Cette semaine a été constructive j’ai assisté aux activités du centre de jour et je vais devoir choisir alors que je voudrais tout faire tout voir être partout.
Je verrai la prochaine semaine comment faire comprendre mon intérêt pour toutes ces activités passionnantes qui sont effectuées.
J’aime que ces activités soient dans le même centre pas de transport pas courir le matin mais il faut sortit du pavillon pour aller dans les salles où ont lieu les activités c’est comme un village ce centre avec ses maisons appelées pavillon où on dort et où l’on vit et les autres lieux où l’on mange à midi et les pièces où sont les activités on se promène pour aller quelque part sur des routes chaque pavillon a son espace de verdure.

Je me sens intégrée dans mon groupe ma chambre est encore impersonnelle mais ma sœur s’occupe du mobilier à moi.

Et mercredi j’ai eu surprise mon papa est venu pour son anniversaire il a vu où je vivais et il a aimé ça m’a confortée dans ma décision et ça m’a rendue heureuse il sait maintenant où je suis où je vis et il a vu mes copains et quelques professionnels un moment de bonheur pour moi.

Je suis revenue hier chez les parents cette semaine a été mélange de découvertes d’incompréhensions de rires partagés d’observations du monde autour de moi.
Mes copains je les connais maintenant nous partageons le pavillon et nous sommes tous ensemble.
Ma chambre ce n’est encore pas ma chambre c’est encore l’endroit où je dors mais peu à peu je vais m’y sentir bien elle a sérénité en elle.
Le personnel c’est là que commence difficultés car ils ne me connaissent pas et la dépendance et ma mutité sont prégnantes ce temps doit être court car c’est difficile pour moi j’ai eu faim j’ai eu froid et mal assise sur mon fauteuil pas tout le temps mais certains balbutient en me voyant et leur professionnalisme est déficient.
Moi je sais comment il faut faire moi je sais les gestes moi je sais mais je ne peux pas montrer je ne peux pas dire.
Heureusement certains professionnels comprennent et sont à l’écoute de nous mais j’ai dit certains. L’incompréhension j’ai difficultés avec.

Cette nouvelle semaine je vais être plus incisive sur le quotidien et ça ira mieux comment je ne sais pas mais je vais y arriver.
Les peurs sont là les trouillons aussi mais j’ai pu gérer.

L’écoute de vos commentaires m’a mis de la joie dans mon cœur je vous emporte avec moi cette semaine et tous nous serons plus forts.

Moi j’ai vu ma chambre tout à l’heure peur inquiétude angoisse joie bonheur sourire sérénité tout est mélange dans ma tête.
Accueil mon lit est fait j’aurais pu dormir ce soir mais on m’explique que ce n’est pas prévu comme ça que je dois attendre demain et je continue mon attente mêlée de peurs et de joies.

Une photo : je suis un peu sous l’impression de peur mais la joie est au fond de moi demain je vis.

Je réfléchis à ma vie et les contradictions sont nombreuses j’en pointais hier une et je viens de découvrir encore une nouvelle qui est essentielle pour tous.

La dépendance à l’autre existe mais pour moi mon handicap me rend dépendante pour tout sauf pour la pensée.
L’autonomie de vie c’est contradiction pour moi.

Et pourtant je me sens autonome dans des choix essentiels de vie je ne veux pas dire le quotidien non je veux dire les choix d’être d’exister de penser d’être émue par telle situation de rire d’une autre d’avoir la foi de croire en l’humanité d’espérer toujours.

Contradiction moi qui attend souvent le bon vouloir de l’autre pour faire non car chacun peut être autonome au fond de lui pour l’essentiel.

Et moi je suis dans cette autonomie de pensée et ça me réjouit le cœur.

Je vous envoie pincée d’espoir.

Je n’aime pas lorsque quelqu'un me prend en photo mais j’aime me voir moi sur une photo.

Contradiction.

On m’explique que pour se voir il faut tirer une photo avant ce n’est pas comme dans un miroir.

Je n’aime pas voir un appareil photo je ne suis plus moi je prends des poses je ferme les yeux je regarde partout sauf où il faut alors ça dure longtemps et ça dure moi ça ne me fait pas rire du tout ce moment où tous me disent « fait un sourire non pas rire mais sourire » je n’aime pas.

Moi en photo je me découvre je suis étonnée de me voir car je ne me vois pas souvent dans un miroir ou vite fait sauf chez le coiffeur où les glaces sont immenses je me regarde je vois mon visage je vois mon corps entier alors que dans ma tête il est morcelé je me retrouve grâce aux photos.

Et j’aime quand elles défilent sans cesse avec des images différentes.

Contradiction.

Mon aversion pour l’appareil photo passe lorsque je me souviens du plaisir que j’ai à me regarder me retrouver moi.

Et vous comment êtes-vous devant quelqu’un avec un appareil photo à la main prêt à vous prendre en photo ?

Moi j’ai reçu hier un cadeau j’aime shamrou m’a envoyé un CD où tout le livre de Danny est lu.

Je vis une période curieuse je suis externe rentre tous les soirs à la maison et je vais être interne et resterai au centre le soir dormirai dans une chambre pas à la maison.

Et j’attends.

