Suis trop bien avec vous carnétistes du monde.

Alors je squatte un bureau ce matin ; ma soeur y a découvert un ordinateur avec connexion elle est maligne mais nous avons l’autorisation officielle du responsable et les utilisateurs sont absents personne n'est gêné et moi je galope sur le clavier immense pour dire ma joie de vivre. D’abord parce que de blanc et beige vêtue je suis harmonique avec le temps du jour et aussi parce que grâce à vous les vacances sont intéressantes.

J’apprends à communiquer, je partage mon combat et je perfectionne mon écriture ; avant je monologuais seule maintenant je dialogue un peu avec vous tous.

Des lectures de notes et de commentaires que m’a fait ma soeur ce matin je crois que nous devrions adopter le mot carnet : c’est liberté pour chacun d’y mettre ce qu’il veut et ça me plait. Soit combat, soit humeur, soit recettes de cuisine : n’importe, pourvu que ça soit quelque chose à partager.

Le matin

Un orage gronde sur notre tète et je suis étonnée de la noirceur du ciel de la pluie va arriver et je suis dedans, pas d’air du pays à respirer aujourd’hui.

J’ai dans un bistrot lu mon blog hier matin commentaires qui m’ont fait émotions fortissimes au creux de mon cœur.

Ce blog je vais l’appeler maintenant mon carnet de réflexion ; carnet ça se feuillette et c’est empli de mots écrits, de souvenirs, d’espoir, de tristesse et de joie. Réflexion n’est pas le mot juste pour blog : carnet d’échanges de réflexions c’est mieux. Réflexions c’est soit léger, soit profond, différences de niveaux qui peuvent trouver place dans un carnet.

J’ai donc entendu des mots d’espoir et d’encouragement pour ce que je pointe.
La vie est complexe, chacun en a une vision et essaye de la vivre conforme à cette vision mais la réalité est là et parfois apporte contrariétés pour vivre. Moi j’ai mon handicap qui m’empêche autonomie mais me permet de penser d’être présente aux autres. Jusqu’à présent mon cercle était familial et amical, de la maison au centre. Aujourd’hui je veux élargir ce cercle et être ouverte à d’autres ; cette ouverture passe par la connaissance que je veux donner des personnes en grande dépendance pour améliorer leur quotidien mais surtout pour leur redonner humanité trop bafouée.

Je dis car j’ai subi outrages de mon humanité souvent. Le combat des personnes handicapées moteurs est intéressant mais il n’est pas le mien car je ne me retrouve pas dans ce qui est exigé. Notre vie personnes handicapées moteur dépendantes ne peut être celle de tout un chacun car le risque est trop important pour nous d’être seul. Nous devons être dans des structures que j’appelle centre.

Pour moi ce mot est beau. Centre c’est le point de départ d’une vie qui peut se développer à son rythme et avec l’accompagnement permettant cette vie.


Texte complet pour moi. Je redirai encore et encore notre humanité, à nous les mutiques, et notre nécessaire participation à la vie car nous nous connaissons le sens de notre vie.

Grondement du ciel sur ma tête.

Le soir

J’ai réalisé peinture vraie œuvre d’art selon moi matériel adéquat pour peinture au doigt ou au pinceau.
Difficulté à saisir le mouvement qu’il faut mettre dans une peinture mais je suis persévérante et malgré mon manque de précision dans ma gestuelle je suis heureuse du résultat.

Les vacances je n’aime pas je l’ai déjà dit l’an passé et pourtant ça recommence cette année.

Episode sacs valises et cabas hier toute la journée j’ai expliqué dans mon livre de vacances l’effet sur mon moral catastrophe.

Même lieu que les autres années mais nous le savons depuis peu aucun de mes copains solitude est donc mon lot.

