Prem de couv moi ça je ne comprends pas mais ce que je vois c’est la revue de l’APF où je suis en photo en page de couverture avec ma sœur.

Moi j’ai entendu Pat mon copain et je l’ai vu et aussi Bernard le peintre qui est était avec lui ma voix machine a bien fonctionnée quand ils m’écoutaient tous les deux.
Un moment de partage.

Nous avons évoqué les billets et les commentaires moi ça me passionne de pointer sur mon clavier pour être lue par le monde entier sans prétention juste pour que les mentalités évoluent encore et que nous soyons dans l’humanité tous tous tous.

Je me vois sur la photo de Pat et je ris encore de joie de pouvoir le voir.

Moi quand j’étais petite je me souviens de l’attitude des gens autour de moi c’était il y a longtemps ma sœur calcule (quarante cinq ans) mais dans ma tête c’est encore réel et dans mon cœur la souffrance est toujours vive et ravivée par certains regard des autres.
Je ne dis pas regard qu’aujourd’hui des fois je reçois en plein cœur non je parle d’attitude du corps qui rejette complètement moi qui refuse par le recul qui ne veux pas que ça soit possible que j’existe.
Je me sens au plus profond de moi rejetée exclue du monde des vivants je ne dis pas humanité car on en est loin mais des vivants.

Moi, je
Moi je réponds à Jennifer qui n’a pas compris mon carnet oui je parle au nom des IMC comme moi dépendant et mutiques car moi j’ai la chance d’avoir une main qui soutient la mienne pour exprimer ma pensée.

Je parle au nom de mes copains IMC qui sont considérés comme des êtres à peine humain car n’ayant ni la parole ni aucune possibilité d’expression hormis le « oui-non » et je continuerai à dire pour eux.
Moi je ne me compare pas à vous qui avez une vie assise mais comme les valides avec scolarité et vie d’étudiante en cité universitaire.

Moi je pense à ceux IMC qui ne peuvent rien faire si ce n’est penser et qui n’ont aucune possibilité d’exprimer leur pensées leurs sentiments leurs idées sur des sujets plus philosophiques tel que la vie le bonheur …

Bien sur pour le quotidien le « oui-non » peut suffire mais sortir du quotidien exprimer une souffrance une peine une joie un moment de bonheur le « oui-non » est un peu léger et encore faut-il que la question soit posée pour y répondre.

Bien sur les IMC sont multiples er chacun est différent bien sur comme chaque être humain mais il y a une toute petite catégorie de personnes comme moi à qui l’on refuse humanité et pas seulement à cause du bavage.
On refuse de nous considérer comme être pensant alors moi je pointe sur mon clavier pour dire la richesse de nos réflexions sur la vie et je sais que les autres comme moi vivent dans l’attente d’une évolution du regard de l’autre ces regards si durs pour nous qui nient notre humanité qui nous relèguent au rang de légumes. Catastrophe.

Jennifer j’ai vécu quarante années de silence alors je sais ce que c’est que d’attendre sans beaucoup d’espoir un regard d’homme à homme et ces regards sont peu nombreux.

Et moi je sors beaucoup avec ma famille dans la ville où je vis et depuis toujours car j’ai chance d’avoir parents et sœur qui n’ont jamais mis en doute mon humanité mais les regards des autres sont souffrance d’autant plus dure qu’elle n’a pas pu être partagée mise en mots pendant quarante ans. Et mes copains certains attendent encore et perdent espoir et vivent souffrances terribles dans leur silence.

Merci Pat mon sarthois et merci naik d’être là pour moi et de dire à votre manière mon combat pour une humanité reconnue pour moi mais aussi pour tous les autres comme moi.

Combat je le continue encore et encore car je comprends que mes hurlements ne sont pas toujours entendus.

Il va falloir de nouveau hurler ensemble.

Je veux encore parler de ma vie mais ma vie elle est comme celle des IMC comme moi en grande dépendance si je pointe sur mon clavier si je raconte ma vie c’est pas pour mon égo c’est pas pour la parlote c’est pour être lue pour que le regard sur nous soit modifié pour que chacun puisse réfléchir et savoir qu’au delà de notre corps cassé que sous nos gestes pas maîtrisés avec nos difficultés nous sommes vivant notre esprit est là caché sous couches épaisses de handicap.

Cet esprit ressort parfois fort je donne exemple autour de moi des professionnels discutent l’un fait un jeu de mots et je ris et je vois effarée les regards qui doutent qui pensent qui crient que non ce n’est pas possible je n’ai pas pu comprendre et de chercher ce qui m’a fait rire terrible moment et je ne peux pas dire « si j’ai entendu et apprécié ce jeu de mots et l’exprime par le rire puisque je ne peux pas dire « « bien dit » » ».

Alors plus il y aura de monde qui lira ce que je pointe en galopant vitesse tellement les mots se bousculent pour sortir tellement c’est important ce que je veux exprimer plus nous serons admis dans le monde comme les autres.

J’ai dit vie bizarre oui c’est bizarre de vivre entourée d’êtres qui ne reconnaissent pas les leurs alors qu’ils devraient être encore plus proches de nous.

Heureusement certains professionnels ne doutent pas de notre esprit et savent que nous sommes observateurs que nous vivons aussi par les autres et que leurs émotions leurs sentiments sont partagés par nous qui ne pouvons faire mais qui avons ce sixième sens qui nous rend si sensibles à l’autre.

Vie bizarre oui mais vie riche d’espoir qu’un jour tous auront lu mes mots et auront compris la vie qu’est la notre.

Lecteur partagez avec d’autres mes mots ils sont ESPOIR.

