Moi j’ai reçu hier un cadeau j’aime shamrou m’a envoyé un CD où tout le livre de Danny est lu.

Je vis une période curieuse je suis externe rentre tous les soirs à la maison et je vais être interne et resterai au centre le soir dormirai dans une chambre pas à la maison.

Et j’attends.

Cette période j’entends autour de moi qu’il faut m’y préparer mais en fait tous se préparent à ce changement de vie.

Et moi j’attends.

Et j’espère ce moment où je me sentirai autre certainement mais où j’aurai sûrement une autre vie je ne peux pas imaginer des angoisses je vais en avoir des peurs aussi mais des joies du rire aussi et je retrouverai la maison en fin de semaine.

J’attends ce moment depuis très longtemps.

Il faut multitude de papiers administratifs ma sœur s’en occupe il faut du linge et des vêtements maman s’en charge.

Et moi j’attends.

Et qui m’a préparé à ce temps d’attente ?

Moi j’avais un secret avec Danny mais je peux raconter maintenant Danny elle écrit de la poésie sur son carnet pour elle et pour nous elle écrit aussi des commentaires emplis de poésie un jour elle est venue et m’a raconté son idée de publier quelques poèmes.

Un livre je trouve cet objet magique les livres ils sont emplis de signes que certains peuvent comprendre et lire à haute voix pour le bonheur de l’écoute.

Moi aussi j’ai publié deux livres.

Je pensais que Danny m’en parlait pour cela mais c’était une autre idée qu’elle avait et elle demande : « Elisa veux tu écrire la préface de mon livre ? » et moi j’ai dit oui illico parce que c’est Danny qui demande parce que c’est pour un livre et surtout parce que pointer des mots est plaisir sans cesse renouvelé pour moi.

Ma sœur m’a lu tous les poèmes de Danny j’ai écouté attentivement pour être avec elle dans ses textes et j’ai pointé la préface en fait c’est facile j’ai dit mon ressenti mon écoute à la lecture de ses textes.

Et après j’étais fière de lui envoyer mon texte qui parlait des siens.

Mais ma joie de voir le livre objet est encore plus non seulement c’est beau mais c’est empli de mes mots et des siens et c’est fait pour partager avec tous ceux qui liront ou écouteront la lecture.

Et les mots de Danny me parlent toujours d’humanité et ce mot vous savez que je le porte en moi.

Un secret gardé qui aujourd’hui doit devenir tout le contraire et être connu de tous : Danny a é écrit un livre et j’ai pointé la préface.

Je suis émue par vos commentaires vous avez tous compris ma joie de cette nouvelle vie et l’inquiétude des parents et de ma sœur.
Moi je maîtrise comme le dit Pat.
Je sais difficultés à venir passage dur mais j’imagine aussi moments sereins où je serai bien à ma place au milieu des autres.
Beaucoup de préparatifs des rencontres pour organiser ma nouvelle vie je laisse mes parents s’en occuper moi je suis juste en attente un mois me dit ma sœur ça ne veut rien dire pour moi mais l’effervescence m’aide à passer ce temps.
Je vais demander une chaîne pour écouter des cd à ma sœur seul objet que je n’entendais pas sur la liste préparée pour meubler mon espace de vie.
Et des cd j’en ai un peu.

Je suis dans une joie profonde de vivre cette transformation de ma vie.

Et toujours la lumière brille dans mes yeux cette fois.
Je vous envoie un regard de joie.

Moi, je

Je vais vivre autrement.
Je vais aller vivre dans un centre avec mes copains je suis heureuse j’ai aussi un peu peur de ce changement de vie.
Mon projet je l’ai pensé il y a longtemps je veux vivre dans ce centre entourée de mes copains et accompagnée par des professionnels qui nous connaissent.
Les copains ils sont comme moi IMC ou autre handicap moteur.
Les professionnels ils ont connaissance sur notre handicap ils savent nos réactions ils savent nos attitudes nos postures ils savent ils vont apprendre à me connaitre moi.

