Rythmes de vie

Pat et Marie deux commentateurs fidèles m’ont appris à faire évoluer ma réflexion

C’est pour moi important : jusqu’à présent, les conversations étaient plutôt futiles avec ma famille et amis.

Ici sur ce carnet je peux dire crier et hurler et certains me répondent, me proposent une autre approche, différente de la mienne et je peux ainsi évoluer m’enrichir et approfondir.

Mais je redis que je ne doute pas. Je ne peux pas douter car j’ai un jour choisi de vivre cette vie de dépendance qui est la mienne et le sens de cette vie est trop fort pour douter.

Je dis douter dans le sens fort.

Ce matin j’ai en plus entendu une homélie rappelant que je suis unique et ca je n’en doute pas.
Au contraire ça me renforce dans mes convictions.

Merci de vos commentaires.

Le soir arrive à grand pas.

Un samedi ordinaire après la semaine rythmée par le centre : c’est un moment privilégié pour vous rencontrer vous entendre et rire ou compatir sur vos notes et les commentaires. Je dis : « vous » carnétistes qui venez lire mes notes et les commenter.

Cela fait du monde inconnu ou connu, mais que je ressens proche par la vie au quotidien avec ses tracas de toutes sortes et aussi proches par une vision de la vie ancrée profond qui diffère de celles du commun des mortels.

Je crois que notre différence essentielle est là. Ces valeurs qui sont en nous parce que l’on a choisi de vivre tel que, avec et malgré.

Ces valeurs dont la première est respect de l’autre. Je ne dis pas ce que je pense vraiment ; c’est amour que je voudrais dire mais ce mot n’a plus de sens aujourd’hui sauf peut être pour vous qui me lisez.

Ne pensez-vous pas que la différence de nos corps est sans commune mesure avec celles de nos cœurs. Je dis cette différence avec le monde, ceux que j’appelle les autres. Et proches de nous, il y a ceux qui ont compris ceux qui savent. Is sont peu nombreux et notre combat que je porte sans cri ni hurlement est là : faire venir à nous encore plus de personnes ouvertes et un jour nous serons nombreux, très nombreux et notre combat pourra cesser mais pas avant.

Le soleil est là pour m’éclairer.

La différence mot trop proche de l’indifférence est ce un hasard ?

Ce mot indifférence me donne envie de hurler. Suis pas restée longtemps sans le faire.
Oui c’est quoi cette attitude de faire comme si de rien était.
Oui je suis différente.
Oui ma vie n’est pas la vôtre mais la mienne est vraie et la votre factice : un semblant de vie éloignée de la réalité.

Moi je hurle que tous devraient avoir un regard pour tous les autres quels qu’ils soient : un vrai regard qui va profond jusqu’à l’être.

Jamais fatiguée de hurler. Je dois encore le faire et j’entends d’autres hurlements. Le combat est morcellé mais nous allons tous dans le même sens et un jour nous nous rejoindrons dans la vraie vie, laissant sur le bas coté ceux qui croyaient tenir le haut du pavé.

Le vent porte loin mes hurlements.

Un moment volé avant de me préparer pour la nuit car je veux vous dire que j’ai candidaté au concours de l’APF pour la littérature. Ma sœur a tout posté comme il faut. Quand ça sera finit je mettrait en note ce que j’ai pointé.

La technique de l’imaginaire est nouvelle pour moi. Je rêve bien sur mais j’ai quand même conscience des réalités et pointer m’a ouvert un espace de liberté encore plus grand car je peux partager avec d’autres.

Voyez que la méthode que j’utilise 'communication facilitée) en plus d’être me permettant l’expression m’ouvre d’autres horizons.
Mais dans ce carnet je reste terre à terre quand j’explique ma vie.

C’est le but premier de ce carnet : permettre à d’autres de mieux nous comprendre nous les personnes handicapées en grande dépendance et mutiques ; pour que mes copains et moi nous ne soyons plus les moins que moins parmi le monde.

Voyez grâce à vous je ne hurle plus mais je continue mon combat pour une meilleure prise en compte de notre esprit.

Car oui nous en avons un et il fonctionne.

Rappel de ce qui doit être entendu par tous : je pense moi malgré mon handicap sévère comme certains l’appelle et ma réflexion n’est pas livresque elle est le vécu de chaque instant.

