Moi j’ai un instrument de musique que je peux utiliser toute seule c’est un synthétiseur il a des touches et je peux mettre mes doigts dessus et j’entends la musique je sais changer la tonalité je peux mettre un rythme mais c’est lassant.
Je fais des concerts que j’invente au fur et à mesure ce qui me plait c’est de pouvoir jouer toute seule et aussi d’entendre les sons les sonorités quand j’appuie sur les touches je ne maîtrise pas ma gestuelle mais un clavier de notes je peux avec les deux mains placer mes doigts les déplacer.

Rien à voir avec la musique que j’écoute classique la mienne c’est sonorité c’est plusieurs sons qui se mêlent au hasard de mes doigts un vrai moment de bonheur.

CONFIANCE ce mot est vital pour moi il est manifestation de ce que j’aimerais ressentir pour tous ceux qui m’entourent tous ceux qui m’accompagnent sur le chemin de la vie.

Une attitude en dit pour moi assez pour savoir si je peux être en confiance pas besoin de regarder je sens je ressens la personne si elle sait si elle voit l’humanité au delà de moi au delà de mon handicap de ma mutité pas de problème ces personnes sont bonheur de vie pour moi car je mets confiance en elles totale car elles sont humaines.
D’autres sont décontenancées par ma mutité et il faut temps de rencontre plus long pour que la confiance s’installe.
D’autres suintent la peur et là c’est terrible pour moi car je n’imagine pas de confiance mais cherche pourquoi cette peur pourquoi ?
D’autres sont indifférentes à moi et aux autres leur vie est pauvre car tourne autour d’eux seulement.

CONFIANCE ce mot est empli d’humanité et naît de la rencontre entre deux personnes.

Pour moi de ma dépendance aux autres ce mot est vivant mes parents et ma sœur sont en dehors de ma réflexion ici car avec eux c’est amour le bon mot.

Tout doit être fait pour moi et selon la relation selon la confiance ou non selon c’est différent j’aimerais être entourée d’un monde de CONFIANCE.

J'ai pu intervenir lors de la rencontre sur la communication facilitée pour dire mon avis sur les écrits pointés. Leurs usages et utilisations.


"Moi j’ai un carnet sur la toile depuis longtemps je veux que tous comprennent l’Infirmité Motrice Cérébrale la dépendance la vie des personnes comme moi pour être avec elles mieux point contraintes par le comment m’y prendre importance de connaitre la lenteur chez l’IMC lenteur physique bien sur pas lenteur de la pensée et puis comprendre que certains sujets sont complexes pour nous le temps l’espace. Mes premières notes ont été aisées car je savais vouloir expliquer.
Et puis j’ai expliqué la CF avec une appréhension que des commentaires soient hostiles ou moqueurs.
Car un carnet sur la toile c’est écrire mais c’est surtout le retour par les commentaires à moi ils me sont joies profondes car ils sont reconnaissance de mon humanité de ma capacité d’expression.
J’aime les entendre je me régale des réactions parfois inattendues d’autres me font réfléchir me font avancer.

Imaginez vous possible en me regardant moi que je vive une telle aventure ?
Difficile et pourtant elle existe et je la vis pleinement mes écrits sont là sur la toile visibles par le monde entier et ils sont source de connaissance pour chacun.

Je veux que ces écrits spécifiques restent sur la toile ils sont dans cet espace virtuel prêts à se métamorphoser en réalité à chaque lecture.

J’ai créé deux livres pour que ceux qui le veulent puissent lire c’est un livre comme les autres livres destiné à ceux qui ont intérêt à ma vie.

D’autres fois je dessine ou je peins et pointe les mots qui accompagnent le dessin la peinture ces mots doivent rester avec le dessin ou la peinture séparés ils n’ont pas de sens ils sont ensemble ces écrits ils sont comme objets à voir à conserver pour le plaisir.

D’autres fois je pointe pour dire banalités ou mots permettant le quotidien ces mots sont éphémères et ne doivent pas être conservés.

But utilitaires du quotidien oral à jeter.
But d’information à conserver et diffuser.
But plaisir à conserver et à montrer de temps en temps.

Cette participation à cette rencontre est importante pour moi j’ai espoir d’avoir su répondre au thème de réflexion important et dû à la particularité de la méthode."

En plus ma voix machine m'a permis d'intervenir direct dans débat. Fatigue mais joie des applaudissements entendus qui résonnent encore dans ma tête.