J’ai souhait de raconter mes copains mes copines.
Il y en a beaucoup dans mon village mais des comme moi mutique c’est réduit à peu. Les autres parlent avec leur voix des fois difficilement et ils ragent de ne pas être compris par les professionnels nous entre nous on se comprend car nous sommes sur le même chemin avec les mêmes préoccupations des demandes identiques d’autres sont comme moi dans un fauteuil mais ils se déplacent tout seuls moi pas d’autres marchent avec difficulté et chutent souvent d’autres encore sont légèrement handicapés et peuvent être presque autonomes pour le quotidien.

Et puis il y a les copains que j’ai croisé une période de ma vie et qui vivent ailleurs.
Et encore les copines et copains des samedis après midi ceux de l’aumônerie ceux de l’atelier de communication facilitée et puis il y a ceux que je connais depuis toute petite et que je vois ici ou là.
Je veux dire combien chacun m’a toujours convaincue que notre handicap l’IMC donne courage et volonté de vivre malgré le handicap et avec le handicap comme étant partie intégrante de nous.
Vous qui me lisez vous ne pouvez imaginer notre vie emplie de difficultés mais entendez nos cris nos hurlements de joie nos rires qui défient le monde.
La vie est dure mais qu’elle est belle.

Un éclat de rire pour le monde et pour toutes mes copines et tous mes copains.

Hier après séance coiffure

Mon Pat je vois que tu souffres je sais voir je sais que c’est inutile mais les lunettes te vont bien inutile car devant la souffrance la douleur l’apparence est inutile mais pour moi tu reste beau.

Je suis à la maison et me repose je suis tellement attentionnée dans mon village qu’arrivée à la maison je relâche toute attention et la fatigue m’enfouie ce temps me permet repos et lundi je repars joyeuse et reposée et prête à observer à écouter à vivre.

Ma sœur est vive et organise activités pour moi ou avec moi des rencontres des ateliers c’est bien je peux participer et des moments je fais micro repos les yeux fermés je m’isole pour être à l’écoute de ma fatigue et la faire cesser.

Des visites aussi d’amis avec des quantités de gâteaux et de boissons j’exagère un peu mais chacun est rassasié en partant.
Important pour moi cette vie sociale qui élargie le milieu familial et aussi les discussions sont parfois intéressantes pour moi et j’écoute.

Mais dans mon village c’est sans cesse que mon attention est sollicitée et je suis heureuse de cette vie là devant moi vie réelle de mes copines et copains vie partielle des professionnels autour de nous et toutes les personnes en stage en formation je vois beaucoup de monde.

Une brassée de fleurs que j’envoie sur les ondes pour qu’un pétale arrive vers chacun de vous.

Moi je suis de retour dans ma famille et écoute vos commentaires une fois puis encore pour le plaisir de vos mots puis encore pour les mettre dans ma mémoire.

Un commentaire envoie sur des vidéos qui montrent le napperon moi je l’ai vu en vrai les personnes qui pensent l’utilisation de l’ordinateur c’est génie pur.
Moi je veux que ce napperon soit dans mon pavillon dans mon village mais que c’est complexe pour mettre en contact ma sœur essaye encore.

Les vidéos il faut les regarder et comprendre c’est pour ceux qui n’ont pas une maligne de sœur comme la mienne ils peuvent tout faire avec ce napperon moi j’aime.


Le webnapperon - présentation from Erasme on Vimeo.


Le Webnapperon - Comment ça marche ? from Erasme on Vimeo.

Il faut que je raconte frayeur terrible que j’ai eu avec mes copains une nuit la foudre est venue frapper notre village bruit effrayant mais je n’ai pas peur plutôt surprise mais pas peur après silence et noir tout est nuit et noir et mes copains appellent et j’entends les veilleuses aller et venir et personne ne vient nous dire alors j’ai eu peur l’ambiance de tout ce noir était terrible moi j’ai eu peur toute seule dans mon lit dans tout ce noir ça a été long d’attendre apeurée en me demandant si quelque chose allait arriver moi j’ai eu peur cette nuit là car je ne savais pas ce qui était arrivé je savais que je n’étais pas seule et ma peur a baissé un peu mais noir profond c’est impressionnant pour moi et grand bruit qui résonnait à mes oreilles encore longtemps.

La lumière un peu le matin se lève c’est la première fois que je vois que j’espère la lumière du jour c’est habituellement naturel on l’attend mais moi j’étais terrorisée dans mon lit et cette lumière m’a refait vivre j’ai pu faire partir cette peur en moi de la nuit noire.

Lumière je veux éclairer le monde par mes mots mais je comprends mieux l’importance de la lumière qui est source de vie.

Je vous envoie un faisceau de lumière à garder pour les moments sombres de votre vie.

Une icône m’a été offerte aujourd’hui elle représente l’essence même de ma croyance et est chargée du symbole d’une rencontre inimaginable avec un prêtre cet homme est un érudit qui parle grec ancien et avec qui j’ai des conversations passionnantes.
Nous avons échangé cet après midi pour préparer mon projet de vie et j’ai pu grâce à lui affiner une partie qui m’est importante celle de l’esprit.
Ma question : comment dans mon village est intégré la spiritualité ?
Spiritualité qui intègre religion mais qui va au delà qui inclut autres notions et qui en fait revient à se demander comment l’esprit est pris en compte dans ce que l’on appelle la prise en charge ?
Moi j’étais passionnée par son raisonnement très construit alors qu’il découvrait ma question impressionnant moi je suis maintenant plus claire sur mon projet de vie.
Nous avons évoqué aussi les relations avec les professionnels pour quelqu’un qui ne connaît pas le monde du handicap et ses codes il a vraiment compris vite moi je vous le dis j’ai été intéressée par notre échange.

Et je retourne dans mon village demain la tête emplie d’idées de projets un moment de pur bonheur que j’ai vécu.

En cadeau pour tous la photo de l’icône.