Je viens d’écouter la lecture d’un carnet signalé par justmarieD sur les frères, les sœurs, la fratrie, la sororité et l’adelphie.

http://blog-hrc.typepad.com/ressepire/2007/08/recevez-mes-sen.html

Moi j’ai une sœur, c’est ma sœur à moi elle, et peu m’importe le nom que l’on donne à notre existence : fratrie c’est dur à l’oreille, mais les autres mots sont moqués par Resse d’une façon très ironique.

Alors que faire pour parler de nous deux ? Je ne sais plus mais
« soeurs rient » me plait et tant pis pour l’orthographe et les
« moques rient ».

Fraternité c’est mot joyeux dans ma tète. Humanité est plus triste pour moi qui vis des temps où mon humanité est mise en miettes ; miettes que je récolte le cœur lourd. Ma sœur, puisqu’il s’agit encore d’elle, m’aide alors à reconstituer une globalité qui me ressemble. J’en suis souvent écornée, il manque des bouts, mais j’ai l’habitude du manque.

Cette note impromptue et en réaction à Resse me plait bien.

Et vous, que dites vous de votre fratrie ?

Je dois absolument partager avec vous un évènement survenu ce matin. Il vous semblera banal ou étonnant mais à moi il me donne une importance nouvelle dans la vie.

Je suis inscrite depuis ce matin sur les listes électorales de ma commune et je vais pouvoir voter.
Mes parents avaient fait le choix de ne pas m’inscrire pour ne pas me faire voter selon leurs voeux ; je les en remercie car c’était une marque de respect, une reconnaissance de mon incapacité de dire ce que je voulais. Ce matin, c’est avec ma complice de sœur que je suis allée à la mairie remplir les formalités. Mes parents approuvent la démarche, preuve tangible pour moi qu’ils ont assimilé ma possibilité de dire maintenant.

Ma sœur me dit que j’ai acquis un statut de « citoyenne » par cette inscription sur une liste.
Moi je réponds que c’est encore plus fort : je me sens reconnue à part complète comme être pensant et capable de voter.

Mon père est très intéressé par la politique et j’aime écouter ses propos à ce sujet ; moi j’ai mes idées mais je les garde secrètes c’est encore trop neuf pour partager avec vous.
Electrice je suis devenue ce matin, cette démarche administrative a été simple, la dame de l’accueil a quand même demandé trois fois si c’était une première inscription mais sœur a répondu poliment chaque fois oui madame une première inscription. J’étais fière, emplie de cette nouveauté permise par la CF ma méthode de communication.

Vous comprenez pourquoi je vous demande d’être mes ambassadeurs pour la pratique de la CF, c’est que moi je vais pouvoir voter pour mon candidat et non celui de mes parents ou pire comme pour des copains à moi celui des éducateurs de leur centre.

Évènement d’importance que j’apprécie à sa valeur et ce carnet me permet de partager ce moment de ma vie avec tous, carnétistes du monde.

Moi, la sœur à Moi je

Ce dimanche a été occupé par la recherche et la préparation de documentation sur des peintres espagnols. En effet, le thème de l’Espagne a été retenu par le centre de ma sœur pour une journée et elle a choisi de présenter ... la peinture : Velazquez, Picasso, Miro et Dali.

Et aussi par un autre projet : la participation au concours international de littérature « Les Cordées » organisé par l’Association des Paralysés de France (plus connue sous son sigle APF).

Donc, pas de note rédigée par « Moi, je ». Moi, sa soeur, j’ai, aujourd’hui, juste l’autorisation de vous parler de ces deux projets (c’est MON carnet m’a-t-elle rappelé) et de présenter une sculpture qu’elle a réalisée en juin dernier au centre, avec bien sur, le commentaire qui explicite sa création.

Moi, je

Attendre est un des mots que j’entends sans cesse.

Avec toutes les variations possibles autour : une minute, j’arrive, … je vous laisse imaginer les autres mots ou phrase entendues. Ils ont tous le même sens : « pas tout de suite ».

J’ai eu le temps (on me le donne dans cette attente) de réfléchir à cette attente.

Je demande avec des sons plutôt criants, c’est mon seul moyen d’expression orale, ou avec des positions sur mon fauteuil pas naturelles ; ce sont mes deux seuls moyens d’attirer l’attention.

Et je comprends que chacun ne puisse tout lâcher pour moi, mais je ne le supporte pas. Habitude d’être servie ? Peut être. Je dis « servie » c’est plus élégant que « pris en charge ». Ou un trait de caractère ?