Vos commentaires sont emplis de mots que j’écoute attentivement. Ma soeur a expliqué que je ne peux pas écouter et répondre à chacun j’aimerais ce qui serait discussion échange individuel mais c’est impossible la vie est organisée le soir quand je reviens du centre avec infirmière ou kiné et ma sœur reviens tardivement du travail pas de temps pour cet échange avec chacun.
Mais j’entends tous vos mots ils me sont utiles pour réfléchir pour comprendre ils me sont aussi joies au fond de moi joie d’être lue d’être entendue moi IMC mutique.

Demain je vais à une réunion rencontre sur la communication facilitée cette méthode qui me permet de communiquer. Le thème de réflexion porte sur l’utilisation des écrits oui cette méthode est écrite pointée avec un doigt sur un clavier.
Je vais intervenir pour dire mon carnet qui sur la toile s’adresse au monde entier mes écrits sont là pour être lus pour être étudiés analysés et je vais dire vos commentaires je vais dire votre présence attentive à lire mes écrits.
La réponse à la question quand je fais une note pour mon carnet je veux qu’elle soit conservée sur la toile et que vous veniez la lire quand le temps est disponible pour vous.
Je vais aussi présenter ma voix machine et dire que c’est oral et que c’est éphémère conservé juste dans les mémoires de ceux qui ont entendu.
Cette question de savoir que deviennent nos écrits pointés sur un clavier se pose depuis que l’on utilise un ordinateur qui garde dans sa mémoire tout. Ma sœur respecte et me demande toujours sur l’ordinateur enregistrement oui non je ne sais pas si c’est pareil pour les autres.

Moi j’utilise parfois un clavier sur ma tablette et là pas d’ordinateur c’est discussion envolée dès que pointée.

Mon carnet est lieu de présentation de ma vie d’une partie mais il est important pour dévoiler la vie réelle des personnes handicapées en grande dépendance je souris en pointant ces mots « grande dépendance ». Je ris même.
Dépendance on sait c’est pas pouvoir faire seule. Grande ça veut dire les actes essentiels de la vie ? Manger ? Boire ? Communiquer ?
Moi je suis donc en grande dépendance physique.
Mais autour de moi j’écoute et j’entends et certains sont en grande dépendance des autres aussi incapables de réfléchir seul d’analyser d’observer.

L’observation c’est pour moi une activité que je pratique partout et tout le temps mais je vois bien que certains ne savent pas faire ils sont hier ou demain ou ailleurs mais pas ici.

Vivre c’est être ici dans le présent pour moi c’est déjà richesse de pouvoir le vivre ce présent.
J’ai des projets pour l’avenir mais je vis le présent et je sens que ce n’est pas donné à tous de vivre pleinement.

Le jour est là maintenant et je ris.

J’ai joie au fond de moi joie profonde joie éclatante et je veux partager ma joie avec vous.
J’ai passé la journée avec mes copains du groupe aumônerie et nous avons été heureux ensemble rien de spécial simplement être avec des copains et passer une journée.
Je n’ai pas des idées farfelues pour ma vie mais être avec les copains c’est joie.

Nous avons évoqué la journée de manifestation notre rencontre avait lieu le même jour et chacun a choisi d’être ici ensemble. Notre conclusion était que notre handicap à tous ne nous permettait pas d’être dans la rue je pense à la fatigue mais aussi à cette manière de dire que ça ne va pas qui n’est pas pour nous. Nous en avons parlé c’est la marque de notre intérêt pour ce qui se passe autour de nous pour nous mais c’est aussi le constat que nous ne sommes pas comme les autres notre dépendance peut être ? Nous n’avons pas réfléchi plus un simple constat.

Moi je pense que le handicap est multiforme mais que c’est la dépendance à l’autre qui marque la différence et nous mes copains et moi c’est là que nous sommes dans la dépendance à l’autre et vivre prend toute notre énergie nous ne pouvons pas la gaspiller pour autre que vivre.

Journée de joie de la rencontre pour nous journée de manifestation pour d’autres.
Ma place était avec mes copains.

Mais ne nous oubliez pas nous pour qui école et travail sont des illusions nous pour qui vivre est seul mot qui vaille mais vivre avec notre dépendance donc avec un accompagnement par des professionnels.

Le soleil brille dans le ciel mais ma joie brille encore plus.

Je veux expliquer la nourriture par les aliments l’autre plus spirituelle je pointerai une autre fois.