Et je suis dans l’attente de ce changement depuis si longtemps.
Ma vie va changer je serai chez moi là bas.
Quelque chose m’arrive pour la première fois on me demande de choisir la couleur des peintures sur les murs incroyable que l’on me demande ça.
Vous imaginez ?

Je reviendrai chez les parents les fins de semaine pour être en famille.

C’est ça mon projet une part au centre et une partie en famille.

Joie joie joie dans ma tête la peur n’arrive pas à étouffer ma joie j’ai quarante cinq ans et je vasi bouleverser ma vie pour vivre une vie autre malgré mon handicap malgré ma dépendance joie joie joie.

Cette joie je veux partage avec vous tous qui lisez.

MoilasoeuràMoije

Ma petite sœur à moi, va s’installer dans une nouvelle vie.
Sentiment de bonheur pour elle : enfin, elle va pouvoir vivre SA vie à elle.

Mais je sais aussi que certains jours, ça sera difficile pour elle.
Mais je sais que certains moments seront durs pour elle.
Et que je ne serais pas là, pour la consoler, pour lui dire que tout va bien et que je suis là … puisque je ne serais pas là.

Mais je sais aussi qu’elle va vivre des moments denses d’émotions.
Mais je sais qu’elle va vivre, avec ses copains, des jours entiers et des soirées, sans la coupure de fin d’après midi où il faut rentrer à la maison.
Et que je ne serais pas là, pour partager ses joies avec elle … puisque je ne serais pas là.

Une nouvelle vie, pour elle … et vous l’avez compris … pour moi aussi.

Moi j’ai un instrument de musique que je peux utiliser toute seule c’est un synthétiseur il a des touches et je peux mettre mes doigts dessus et j’entends la musique je sais changer la tonalité je peux mettre un rythme mais c’est lassant.
Je fais des concerts que j’invente au fur et à mesure ce qui me plait c’est de pouvoir jouer toute seule et aussi d’entendre les sons les sonorités quand j’appuie sur les touches je ne maîtrise pas ma gestuelle mais un clavier de notes je peux avec les deux mains placer mes doigts les déplacer.

Rien à voir avec la musique que j’écoute classique la mienne c’est sonorité c’est plusieurs sons qui se mêlent au hasard de mes doigts un vrai moment de bonheur.

CONFIANCE ce mot est vital pour moi il est manifestation de ce que j’aimerais ressentir pour tous ceux qui m’entourent tous ceux qui m’accompagnent sur le chemin de la vie.

Une attitude en dit pour moi assez pour savoir si je peux être en confiance pas besoin de regarder je sens je ressens la personne si elle sait si elle voit l’humanité au delà de moi au delà de mon handicap de ma mutité pas de problème ces personnes sont bonheur de vie pour moi car je mets confiance en elles totale car elles sont humaines.
D’autres sont décontenancées par ma mutité et il faut temps de rencontre plus long pour que la confiance s’installe.
D’autres suintent la peur et là c’est terrible pour moi car je n’imagine pas de confiance mais cherche pourquoi cette peur pourquoi ?
D’autres sont indifférentes à moi et aux autres leur vie est pauvre car tourne autour d’eux seulement.

CONFIANCE ce mot est empli d’humanité et naît de la rencontre entre deux personnes.

Pour moi de ma dépendance aux autres ce mot est vivant mes parents et ma sœur sont en dehors de ma réflexion ici car avec eux c’est amour le bon mot.

Tout doit être fait pour moi et selon la relation selon la confiance ou non selon c’est différent j’aimerais être entourée d’un monde de CONFIANCE.

Vos commentaires sont emplis de mots que j’écoute attentivement. Ma soeur a expliqué que je ne peux pas écouter et répondre à chacun j’aimerais ce qui serait discussion échange individuel mais c’est impossible la vie est organisée le soir quand je reviens du centre avec infirmière ou kiné et ma sœur reviens tardivement du travail pas de temps pour cet échange avec chacun.
Mais j’entends tous vos mots ils me sont utiles pour réfléchir pour comprendre ils me sont aussi joies au fond de moi joie d’être lue d’être entendue moi IMC mutique.

