Moi, la sœur, je parle aussi

Parler de la fratrie des personnes handicapées, des personnels médicaux ou paramédicaux (psy compris), des personnels éducatifs, des personnels soignants l’ont fait; mais aussi des parents et quelque fois la fratrie elle-même.

Et moi, la sœur à « Moi, je », j’ai envie de parler de ma sœur, sans référence à des théories philosophique ou psychanalytique, sans grandiloquence dans le discours, sans chercher à me raccrocher à des théories quelle qu’elles soient, mais juste dire …

Je suis l’aînée et nous avons 7 ans de différence ; j’avais donc l’âge de raison quand elle est née. Et elle a grandi, différemment des autres, sans les acquisitions de marche, de langage, de gestuelle, etc… Moi, c’était ma sœur et elle était comme ça. Différente mais le respect des êtres différents (personne âgée, de petite taille, de forte corpulence, …), mes parents me l’avait inculqué dès le plus jeune âge. Ainsi que l’esprit critique (j’avoue avoir des dispositions naturelles pour ça). Donc, être dans la norme n’est pas pour moi LE critère de vie réussie. Mon critère c’est plutôt vivre mes valeurs même si c’est parfois difficile et avoir un but dans la vie. Il était tout trouvé : ma sœur a des copains comme elle, plein, et ils ont besoin que l’on soit leur porte parole pour avoir des conditions de vie décentes.
Donc, un jour, j’ai choisi d’être auprès d’elle et je m’en félicite souvent : quels moments délicieux, joyeux j’ai passé avec elle ; des moments douloureux (et de colère) aussi lorsqu’elle est peinée par le regard des autres. Mais nous vivons !

Et puis, ma sœur m’a apporté et m’apporte encore du courage (il en faut parfois), me remet les idées en place si elles ont tendance à décliner (c’est rare), et surtout, elle m’a appris à vivre le moment présent (ça, c’est plus difficile pour moi). Et elle a une capacité à me surprendre, surtout depuis qu’elle pointe sur un clavier ce qu’elle a dans la tête !!!

Ce choix de vie, délibéré, est pour moi naturel ; je ne supporte pas qu’on le conteste car je comprends que l’on puisse en faire un autre. Et je ne supporte pas cette commisération que je ressens parfois, que j’entends : « oh ! les pauvres gens ». Et bien, non, pas pauvres mais au contraire riches, très riches.

Alors, parents, laissez vos enfants choisir l’attitude envers leur frère ou leur sœur handicapée ; la seule exigence que vous devez avoir, c’est le respect de sa différence. Ça va les marquer bien sur, mais quelle belle école de vie.

Moi je répond en écho à ma sœur

Bien sur nos parents sont merveilleux de nous avoir éduquées avec ces valeurs fortes d’humanité mais aussi quelle chance j’ai d’avoir une sœur maligne qui est si curieuse de tout qui adore mes copains à m’en rendre jalouse et qui vit pleinement une vie remplie à ras bord et qui essaye toujours de se mettre à mon rythme et moi au sien.

Quels moments de partage de fou rires de pleurs de câlins et de projets aller à tel endroit rencontrer telle personne créer un carnet sur la toile éditer un livre rien ne l’arrête elle est aussi volontaire que moi.

Je sais qu’elle a une autre vie dans son travail où elle s’investit mais là je n’en suis pas c’est un monde à part seule ma photo a le droit d’être là.

Je connais des frères et sœurs ils sont tous différents mais tous nous considèrent tous sont respectueux envers moi tous vivent heureux aucun ne semblent avoir souffert du handicap d’un des leur sauf quand il y a moqueries ou méchancetés.

Moi j’ai rencontré des personnes qui auraient pu être ma sœur j’ai des fois adopté des frères mais la plus fidèle c’est ma maligne de sœur les autres passent dans ma vie sans s’arrêter alors que moi je suis toujours là ils sont ailleurs mais une place leur est réservée dans mon cœur.

Une famille de moi et de moi je ça ne s’invente pas mais ça se vit.

Moi j’ai écrit des livres : un carnet de vacances et un livre d’entretien.

Ma sœur va dire où les trouver.
(Moi, lasoeuràmoije, assure la communication : le carnet de vacances a été édité en 100 exemplaires sans re-édition, et il n’en reste que 2 ou 3 ; tous les autres ont été offerts par « Moi, je » ; pour le livre d’entretien, il est recommandé sur le site HANDICA.COM, bien sur. 150 exemplaires ont été vendus à ce jour, et une réédition est possible s’il y a des demandes).