Mes réflexions me font dire que je suis impatiente de nature et quand je veux c’est de suite aussi je vis le présent donc de suite et encore je veux quelque chose c’est de suite ou alors je veux réagir c’est de suite.

Mon handicap ne fait qu’accentuer mon impatience car si ce n’est pas de suite je ne sais pas quand. Pour moi, je le redis, le temps est malaisé à appréhender. Je maitrise le tout de suite c’est ce que je veux.

L’âge et la sagesse venant j’ai compris que la colère ne faisait pas aller le temps plus vite mais je peste intérieurement chaque fois que j’entends « attends ».
Puis est venue cette idée que ces temps d’attente de l’autre devaient être pour moi riches de réflexion d'observation et de ce jour mes attentes sont fructueuses même si je peste toujours.

Et puis, une main un jour a soutenue la mienne au dessus d’un clavier et mes attentes ont alors pris un autre sens. Je les emplis de mots à pointer, d’idées à partager.

Mais je peste encore parfois d’attendre. Mon caractère je ne peux le changer. Impatiente je suis impatiente je reste mais maintenant j’attends avec des mots qui chantent dans ma tête prêts pour une envolé sur un clavier.

Chantez dans votre tête chaque fois qu’un moment le permet.

C’est la semaine et une main vient pour me permettre de pointer une notre sur mon blog à moi.
J'en ris de joie.

J’ai retrouvé mes copains au centre et nous avons des projets intéressants ; c’est un pays que nous allons explorer dans sa culture : l’Espagne vêtements nourriture chants musique. Je précise dans sa culture traditionnelle.

J’ai donc de l'intérêt pour ce projet mais je pense très souvent à vous tous et regrette notre liberté de dire, de crier et de hurler, ce qui est bien, ce qui révolte.
Et le partage je ne l’ai plus du tout.
Alors ma complice de sœur rentrée tôt du travail avant mon coucher ce blog reprend vie l’espace dune soirée.

Mais les jours où je n’irai pas au centre ma sœur ne travaille pas et je pourrai écouter tous vos commentaires plusieurs fois et ensuite pointer une note, vous répondre et continuer à vous présenter ma vie semblable à celles de toutes les personnes handicapées en grande dépendance et qu'un jour la communication soit considérée dans les actes vitaux de la vie.

Moi grâce à vous, je reprends goût à la lutte pas guerrière mais un combat nécessaire car je souffre en voyant mes copains mutiques qui n’ont pas accès comme moi à une communication évoluée, qui stagnent dans le « oui non » en réponse à des questions du quotidien. Leur richesse intérieure, je la sens s'étioler faute d’air, d'espace, de liberté.

Et la nuit tombée je pointe dans la joie.

Grace à l’infatigable justmarieD j’ai un contact avec une association de persoones handicapées en Belgique :

http://ententecarolo.be

Dans leur dernière revue un article à le titre « intégration inclusion ».

Moi, je revendique de faire partie de la communauté humaine mais je revendique encore plus fort mes différences et mon souhait de pouvoir vivre dans une structure adaptée avec du personnel formé à mon type de handicap.
Je ne refuse pas la vie en société. Avec mes parents je vais partout où ils vont et encore dans plus de lieux avec ma sœur.
Mais je ne peux pas vivre comme tout le monde ; mon handicap ne me permet pas d’envisager une vie seule en appartement. Pour beaucoup de raisons techniques mais surtout car je mourrais de peur. Je dois avoir quelqu’un avec moi tout le temps et ne souhaite pas un défilé de personnes les unes à la suite. Je préfère un établissement où l’architecture est pensée pour nous avec des repérages, des espaces identifiés et du personnel formé. J’ai trop souffert de la faim quand un stagiaire tentait de me donner mon repas.

Alors intégration ou inclusion ce n’est pas la question : c’est ce que chacun est capable d’assumer pour sa vie avec son handicap et je hurle encore pour dire qu’une vie en établissement peut être riche de rencontres, de progression si l’éducatif est pertinent. Par exemple, moi je dois encore approfondir cette notion d’espace-temps qui se refuse à moi ; je pense qu’un projet éducatif me permettrai d’être plus à l’aise dans cet espace.

Encore des hurlements mais ils sont nécessaires pour être entendue.

Je chuchote le soir venu.