Demain je vais à une réunion rencontre sur la communication facilitée cette méthode qui me permet de communiquer. Le thème de réflexion porte sur l’utilisation des écrits oui cette méthode est écrite pointée avec un doigt sur un clavier.
Je vais intervenir pour dire mon carnet qui sur la toile s’adresse au monde entier mes écrits sont là pour être lus pour être étudiés analysés et je vais dire vos commentaires je vais dire votre présence attentive à lire mes écrits.
La réponse à la question quand je fais une note pour mon carnet je veux qu’elle soit conservée sur la toile et que vous veniez la lire quand le temps est disponible pour vous.
Je vais aussi présenter ma voix machine et dire que c’est oral et que c’est éphémère conservé juste dans les mémoires de ceux qui ont entendu.
Cette question de savoir que deviennent nos écrits pointés sur un clavier se pose depuis que l’on utilise un ordinateur qui garde dans sa mémoire tout. Ma sœur respecte et me demande toujours sur l’ordinateur enregistrement oui non je ne sais pas si c’est pareil pour les autres.

Moi j’utilise parfois un clavier sur ma tablette et là pas d’ordinateur c’est discussion envolée dès que pointée.

Mon carnet est lieu de présentation de ma vie d’une partie mais il est important pour dévoiler la vie réelle des personnes handicapées en grande dépendance je souris en pointant ces mots « grande dépendance ». Je ris même.
Dépendance on sait c’est pas pouvoir faire seule. Grande ça veut dire les actes essentiels de la vie ? Manger ? Boire ? Communiquer ?
Moi je suis donc en grande dépendance physique.
Mais autour de moi j’écoute et j’entends et certains sont en grande dépendance des autres aussi incapables de réfléchir seul d’analyser d’observer.

L’observation c’est pour moi une activité que je pratique partout et tout le temps mais je vois bien que certains ne savent pas faire ils sont hier ou demain ou ailleurs mais pas ici.

Vivre c’est être ici dans le présent pour moi c’est déjà richesse de pouvoir le vivre ce présent.
J’ai des projets pour l’avenir mais je vis le présent et je sens que ce n’est pas donné à tous de vivre pleinement.

Le jour est là maintenant et je ris.

J’ai joie au fond de moi joie profonde joie éclatante et je veux partager ma joie avec vous.
J’ai passé la journée avec mes copains du groupe aumônerie et nous avons été heureux ensemble rien de spécial simplement être avec des copains et passer une journée.
Je n’ai pas des idées farfelues pour ma vie mais être avec les copains c’est joie.

Nous avons évoqué la journée de manifestation notre rencontre avait lieu le même jour et chacun a choisi d’être ici ensemble. Notre conclusion était que notre handicap à tous ne nous permettait pas d’être dans la rue je pense à la fatigue mais aussi à cette manière de dire que ça ne va pas qui n’est pas pour nous. Nous en avons parlé c’est la marque de notre intérêt pour ce qui se passe autour de nous pour nous mais c’est aussi le constat que nous ne sommes pas comme les autres notre dépendance peut être ? Nous n’avons pas réfléchi plus un simple constat.

Moi je pense que le handicap est multiforme mais que c’est la dépendance à l’autre qui marque la différence et nous mes copains et moi c’est là que nous sommes dans la dépendance à l’autre et vivre prend toute notre énergie nous ne pouvons pas la gaspiller pour autre que vivre.

Journée de joie de la rencontre pour nous journée de manifestation pour d’autres.
Ma place était avec mes copains.

Mais ne nous oubliez pas nous pour qui école et travail sont des illusions nous pour qui vivre est seul mot qui vaille mais vivre avec notre dépendance donc avec un accompagnement par des professionnels.

Le soleil brille dans le ciel mais ma joie brille encore plus.