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Témoignages - Page 8

  • en vidéo par Skype avec PatnotreSarthois

    Moi j’ai vu Pat pendant un grand moment je ne me lasse pas de l’écouter de le regarder ma sœur et lui parlent technique mais Pat nous a raconté de lui et moi des vacances.

    Un moment que je conserve.

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  • Ascenseur cassé

    Ascenseur cassé moi je me retrouve chez les parents sans possibilité de monter chez ma soeur c’est la fin des vacances et presque tout a été réalisé de nos projets ma sœur a descendu deux grands paniers avec mes affaires pour que nous puissions terminer.
    Et aussi je skype mon Pat et on est jamais ensemble pas possible de se voir.
    Ascenseur cassé c’est difficile pour moi d’expliquer que j’aimerais mieux être chez ma sœur complice avec qui rire se mélange avec travail sérieux comme pointer des billets mes parents sont heureux de me voir un peu plus que juste la soirée.
    Ascenseur cassé ma vie est liée à la technique et c’est catastrophe parfois lorsque ça ne fonctionne pas.
    Ascenseur cassé avec la voiture ce sont les deux techniques qui me sont importantes l’un pour être chez ma sœur l’autre pour me déplacer.

    Mais espoir dans ma tête ma maligne de sœur a maintenant l’appartement à côté de chez les parents libéré de l’ascenseur tout est cassé dedans mais un jour je pourrais m’y installer tout sera prévu pour moi.

    Ascenseur cassé mais lundi je retrouve mon village où tout est au sol sans marche sans escalier sans obstacle.

    Ces vacances m’ont permis repos mais sans cesse j’ai pensé à mon village et surtout aux copines et copains restés là bas.

    Et ici ou dans mon village je pense à vous qui lisez mes mots pointés je pense à ceux qui commentent je pense.

    La pensée heureusement est libre dans ma tête.

  • Mes livres

    Aujourd’hui j’ai eu le dernier entretien pour mon livre ma sœur va s’occuper de l’édition maintenant moi je pense à la suite je voudrais écrire seule sans échange avec d’autres pour raconter ma vie pas ma vie du quotidien mais des moments de vie où mon handicap m’a frappé à la figure m’a cogné au cœur et où ma tête hurle des moments aussi de sérénité de joie de rire où mon handicap n’empêche pas le bonheur de m’envahir.
    Un projet que ma complice de sœur va m’aider à réaliser d’abord en soutenant ma main au dessus d’un clavier pour que les mots galopent sur l’écran et aussi en m’aidant à soutenir la durée.

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    Ces livres ils sont pour moi satisfaction d’avoir osé l’aventure ils sont plaisir et objet appelé livre avec mes mots dedans mais ils sont surtout je le redis manière pour moi de dire mon humanité de dire que les mutiques pensent de crier que je suis femme malgré mon handicap et de hurler regardez moi sans peur.

  • JUPONNANTE

    Jupe juponnante pour ce soir je voulais vous montrer à vous qui venez me lire.

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    Soirée particulière où dans ma famille on a une pensée pour ceux qui sont seuls et qui en souffrent
    autour de nous on a demandé à tous leurs projets pour être sur que personne ne soit seul cette soirée
    tous avaient prévu une visite ou réception
    personne de connu ne sera seul mais il doit y en avoir d’autres.

    Je pense à vous encore plus ce soir lecteurs assidus écrivains de commentaires et simple passant.

  • Vacances - L'autre - Noël

    J’imaginais les vacances comme un temps de repos mais ma complice de sœur a invité et annoncé nos vacances les visites se suivent à un rythme endiablé je me croirais dans mon village où il y a du monde qui arrive d’autres qui partent.
    Ce soir personne le calme est dans ma tête et mon corps se repose.

    Importance de la fatigabilité trop souvent oubliée moi j’ai besoin de période de calme et de repos sinon je ne sais plus apprécier les visites les rencontres.