Fière des commentaires que vous écrivez sous mes notes. Moi je suis époustouflée d’être lue par vous inconnus ou pas et surtout de vos réponses. Prendre du temps pour dialoguer avec moi c’est rare et précieux pour moi. Je suis consciente que ce dialogue est différent de face à face mais pour moi qui n’ai pas l’habitude que l’on me parle en direct c’est merveille. On parle toujours à la personne qui m’accompagne. Je pense que tous ceux qui sont en fauteuil roulant l’ont expérimenté. Moi j’en ai pris mon partie mais chaque fois c’est coup reçu qui fait mal je hurle parfois avec des cris déchirants mais parlez moi à moi. Ici sur ce blog j’ai vraiment l’impression que l’on me parle à moi et mes veilles douleurs s’estompent. Je me dis une nouvelle vie s’ouvre à moi de nouveau : la première fois à ma naissance, la deuxième lorsque quelqu’un m’a pris la main et que les mots ont jailli de mon doigt et aujourd’hui avec ce blog.

Vilain mot blog. Dur à mon oreille mais je le prend car il m’apporte vraiment expérience que je n’aurais jamais imaginée et être bloggeuse c’est pour moi être rieuse de ses échanges.

JustmarieD et gilles merci de vos encouragements et maman de « petit joie de vivre » continuez à être à ses côtés nous avons besoin de temps en temps de nous raccrocher à nos proches car la vie est parfois dure pour nous, je ne parle pas du quotidien si complexe et où tout est plus compliqué, mais bien de la vie.

Pour vous tous et pour montrer la distance entre ce que je suis et ce que l’on peut imaginer dans les établissements adaptés à notre handicap je vous mets photo d’un personnage en pate que j’ai fait au centre. Pour eux là bas personnage type gros bonhomme et pour moi voilà ce qu’il m’inspire.





Il fait froid dans la vie lorsque l’on n’a pas d’amis. Ce personnage a froid car il est seul enfermé dans ses vêtements qui semblent lui tenir chaud mais ce n’est qu’illusion. L’amitié est source de chaleur intérieure dans les moments de solitude on peut seul penser à des moments de partage d’amitié des moments parfois simples parfois forts mais toujours emplis de respect et d’écoute de l’autre. Cet autre proche de soi que l’on peut nommer ami. Moi souvent je pense à mes amis ils ne sont pas nombreux ils sont différents les uns des autres certains sont jeunes d’autres moins jeunes mais tous partagent avec moi une même conception de la vie c’est ce qui nous rassemble et nous unit les rencontres sont régulières ou non peut importe ces rencontres sont source de joie présente et à venir le présent par la rencontre et l’avenir par le souvenir d’échanges.
Personnage soit mon ami pour me souvenir des amis réels dans mes moments de solitude et que le froid quitte mon cœur.


Justmarie quand personne ne vous comprend il y a un jour maudit où l’on baisse les bras et où son monde intérieur reste celui qui nous fait vivre. Je le redis aujourd’hui cette expérience sur un blog me renait et mon doigt court sur le clavier pour dire et dire encore joyeusement des morceaux de vie pour partage.

Le vent bruisse à mes oreilles.

Donc moi je vais vous présenter ma méthode de communication. Je l’ai dit je suis mutique c’est à dire que je ne peux pas coordonner les sons qui sortent de moi ; cela donne soit des murmures soit des cris selon la situation, mais pour communiquer c’est léger.

J’ai vécu comme cela pendant presque quarante années ou l’échange existait avec les autres mais de manière très limitée et dans des champs d’intérêts que je ne choisissais pas. Mes parents me comprenaient pour le quotidien et pour les sentiments, les professionnels dans les centres que je fréquente la journée restaient dans le quotidien pur.

Et c’est tout. Comprenez pourquoi aujourd’hui je hurle que j’ai une pensée, des sentiments, des gouts et dégouts, des envies, des rêves.