Cette période j’entends autour de moi qu’il faut m’y préparer mais en fait tous se préparent à ce changement de vie.

Et moi j’attends.

Et j’espère ce moment où je me sentirai autre certainement mais où j’aurai sûrement une autre vie je ne peux pas imaginer des angoisses je vais en avoir des peurs aussi mais des joies du rire aussi et je retrouverai la maison en fin de semaine.

J’attends ce moment depuis très longtemps.

Il faut multitude de papiers administratifs ma sœur s’en occupe il faut du linge et des vêtements maman s’en charge.

Et moi j’attends.

Et qui m’a préparé à ce temps d’attente ?

Moi j’avais un secret avec Danny mais je peux raconter maintenant Danny elle écrit de la poésie sur son carnet pour elle et pour nous elle écrit aussi des commentaires emplis de poésie un jour elle est venue et m’a raconté son idée de publier quelques poèmes.

Un livre je trouve cet objet magique les livres ils sont emplis de signes que certains peuvent comprendre et lire à haute voix pour le bonheur de l’écoute.

Moi aussi j’ai publié deux livres.

Je pensais que Danny m’en parlait pour cela mais c’était une autre idée qu’elle avait et elle demande : « Elisa veux tu écrire la préface de mon livre ? » et moi j’ai dit oui illico parce que c’est Danny qui demande parce que c’est pour un livre et surtout parce que pointer des mots est plaisir sans cesse renouvelé pour moi.

Ma sœur m’a lu tous les poèmes de Danny j’ai écouté attentivement pour être avec elle dans ses textes et j’ai pointé la préface en fait c’est facile j’ai dit mon ressenti mon écoute à la lecture de ses textes.

Et après j’étais fière de lui envoyer mon texte qui parlait des siens.

Mais ma joie de voir le livre objet est encore plus non seulement c’est beau mais c’est empli de mes mots et des siens et c’est fait pour partager avec tous ceux qui liront ou écouteront la lecture.

Et les mots de Danny me parlent toujours d’humanité et ce mot vous savez que je le porte en moi.

Un secret gardé qui aujourd’hui doit devenir tout le contraire et être connu de tous : Danny a é écrit un livre et j’ai pointé la préface.

Je suis émue par vos commentaires vous avez tous compris ma joie de cette nouvelle vie et l’inquiétude des parents et de ma sœur.
Moi je maîtrise comme le dit Pat.
Je sais difficultés à venir passage dur mais j’imagine aussi moments sereins où je serai bien à ma place au milieu des autres.
Beaucoup de préparatifs des rencontres pour organiser ma nouvelle vie je laisse mes parents s’en occuper moi je suis juste en attente un mois me dit ma sœur ça ne veut rien dire pour moi mais l’effervescence m’aide à passer ce temps.
Je vais demander une chaîne pour écouter des cd à ma sœur seul objet que je n’entendais pas sur la liste préparée pour meubler mon espace de vie.
Et des cd j’en ai un peu.

Je suis dans une joie profonde de vivre cette transformation de ma vie.

Et toujours la lumière brille dans mes yeux cette fois.
Je vous envoie un regard de joie.

Moi, je

Je vais vivre autrement.
Je vais aller vivre dans un centre avec mes copains je suis heureuse j’ai aussi un peu peur de ce changement de vie.
Mon projet je l’ai pensé il y a longtemps je veux vivre dans ce centre entourée de mes copains et accompagnée par des professionnels qui nous connaissent.
Les copains ils sont comme moi IMC ou autre handicap moteur.
Les professionnels ils ont connaissance sur notre handicap ils savent nos réactions ils savent nos attitudes nos postures ils savent ils vont apprendre à me connaitre moi.

Et je suis dans l’attente de ce changement depuis si longtemps.
Ma vie va changer je serai chez moi là bas.
Quelque chose m’arrive pour la première fois on me demande de choisir la couleur des peintures sur les murs incroyable que l’on me demande ça.
Vous imaginez ?

Je reviendrai chez les parents les fins de semaine pour être en famille.

C’est ça mon projet une part au centre et une partie en famille.

Joie joie joie dans ma tête la peur n’arrive pas à étouffer ma joie j’ai quarante cinq ans et je vasi bouleverser ma vie pour vivre une vie autre malgré mon handicap malgré ma dépendance joie joie joie.

Cette joie je veux partage avec vous tous qui lisez.

MoilasoeuràMoije

Ma petite sœur à moi, va s’installer dans une nouvelle vie.
Sentiment de bonheur pour elle : enfin, elle va pouvoir vivre SA vie à elle.

Mais je sais aussi que certains jours, ça sera difficile pour elle.
Mais je sais que certains moments seront durs pour elle.
Et que je ne serais pas là, pour la consoler, pour lui dire que tout va bien et que je suis là … puisque je ne serais pas là.

Mais je sais aussi qu’elle va vivre des moments denses d’émotions.
Mais je sais qu’elle va vivre, avec ses copains, des jours entiers et des soirées, sans la coupure de fin d’après midi où il faut rentrer à la maison.
Et que je ne serais pas là, pour partager ses joies avec elle … puisque je ne serais pas là.

Une nouvelle vie, pour elle … et vous l’avez compris … pour moi aussi.