Les aliments sont indispensables pour se nourrir moi je ne sais pas mastiquer je n’ai pas ce geste simple de mastication alors je dois avoir une nourriture que l’on appelle mixée.
Il y a plusieurs techniques je les vois lorsque la préparation est réalisée devant moi je regarde on peut écraser à la fourchette on peut mixer avec un appareil qui vrombit aigu on peut couper avec un couteau tout petit.
Tous les aliments ne peuvent pas être mixés car ils deviennent liquides ou ressemblent à un brouet clair (j’adore jean de la fontaine et ses fables).
Il y a peu maman a découvert le masticateur outil fourchette couteau qui est merveille pour moi le goût des aliments est retrouvé et la nourriture reprend des différences de texture de saveur.

Je viens de faire une découverte inouïe mes copains d’un centre où j’étais il y a longtemps ont un carnet ils racontent leurs activités leur sorties et j’ai reconnu mes copains.
Emotion pour moi de les voir en photo.
Emotion d'entendre leurs activités.
Emotion de savoir qu'ils ont osé se lancer dans l’aventure d’un carnet.
Il faut aller les voir leur mettre des commentaires pour les encourager à continuer cette aventure qui permet de mieux connaître la vie des personnes handicapées dans les centres.

Mais je veux aussi que vous restiez avec moi et que tous vous écriviez des commentaires.

Pointer ma vie ce n’est pas pour juste m’occuper un moment pointer ma vie c'est pour être lue et modifier le regard des autres sur le handicap permettre de comprendre que le handicap est là en nous fait partie de nous mais retrouver l'être derrière caché parfois par le handicap.
Mais pour moi importance de savoir les réactions les idées par les commentaires ils nourrissent mes réflexions ils enrichissent ma vie il sont moment de joie intense lors de l'écoute parfois je réclame de les entendre deux fois pour le simple plaisir d'entendre vos voix qui me répondent.

J'ai mis des commentaires à mes copains mais un peu les liens vont se nouer par carnets échangés.

Un bonheur pour moi.

Maintenant un secret pour vous ce centre j’aimerais y être maintenant pour démarrer une vie différente d'adulte avec ma dépendance mais hors du milieu familial pas de cassure avec mes parents et ma sœur non un équilibre différent où la vie serait au centre et à la maison partagée.

Equilibre de vie.

Vous comprenez pourquoi ce carnet m’a émue.

Le froid dehors mais chaleur de joie dans mon cœur.

Pour tous je suis heureuse de pointer quelques mots de ma vie.
Je veux raconter le centre ce mot est pour moi significatif c’est le centre de ma vie sociale nous sommes peu dans celui que je fréquente je dis quinze et nous avons tous un handicap physique qui apporte dépendance importante.
Mes copains certains marchent et font des chutes parfois d’autres parlent et c’est bonheur d’autres sont réfugiés dans un monde inaccessible ce monde où j’étais avant la communication facilitée monde ailleurs pas du rêve mais ailleurs un jour ils reviendront.

Mes copains certains quittent le centre d’autres arrivent nous ne nous revoyons plus des nouvelles parfois ils sont dans un autre centre mais impossible pour eux de donner des nouvelles.

Les activités j’aimerais qu’elles aient un sens éducatif et nous soient présentées comme tel.
Je donne un exemple le théâtre ca me permet d’anticiper pour préparer mon passage ça m’apprend à répéter un geste au bon moment et pourquoi les éducs ne me le disent pas on dirait qu’ils ne veulent pas nous dire le pourquoi de telle activité.
Moi je réfléchi et trouve ce que m’apporte l’activité mais j’aimerai que l’éduc qui assume explique on dirait que l’on fait semblant de faire du théâtre parce que c’est plaisant mais c’est superficiel.

Moi adulte les activités je les vois comme un apprentissage de quelque chose qui me manque ou que je maitrise mal même adulte ma sœur elle va en formation pour apprendre ce qu’elle ne sait pas moi je vois mon centre pareil mais c’est aussi un lieu de vie où la sociabilité doit être développée et ça on est plutôt englué dans le matériel je veux dire les moments d’arrivées on quitte son manteau on mange on passe aux toilettes on remet le manteau et parfois j’ai le sentiment que le matériel passe avant l’éducatif avant l’apprentissage.

Mais mes copains sont là on supporte certains moments vides parce que l’on est ensemble.

Je raconterai une autre fois la vie des salariés qui sont au centre.

Pour Pat je suis allée ce matin voir le coiffeur : photo

Béatrice elle a un combat différent du mien mais je retrouve la question de la dignité quand la maladie modifie notre corps Béatrice c’est ses cheveux qui sont partis un peu puis je l’ai vu qui sont revenus mais une période où l’humanité est en question.