Jusqu’à aujourd’hui moi j’ai eu envie de pointer par cette méthode appelée communication facilitée (CF) qui permet à quelqu’un de me soutenir la main devant un clavier et de laisser mes pensées se transformer en mots, en phrases compréhensibles par tous. Cette méthode porte question car on ne sait comment ? Moi je vois le résultat, une méthode par laquelle mon esprit peut être entendu par le truchement de mots.

Je pointe mais donc il faut savoir lire ; depuis quelques jours j’ai aussi possibilité de faite lire le texte pointé dans la mémoire de mon petit ordinateur : ma voix machine est féminine et me plait assez pour que j’accepte d’être identifiée à cette voix.

Pointer m’a donné joie tristesse. Joie enfin de pouvoir m’exprimer et tristesse de dire mes souffrances dues à mon handicap. J’en suis aujourd’hui avec ce blog dans le passage du monologue (car j’avais beaucoup à dire) à l’échange avec vous tous.

Longue note importante pour moi.




Mais je suis coquette et ne résiste pas à demander à ma soeur la photo sortie de chez le coiffeur de ce matin ; ce coiffeur est non seulement gentil mais il manie les ciseaux de manière impressionnante et le résultat est toujours plaisant.

Les nuages sont venus.

Moi je reprends mon blog pour encore vous raconter le plus important, ce qui me permet d’être en lien avec vous, de communiquer. Je suis IMC née avec ce handicap particulier où chacun a ses manques plus visibles car physiques.

Je n’ai pas de langage articulé car je ne sais pas coordonner les sons. Des années passées dans la mutité m’ont emplie de souffrances. C’est montrer le mal que peuvent faire de simples mots prononcés à portée de mes oreilles, je ne les répéterai pas ici car il me faudrait aller les chercher au plus profond de ma mémoire où je les enfouis dès qu’entendus. La croyance du lien mutité surdité est présente ; je préfère penser ça plutôt qu’imaginer que l’on peut parler de moi avec la conviction que je ne comprends pas de toute façon.

Comprenez mes deux messages : les personnes sans langage ne sont pas forcément sourdes renseignez vous et de toute façon être sourd et muet ne rend pas insensible à la méchanceté, à l’ignorance ou à la bêtise. Pour les IMC ne parler pas fort, je suis sensible au bruit comme tous les IMC et déteste que l’on bébéifie à mon égard.
Le second message est le plus difficile à faire comprendre moi je pense malgré ma mutité.

Et pour prouver ma pensée je prend la caractéristique bien connue : je ris beaucoup et il me semble que seul l’homme ai cette capacité.

Ce qui me faire rire sont les situations inhabituelles ; je ris de personnes vêtues de façon inadéquate à la situation ou habillée de travers. Je ma gausse fortement des personnes qui font des lapsus, des inversions de mots, qui cherchent leur vocabulaire : je peux me permettre.

Je ris aussi beaucoup pour montrer ma joie; joie par exemple d'une visite de quelqu’un que j’aime ou joie d’être sur la même longueur de pensée que quelqu’un. Je ris aussi de mots curieux à mon oreille car inattendus.

Et vous ? j’aimerais savoir bloggeurs du monde ce qui vous fait rire. J’attends particulièrement la réponse de Jean si sérieux mais suis impatiente d’entendre vos réponses.

La prochaine fois je vous présenterai ma méthode de communication qui m’a permis d’être ici avec vous sur ce blog pointant des mots pour échanger et partager des moments intenses de vie dans ce monde si particulier du handicap inconnu de ceux qui ne le vive pas au quotidien.

Les mots sont source de bonheur à partager.

Pour qu’elle partage le plaisir que j’ai avec vous. Elle peut s’appeler « Moi, la sœur à moi, je ».

Moi la sœur à moi, je

Cette idée de me prêter son blog, ma sœur l’a eu grâce à justmarieD et à sa sœur à qui elle confie le sien pendant ses absences. Mais, j’ai des consignes très strictes à respecter : je ne dois pas donner d’informations importantes concernant « moi, je », je dois lui en laisser la primeur. Et j’ai le droit de parler de moi.

