonnant chacun vaque et moi au milieu perplexe.
La prochaine rencontre c’est chez ma sœur (que Marie et moi) que je puisse pointer tout ce que je veux lui dire toutes mes questions toutes mes réponses. Et un jour où je ne serai pas fatiguée d’être sortie pour la première fois depuis très longtemps je ne sais pas dire mais très longtemps.
J’aimerais retourner chez handica pour écouter leur travail le directeur explique clairement.
Et rencontrer Marie avec du temps pour nous personne pour nous perturber et mille mots à se dire. J’en suis encore étonnée de cette rencontre mais je pense que Marie a mieux vécu car elle était comme chez elle dans ce lieu.
Marie reviens bientôt.
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Convalescence
Cette période entre maladie et guérison il faut expliquer.
Pour moi et mes copains en grande dépendance physique l’énergie déployée pour vivre est colossale tout nous est dépense d’énergie le moindre mouvement doit être pensé puis effectué consciemment nos réserves d’énergie doivent être renouvellées fréquemment des temps de pause de repos où notre corps reprend souffle vital ka nuit aussi est temps de repos.
La maladie mange toutes nos ressources complètement et lorsqu’elle est partie il faut reconstituer notre énergie perdue et il faut du temps repos pour repartir pour pouvoir de nouveau vivre ce temps est souvent méconnu.
Ma famille l’a compris je leur ai expliqué cette nécessité de me reconstituer un capital d’énergie avant de considérer ma guérison.
Ce temps de convalescence est important et doit être respecté pour nous les personnes handicapées en grande dépendance notre corps abîmé par la maladie doit retrouver son entièreté son capital d’énergie. Vivre.
Même si notre esprit n’est plus englué dans la souffrance et les douleurs de la maladie notre corps lui doit se retrouver.
Il faut expliquer ce temps à tous ceux qui fréquentent des personnes handicapées pour une meilleure connaissance de notre vie.
Ce temps je le vis au ralenti mes fonctions vitales fonctionnent lentement et se retrouvent et j’en profite pour penser réfléchir analyser la vie.
Temps gris dans le ciel mais lumière dans ma tête.
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Moi je reprends mon carnet
Ma sœur a raconté hier comment elle a installé la bannière de mon carnet et toutes les difficultés car elle voulait faire toute seule c’était le soir je dormais et pat et marie aussi et elle voulait me faire la surprise ce matin.
Moi je suis convalescente et je pointerai demain une note pour dire ce temps entre maladie et guérison temps hors du temps pour moi où tous les repères sont dilués dans un brouillard.
Je pointe à la veillée doucement sereinement juste pour dire bonne soirée et douce nuit à vous tous.
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c'est l'an nouveau
Nouvel an on m’explique ce changement d’année on me redit qu’il faut faire des souhaits on pense aux résolutions à prendre.
Moi je sais que je vis le moment présent et que demain mes parents et ma sœur vont se précipiter toute la journée pour me dire bonne année et aussi au téléphone et aussi les voisins rencontrés dans l’ascenseur et aussi les personnes qui vont venir peut être et moi je vis le moment présent et chaque année je m’interroge : est-ce important de faire des vœux et autres souhaits ma sœur dit oui car tous nous sommes dans le même temps ça je comprends mieux.
Alors cette nuit je penserai à vous tous amis connus et inconnus réels et virtuels et je passerai ce temps de changement d’année avec vous.
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Échanges de voeux
Moi je propose à tous les humains de cette terre d’être vrai de vivre le moment présent pleinement et ensemble nous pourrons cheminer grâce aux lumières dans la direction.
Les lumières certaines personnes les portent en elles et la direction elles la connaissent suivons donc ces êtres de lumière.
Et notre passage sur terre aura un sens.