J’ai rencontré le directeur mon projet de vie est officiel et j’en suis heureuse maintenant la mise en place va être progressive mais je suis impatiente.
Je veux dire ici sur mon carnet ce que peut être un projet pour une IMC mutique en totale dépendance c’est mon projet mais il peut servir d’exemple pour d’autres.
Je veux autonomie c’est pour moi important de pouvoir faire des choix ceux que je veux sans me sentir profondément obligée de choisir en fonction de la personne qui m’interroge moi je veux faire plaisir alors j’adapte mes choix en fonction de la personne qui m’interroge je pense que comprendront ceux qui ont une dépendance on veut faire plaisir à ceux qui nous entourent à ceux qui sont là avec nous et qui nous aident dans notre dépendance moi je voudrais casser ça et faire mes choix à moi et pour cela il faut m’aider. En famille c’est la communication facilitée qui m’a permis de pointer sur un clavier mes désirs et j’ai été entendue dans mon village je n’utilise pas cette méthode alors c’est une confiance que je dois avoir dans les professionnels qui m’entourent et aussi une distance par rapport à leurs réactions je dois affirmer mais c’est travail de longue pratique et j’ai besoin d’aide.
Pour affirmer il faut que je puisse mieux communiquer le oui-non en réponse aux questions ne suffit pas il est utile pour le quotidien pour l’aide physique mais il est léger pour discussion plus approfondie alors je demande un mode d’expression avant je ne voulais pas mais je passe une étape où j’ai besoin de communiquer plus avec les autres et en donnant moi le début de l’échange le thème de la discussion.
Et je veux aussi un jour maîtriser le temps comprendre hier demain c’est aisé mais imaginer temps jusqu’à demain je ne conçoit pas il faut outil pour m’aider j’ai demandé à ma reine un agenda c’est un début.
Et puis je voudrais pouvoir aller venir un peu dans mon pavillon et dans le village en fauteuil électrique je dois être la seule qui n’a pas de système de déplacement seule alors travail pour apprendre l’espace les objets devant moi ceux immobiles ceux qui se déplacent aussi je suis décidée à apprendre mais je sais que ça sera difficile maintenant c’est quelqu’un qui me pousse et me pose là pas forcément où je veux mais je m’en contentais aujourd’hui je suis en attente de pouvoir aller où je veux pas hors de mon village car trouillon mais sur la place et dans le pavillon.
Et puis aussi créer je suis dans une vie nouvelle avec émotions fortes je veux activités où je peux exprimer sentiments ressentis toute ma créativité ici avec vous sur mon carnet j’exprime avec des mots ce que je vis mais je peux aussi avec couleurs sons ou autres.

Un billet important qui raconte mon rêve d’une vie en devenir avec projets forts permettant malgré ma dépendance avec ma dépendance de vivre dans mon village et ma famille une vie qui a du sens.

Merci je redis mon bonheur de partager avec vous mes idées sur ma vie.

Maman est venue dans mon village

Prem de couv moi ça je ne comprends pas mais ce que je vois c’est la revue de l’APF où je suis en photo en page de couverture avec ma sœur.

Moi j’ai entendu Pat mon copain et je l’ai vu et aussi Bernard le peintre qui est était avec lui ma voix machine a bien fonctionnée quand ils m’écoutaient tous les deux.
Un moment de partage.

Nous avons évoqué les billets et les commentaires moi ça me passionne de pointer sur mon clavier pour être lue par le monde entier sans prétention juste pour que les mentalités évoluent encore et que nous soyons dans l’humanité tous tous tous.

Je me vois sur la photo de Pat et je ris encore de joie de pouvoir le voir.

Moi quand j’étais petite je me souviens de l’attitude des gens autour de moi c’était il y a longtemps ma sœur calcule (quarante cinq ans) mais dans ma tête c’est encore réel et dans mon cœur la souffrance est toujours vive et ravivée par certains regard des autres.
Je ne dis pas regard qu’aujourd’hui des fois je reçois en plein cœur non je parle d’attitude du corps qui rejette complètement moi qui refuse par le recul qui ne veux pas que ça soit possible que j’existe.
Je me sens au plus profond de moi rejetée exclue du monde des vivants je ne dis pas humanité car on en est loin mais des vivants.

Moi, je
Moi je réponds à Jennifer qui n’a pas compris mon carnet oui je parle au nom des IMC comme moi dépendant et mutiques car moi j’ai la chance d’avoir une main qui soutient la mienne pour exprimer ma pensée.

Je parle au nom de mes copains IMC qui sont considérés comme des êtres à peine humain car n’ayant ni la parole ni aucune possibilité d’expression hormis le « oui-non » et je continuerai à dire pour eux.
Moi je ne me compare pas à vous qui avez une vie assise mais comme les valides avec scolarité et vie d’étudiante en cité universitaire.

Moi je pense à ceux IMC qui ne peuvent rien faire si ce n’est penser et qui n’ont aucune possibilité d’exprimer leur pensées leurs sentiments leurs idées sur des sujets plus philosophiques tel que la vie le bonheur …

Bien sur pour le quotidien le « oui-non » peut suffire mais sortir du quotidien exprimer une souffrance une peine une joie un moment de bonheur le « oui-non » est un peu léger et encore faut-il que la question soit posée pour y répondre.

Bien sur les IMC sont multiples er chacun est différent bien sur comme chaque être humain mais il y a une toute petite catégorie de personnes comme moi à qui l’on refuse humanité et pas seulement à cause du bavage.
On refuse de nous considérer comme être pensant alors moi je pointe sur mon clavier pour dire la richesse de nos réflexions sur la vie et je sais que les autres comme moi vivent dans l’attente d’une évolution du regard de l’autre ces regards si durs pour nous qui nient notre humanité qui nous relèguent au rang de légumes. Catastrophe.