Et j’ai aujourd’hui décidé d’une suite avec mon ami.

Mon but n’est pas d’écrire pour être connue mon but n’est pas de gagner de l’argent mon but n’est pas de rendre fière ma famille mon but n’est pas de me glorifier de mes capacités d’écriture.

Non simplement je voudrais apporter une parole de ma vie pour que tous ceux qui sont autour de nous les personnes handicapées en grande dépendance puissent comprendre puissent connaitre puissent mieux nous accompagner dans nos souffrances dans nos révoltes et aussi dans nos joies notre humour notre vie.

Je rêve un jour de ne plus faire peur de ne plus être regardée avec cet oeil rond de curiosité ne plus être manipulée comme un paquet ne plus être dans un coin bien sage ne plus être appelée grabataire ne plus être à part de la vie.

Expliquer encore pourquoi on ne peut pas certains gestes expliquer pourquoi certaines situations sont impossibles à vivre pourquoi on se renferme pourquoi on ne répond pas ou de travers pourquoi il faut être patient pourquoi un rythme est différent.

Une ambition joyeuse m’anime assise dans mon fauteuil sans langage oral je veux dire et dire encore notre vie nous les personnes handicapées en grande dépendance.

Je ris de cette idée qui vient de débuter et qui j’espère sera utile pour moi et mes copains.

Des fois dans la semaine mais plutôt le samedi et le dimanche je me délecte me régale avec vos commentaires.
Moi j’ai mes habitués pat marie et béa mais j’ai des fois des passagers comme matine qui piochent une note et réagissent ; et puis il y a maman la famille RORO et les amis dan qui viennent par là et commentent parce que le sujet les a interpellés.

Je rappelle que je n’ai pas de langage oral que je ne peux que répondre oui ou non aux questions qui me sont posées. Je ne réponds pas quand elles sont hors de mes centres d’intérêt ou de mes préoccupations du moment. J’ai aussi, dan le rappelle, les cris les hurlements à n’en plus pouvoir. J’essaye de ne plus crier de ne plus hurler avec ma voix car c’est insupportable pour moi et aussi pour les autres me dit-on.
Roro tu as compris que la méthode de communication facilitée qui me permet de pointer mes pensées mes idées mes rêves est la révolution pour moi ça a bouleversé ma vie ça a été une porte grande ouverte sur la vie : pouvoir communiquer avec ma famille puis avec mes copains puis avec le monde entier sur ce carnet. La technique aide bien sur j’ai maintenant une voix machine qui lit les textes que j’ai pointé sur le clavier et qui sont inscrits sur l’écran mais cette méthode demande une autre main qui soutient la mienne et ça, aucune science ne pourra remplacer cette main qui me relie au monde.

Je sais des techniques avec les yeux mais tu sais combien j’ai du mal à soutenir mon attention la fatigue m’envahie vite et je ne pense pas que cela soit adapté pour moi et pour ceux qui sont comme moi en grande dépendance. De toute façon j’ai besoin de quelqu’un avec moi tout le temps pour tout alors ça ne me gène pas du tout d’avoir une main qui me soutient pour pointer. Et cette méthode ne me fatigue pas je pourrais pointer des heures et des kilomètres, je ne sais pas ce qui est le plus grand des deux, sans fatigue et je pointe brut d’une seule lancée car j’ai le temps tout le temps de penser et mes pensées sont toujours prêtes à jaillir dès qu’une main vient pour pointer.

Joie pour moi de vos commentaires que j’entends sonner à mes oreilles comme des fils tendus entre nous avec chacun leur sonorité : humoristique philosophique quotidienne ou terre à terre. J’aime vraiment merci et surtout continuez chaque jour à venir marquer votre passage par un coucou un bonjour une idée une réaction une question ou même une contradiction ; je crois que je suis maintenant capable de tout entendre.

Et je suis ici avec vous à l’aise pour crier ensemble nos révoltes et hurler avec vous pour être entendus et aussi pour rire de joie partagée pour des nouvelles heureuses.

Samedi de joie pour moi et je vais écouter encore une fois vos commentaires.