    Monsieur Marcus m’a demandé comment je savais l’autre.
    Mon handicap me rend dépendante pour tout depuis toute petite à chaque personne je me demande si elle va faire quelque chose sur moi me nourrir m’habiller me faire des massages des exercices et j’ai vite constaté des différences dans le contact et cette dépendance m’oblige à accepter tous ceux qui se présentent je n’ai pas le choix alors j’ai été attentive à l’autre anticipant leur mode de prise en compte de ma dépendance.
    Ma mutité aussi m’a entraînée à écouter les autres beaucoup.
    J’ai développé ce don de savoir l’autre tout m’est utile la tonalité de voix le poids des pas nombre d’indices que j’assimile vite et qui me renseigne sur l’autre.
    Et mon caractère me porte vers les autres en groupe j’aime me sentir au milieu des autres l’ambiance est pour moi dans ces moments là déterminante et si elle est mauvaise je sais tout de suite qui va mal et empoisonne les autres par son mal être moi au milieu des autres je me vivifie et quand l’ambiance est sereine je conserve souvenirs dans ma tête.
    Une autre explication de cette sensibilité est que dans l’autre je vois au delà des apparences je vois derrière le masque je vois car je regarde l’être et non son habillage social.

    Noël approche fête importante pour moi.

    Des morceaux de paix que je jette dans le vent
    de la lumière que je projette en tous sens
    et des bonheurs que je distribue en souriant à tous
    Heureux Noël.

  • Lumières

    Dans ma ville le huit décembre est la fête de Marie les historiens expliqueraient l’histoire moi je sais que l’on fête Marie qui a une statue à Fourvière cette statue domine la ville maintenant il y a en plus la fête des lumières un peu avant des lumières sur les bâtiments des lumières dans les rues et sur les fenêtres des lumignons moi je serai demain dans mon village alors avec ma sœur on a illuminé son balcon en avance.

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    Ce mélange de fête religieuse et païenne entraîne beaucoup de parlotes moi je sais la lumière partout dans la ville et je me dis que Marie doit être heureuse d’être fêtée même si certaines personnes oublient le sens de cette fête.
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    Les lumignons sont particuliers ainsi que les verres pour les recevoir.
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    Lumière d’une bougie je reste à me fondre dans cette lumière lumière moi-même.
    Aujourd'hui j’aimerai que ce lumignon éclaire le monde pour le réchauffer pour que tous se voient et se reconnaissent humanité et se sourient de cette lumière qui éclaire leur vie sous un autre jour.

  • Comment communiquer ?

    J’en parle souvent car mutique c’est une question qui se pose à moi sans cesse comment dire ? comment exprimer ?
    J’ai le sourire j’ai le regard j’ai les cris j’ai le oui-non.
    Mais ça ne suffit pas alors dans un endroit mon village où personne ne peut prendre ma main il faut pouvoir dire.
    J’ai commencé avec les orthophonistes à travailler sur un mode de communication composé d’images les premières c’est le vital manger boire.
    C’est difficile pour moi de montrer le dessin représentant l’action je n’ai pas le geste sûr et le moindre bruit me fait sursauter et il faut recommencer ça me demande attention pour que mon doigt se place juste mes membres je ne coordonne pas je le dis car personne ne l’imagine cette tension nécessaire pour un geste qui je le sais est bénin pour ceux sans handicap moteur.
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    Elisa montre un pictogramme 30112008
    Vidéo envoyée par MoilasoeuraMoije


    Je dis je n’aime pas ces dessins mais je les admire car ils sont pour moi source de vie mode de communication avec l’autre et pour cela je les utiliserai dans mon village.

    Et ici avec vous je continuerai à pointer sur un clavier des mots galopant sur les touches pour dire et dire encore écoutant la cantate de mes doigts frappant les lettres et espérant votre lecture attentive de ma vie avec idées clairement exprimées mots choisis pour être comprise phrase sans ponctuation mais cohérente.
  • Un président

    Moi j’ai vu le président de TMPP hier très émue de cette rencontre j’ai pu lui dire l’importance de sa mission.
    Pour moi une association c’est volonté ensemble d’agir les objectifs sont très divers je connais le fonctionnement d’association mes parents ma sœur et moi sommes militants actifs et si mes parents relâchent un peu leurs activités ma sœur est toujours active moi je suis membre mais j’écoute j’entends les discussions certaines sont délicates quand il faut rechercher des fonds pour agir d’autres c’est plus l’objectif qui doit être affiné et évoluer.
    Moi je suis convaincue que l’association permet d’avancer si il n’y a pas d’égo trop fort il faut chef qui décide qui impulse mais pas égo sinon il agit pour lui et non pour l’objectif il le perd complètement.