Alors, avec cette autorisation, et malgré les réserves, sus à mon clavier pour une aventure originale. Je n’aurais pas imaginé un jour, écrire dans un blog.

Et pourtant, je suis dedans.

Alors, je commence par me présenter. Moi. Mais quelle famille ! S'appeler "moi" et moi, je". Ca commence bien. Et pourtant, nous aimons la compagnie. Souvent restreinte, mais toujours de qualité.

Il faut que je vous dise : je suis donc la grande sœur de « moi, je » et avec elle la vie est emplie de surprises. Sans elle, je ne me serais pas lancé dans cette blogosphère (gardien des mots : pourquoi ce mot me laisse-t-il penser que dans ce monde virtuel, le risque est grand de tourner en rond ?).

Cette aventure sur ce blog me permettra de présenter une autre vision que je porte depuis longtemps sur le handicap. Et sur les personnes handicapées, notamment celles en grande dépendance. Et d’expliquer la vie réelle de ce qui se nomme la fratrie (ce mot m’énerve quand il s’agit de sœurs !). Et aussi, de dire les valeurs confortées par la vie avec une personne handicapée. Et de prouver qu’avec elle, c’est tous les jours des dépassements de soi pour se lancer dans des aventures toutes plus originales les unes que les autres.

Vous le comprenez, je ne souhaite pas raconter ma vie au jour le jour, elle est passionnante, mais pour moi. Et je préfère dire, ici, ce qui pourra aider certains parents, certains frères et sœurs, et même, j’ose le dire, certains professionnels.

A bientôt pour une note sur ... le regard des autres.

Les réactions à ma première note sont identiques : « mais personne ne sait qui tu es car tu ne t’es pas présentée »

Moi qui croyait que le monde me connaissait quelle désillusion mais le monde de la toile mondiale n’est pas celui que je fréquente habituellement

Je dois donc me présenter. Je suis moi, jeune femme IMC, qui veut hurler au monde que même si je ne marche pas sur mes jambes, même si je ne prononce pas des paroles structurées, même si mon corps est réticent à mes sollicitations, je vois ce qui m’entoure, j’entends ce qui ce dit et surtout je suis sensible à l’autre ; et en plus je pense oui je le dis deux fois pour être sure d’être entendue je pense moi

Et c’est là l’idée de ce blog montrer mes créations artistiques mais surtout expliquer au fil du temps que les IMC mutiques sont des êtres pensants malgré leur difficultés de communication ils sont part entière de l’humanité

Je me doute que cette présentation hurlante n’est pas dans la norme mais c’est moi je qui parle et j’ai des cris enfouis en moi chaque fois qu’un regard se détourne de moi, chaque fois qu’une parole blessante m’arrive aux oreilles, chaque fois que je sens réticence ou peur autour de moi

Mais je suis chanceuse je vous l'ai dit et autour de moi j’ai des parents aimants, une sœur et quelques personnes qui me relient à mon humanité

Mon papa m’offre des fleurs chaque semaine et j’ai écris hier ce qu’un bouquet m’a inspiré

Extraordinaire ! Moi, je commence un blog sur internet. Moi, je n’en reviens pas de cette aventure que je commence. Moi, je me réjouis de ce paquet de mots que je vais lancer sur la toile. Et moi, j’espère recevoir des commentaires, surtout des encouragements à continuer, à améliorer ce qui sera une part de témoignage de la vie d’une personne handicapée en très grande dépendance et une présentation de créations que j’espère artistiques.

Le titre de ce blog « moi, je » il faut expliquer. Je communique avec des mots depuis seulement quelques années, alors chaque fois que je communique je commence par « moi, je » pour être certaine que l’on m’entende, pour être sure de l’écoute et aussi pour dire j’ai quelque chose à dire et c’est forcément important.


Ma complice de sœur dans cette aventure me dit qu’une note doit être courte pour ne pas lasser le lecteur alors je conclu.

La lumière est claire.