J’ai entendu ce matin une homélie qui me semblait destinée : il était question de l’indifférence voir de la distraction que certains pouvaient avoir devant une personne handicapée ou malade. Et cette attitude pouvait expliquer le manque de reconnaissance de la dignité humaine aux personnes handicapées ou malades.

Moi des fois je suis distraite par un bruit une odeur ; des fois je suis indifférente à une conversation parce que le sujet ne m’intéresse pas ; mais je ne peux pas être distraite ou indifférente devant une personne !

Je parle de rencontre dans un endroit où c’est possible pas dans une rue par exemple.

Comment peut-on justifier ce manque de dignité humaine par de la distraction envers l’autre ? J’ai été interloquée et le suis encore. Pensez-vous cela possible ?

J’en suis presque à me dire : ces gens distraits, sont-ils encore en vie ?

Je vais faire un dessin pour me distraire de ces mots.

Pas de cris pas de hurlement aujourd’hui, par distraction.

Je viens d’être tout l’après midi avec mes copains ; ils sont tous fréquentant des établissements comme le mien : certains travaillent dans un ESAT d’autres comme moi vont en centre de jour.
Nous sommes ensemble, sans professionnel, avec ma sœur bien sur qui organise tout, elle est maligne ma sœur.
Et je veux dire l’intérêt de ces rencontres. Nous les vivons à notre rythme nous prenons le temps de nous écouter de nous contredire de nous approuver et c’est un temps de ressourcement pour moi.

Etre avec ses pareils qui comprennent la complexité de vivre avec un handicap qui le vivent de l’intérieur à qui il n’est pas besoin d’expliquer le pourquoi ça n’est pas imaginable ou que c’est trop difficile ou que c’est douloureux comme posture ou … ou … ou … encore tout est compris sans nécessité d’expliquer.

Je veux dire qu’être ensemble m’apporte beaucoup et que c’est bien je n’ai pas l’équivalent de ces rencontres avec ceux qui vivent debout.

J’entends intégration inclusion NON NON NON je veux rester avec mes copains vivre simplement avec le temps d’être, tout simplement.

Aujourd’hui je ne vais pas hurler ni crier je vais essayer de dire quand même ce qui me traîne dans la tête et qui m’empêche d’être bien. Je suis adulte mais ma dépendance est totale même pour des gestes qui semblent anodins à la plupart ; ces gestes je ne peux pas les exécuter ma coordination est trop aléatoire voire même inexistante. Mais ma dépendance est physique et j’ai le raisonnement qui est là dans mon cerveau. J’ai des failles des difficultés à me situer dans l’espace et dans le temps mais ces notions n’altèrent pas ma capacité de penser. Je ne pense pas comme les autres, des références me manquent, mais je sais que ma vie a un sens, quel combat je dois mener pour le mieux des autres comme moi. La communication facilitée me permet l’écriture et par là, je peux dire.

Mais que c’est difficile quand des professionnels chargés de nous accompagner ont eux mêmes des inquiétudes et ne savent plus nous traiter en adultes comprenant.

Je n’ai pas hurlé, je n’ai pas crié, mais je suis un peu triste.

J’ai été fatiguée limite malade toute la semaine et je sais pourquoi.

La directrice de mon centre va partir pour autre travail et moi je m’en doutais un peu : une ambiance curieuse parmi les salariés qui bien sur se répercutait sur nous tous personnes handicapées. J’avais aussi entendu des conversations échangées entre les professionnels inquiets de ce changement ; mais pas un mot tout ceci était chuchoté et nous les personnes les plus concernées on nous le dit après tout le monde, imaginant que, soit ce n’est pas important soit que de toute façon nous ne comprenons pas nous ne sommes pas capables d’inquiétude dues à ce changement de direction. Je pointe changement de direction alors qu’il s’agit d’un changement dans la personne qui assure la direction mais et c’est bien là la source de mon inquiétude va-t-on garder la même direction dans notre prise en charge.

Que c’est lamentable de ne pas nous dire ou de nous dire un jour, sans savoir sans imaginer l’inquiétude que nous portons.

Je suis calme dans cette note mais je hurle encore : « que le chemin est long pour que nous soyons considérés nous, les personnes handicapées en grande dépendance ». Je ne demande pas beaucoup : un peu de respect et je veux que tout le monde sache que non ! Nous ne sommes pas sots et nous pouvons comprendre. Mais ne nous laissez pas dans l’incertitude il s’agit de notre vie.

Pour Patlesarthois de qui j'ai reçu une bise.