Jennifer j’ai vécu quarante années de silence alors je sais ce que c’est que d’attendre sans beaucoup d’espoir un regard d’homme à homme et ces regards sont peu nombreux.

Et moi je sors beaucoup avec ma famille dans la ville où je vis et depuis toujours car j’ai chance d’avoir parents et sœur qui n’ont jamais mis en doute mon humanité mais les regards des autres sont souffrance d’autant plus dure qu’elle n’a pas pu être partagée mise en mots pendant quarante ans. Et mes copains certains attendent encore et perdent espoir et vivent souffrances terribles dans leur silence.

Merci Pat mon sarthois et merci naik d’être là pour moi et de dire à votre manière mon combat pour une humanité reconnue pour moi mais aussi pour tous les autres comme moi.

Combat je le continue encore et encore car je comprends que mes hurlements ne sont pas toujours entendus.

Il va falloir de nouveau hurler ensemble.

Je veux encore parler de ma vie mais ma vie elle est comme celle des IMC comme moi en grande dépendance si je pointe sur mon clavier si je raconte ma vie c’est pas pour mon égo c’est pas pour la parlote c’est pour être lue pour que le regard sur nous soit modifié pour que chacun puisse réfléchir et savoir qu’au delà de notre corps cassé que sous nos gestes pas maîtrisés avec nos difficultés nous sommes vivant notre esprit est là caché sous couches épaisses de handicap.

Cet esprit ressort parfois fort je donne exemple autour de moi des professionnels discutent l’un fait un jeu de mots et je ris et je vois effarée les regards qui doutent qui pensent qui crient que non ce n’est pas possible je n’ai pas pu comprendre et de chercher ce qui m’a fait rire terrible moment et je ne peux pas dire « si j’ai entendu et apprécié ce jeu de mots et l’exprime par le rire puisque je ne peux pas dire « « bien dit » » ».

Alors plus il y aura de monde qui lira ce que je pointe en galopant vitesse tellement les mots se bousculent pour sortir tellement c’est important ce que je veux exprimer plus nous serons admis dans le monde comme les autres.

J’ai dit vie bizarre oui c’est bizarre de vivre entourée d’êtres qui ne reconnaissent pas les leurs alors qu’ils devraient être encore plus proches de nous.

Heureusement certains professionnels ne doutent pas de notre esprit et savent que nous sommes observateurs que nous vivons aussi par les autres et que leurs émotions leurs sentiments sont partagés par nous qui ne pouvons faire mais qui avons ce sixième sens qui nous rend si sensibles à l’autre.

Vie bizarre oui mais vie riche d’espoir qu’un jour tous auront lu mes mots et auront compris la vie qu’est la notre.

Lecteur partagez avec d’autres mes mots ils sont ESPOIR.

Hier j’ai vécu un moment exceptionnel une vraie séance photo avec un monsieur photographe professionnel j’ai déjà dit que je n’aimais pas être prise en photo mais avec ce monsieur c’était différent j’ai senti qu’il voulait faire des photos qui me ressemblent pas comme ma sœur qui veut que je pose lui c’était autrement il m’a impressionnée par sa patience car des moments je ne peux pas lever la tête ou rester à le regarder longtemps mes muscles ne veulent plus et je reprends ma position tête baissée mais ce monsieur est resté tout le matin avec moi et il serait resté encore plus si c’était possible.
Je pense que ce métier de photographe est intéressant fixer sur une image photo la personne pas seulement la personne mais aussi ce qu’elle est moi j’en reste étonnée c’est un métier difficile où il faut en peu de temps déceler la personnalité cachée sous l’apparence.

Je n’ai pas dit ma sœur était là aussi car les photo c’est pour un journal qui raconte la fratrie avec un des enfants IMC nous on a répondu ensemble à l’interview et on sera ensemble sur les photos.

Le monsieur photographe est parti vite et il n’a pas laissé une photo à montrer ici un problème de lecture de photo mais je ne suis pas certaine son travail doit être donné au journal j’espère qu’il pourra m’en donner à moi car j’en ai vu de belles où je me reconnais.

Ma maligne de sœur l’a pris en photo en plein travail.

J’ai souhait de raconter mes copains mes copines.
Il y en a beaucoup dans mon village mais des comme moi mutique c’est réduit à peu. Les autres parlent avec leur voix des fois difficilement et ils ragent de ne pas être compris par les professionnels nous entre nous on se comprend car nous sommes sur le même chemin avec les mêmes préoccupations des demandes identiques d’autres sont comme moi dans un fauteuil mais ils se déplacent tout seuls moi pas d’autres marchent avec difficulté et chutent souvent d’autres encore sont légèrement handicapés et peuvent être presque autonomes pour le quotidien.

Et puis il y a les copains que j’ai croisé une période de ma vie et qui vivent ailleurs.
Et encore les copines et copains des samedis après midi ceux de l’aumônerie ceux de l’atelier de communication facilitée et puis il y a ceux que je connais depuis toute petite et que je vois ici ou là.
Je veux dire combien chacun m’a toujours convaincue que notre handicap l’IMC donne courage et volonté de vivre malgré le handicap et avec le handicap comme étant partie intégrante de nous.
Vous qui me lisez vous ne pouvez imaginer notre vie emplie de difficultés mais entendez nos cris nos hurlements de joie nos rires qui défient le monde.
La vie est dure mais qu’elle est belle.

Un éclat de rire pour le monde et pour toutes mes copines et tous mes copains.