    Le président de TMPP
    il n’est pas président pour son égo pas besoin il est là pour moi pour tous ceux qui sont privés de parole.
    Moi je dis importance de son rôle de président qui doit être à notre écoute et être notre voix auprès des grands de ce monde pour dire notre humanité pour qu’évolue le regard de l’autre vis-à-vis de nous pour que tous pense d’abord à notre être plutôt qu’à notre corps cassé.
    Je lui ai dit et suis heureuse d’avoir eu le temps privilégié de discussion avec lui facile car il prend la main lui aussi et son soutien est fluide.
    J’espère qu’il aura entendu l’importance de sa mission de président pas les honneurs pas les parlotes mais un travail de fond pour convaincre.

    Merci Patrice de ta visite elle m’encourage elle renouvelle mon espoir qu’un jour la CF sera méthode de communication banale et utilisée par tous les mutiques.

    Ma sœur me dit que le monde du handicap est plus militant que la moyenne c’est que nous personnes handicapées nous avons à créer à imaginer mode de vie différent nous avons des besoins que seule l’imagination et la ténacité des familles et des personnes handicapées peuvent avoir car c’est notre différence qui est en question et cette différence elle dérange le bon ordre établi elle perturbe le monde qui aime le pareil et nous nous sommes différents.
    Et ce handicap il fait partie de nous on ne peut pas le quitter alors on revendique une vie différente mais avec les autres pas à part mais dans le monde.

    Certains jours je pense vivre dans un autre monde.

    Et je rêve d’un monde où je n’aurais plus nécessité d’écrire sur ce carnet pour expliquer ce qu’entraîne la dépendance car tous en auraient conscience naturellement.

  • c'est demain

    Demain c’est ma fête et je ne serai pas à la maison mes cadeaux je les ai eu aujourd’hui.

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    J’aime ce temps d’échanges où l’un reçoit des cadeaux choisis par les autres c’est attente de part et d’autre chacun étant dans la surprise de l’objet reçu et de la joie attendue de recevoir cet objet choisi exprès.
    Chez moi on offre des cadeaux souvent pour la fête ou l’anniversaire de naissance mais aussi parce que l’on pense que tel objet fera plaisir moi je ne fais pas de cadeaux je les reçoit j’aimerais en faire des fois j’offre un dessin un texte quand j’étais petite des objet réalisés au centre.

    Mais maintenant ce sont des mots que j’aime offrir car ils sont écrits et peuvent être lus puis encore lus chaque fois que l’on a envie ma sœur les imprime sur du joli papier et cherche une présentation agréable à l’œil.

    Je dis mes cadeaux une veste ficelle de couleur très adaptée à la saison
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    et un cd d’une dame qui a écrit une chanson sur une IMC Anne j’ai écouté c’est moi pareil tous les mots auraient pu être miens dans cette chanson car c’est dit dans style différent de moi mais écoutez tous les mots sont là et ont du sens surtout quand Anne dit « on me parle comme à une bête » c’est tellement vrai humanité je ne suis pas la seule à remarquer qu’elle nous est parfois refusée dans l’attitude dans les propos.
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    C’est maman qui a entendu cette chanson qui lui a fait penser à moi tout à fait.
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    Je crois que je vais écrire un message à Anne pour lui dire que sa voix est venue jusqu’à moi et qu’elle n’est pas seule et moi non plus le troupeau s’agrandit et nos cris nos gémissements seront un jour entendus et compris.

    Une chanson à écouter

    .

  • Futilité ?

    J’ai choisi des chaussures hier j’en ai vu beaucoup mais il faut chaussures correspondant à mon pied montantes lacées bas et en plus qui me plaisent et faciles à mettre.
    J’en ai vu beaucoup j’en ai essayé un peu mais celles-ci

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    je les ai aimées tout de suite elles sont jolies et confortables demain je pars avec dans mon village.

    Après mon billet sur mon projet de vie je voulais être futile un moment pour reposer ma tête de moments intenses.

    Je suis installée sur mon fauteuil électrique celui qui pour l’instant reste à la maison de famille car maman coud ma sangle qui se défait tout le temps sur mon fauteuil manuel j’ai nécessité d’une sangle ventrale pour sécurité je pourrais m’en passer mais mes joies sont vives et dans ces moments là il faut que je sois attachée à mon fauteuil pour ne pas risquer la chute.

    Parlant de ma sangle et de mes chaussures je saisi qu’il s’agit de détails de vie matérielle qui illustrent ma vie et son quotidien alors futile ? Non pas tant que ça.