Les vacances commencent aujourd’hui je veux profiter de ce temps où une main peut tenir la mienne pour pointer longtemps je veux raconter ma vie toujours pour que les textes soient lus et entendus pour que moi et tous mes copains mutiques soyons reconnus comme adultes à part entière avec notre handicap.
Ce handicap je veux en parler.
Moi je prends un axe de réflexion avec des mots grâce auxquels je pourrai expliquer nos différences notre approche de la vie nos souffrances nos bonheurs nos rires.

Je pointe pour moi pour mon carnet sur la toile et pour un joli carnet bleu qui sera mon carnet de vacances.

Le mot du jour : regard

Le regard c’est un moyen étonnant pour nous les IMC moi mes yeux sont mobiles mais les objets sont difficiles à appréhender j’explique ma vue est liée à la lumière je devrais changer de position ma tête pour voir une photo par exemple mais mon handicap m’empêche de bouger la photo car je ne peux pas la tenir dans la main et ma tête je peux la bouger mais pas facile de tenir certaines positions alors j’ai développé un regard vif rapide je vois vite et je peux dans un mouvement de tête voir alors que l’on croit que je ne veux pas regarder mais j’ai vu.
Cette vision curieuse liée à la lumière est source de difficulté pour moi je vois des personnes mais leur visage est flou non pas flou brume plutôt la silhouette ne permet pas de différencier non plus il faut que je sois près pour reconnaître quelqu’un alors les images photos et autres dessins je dois les regarder près mais pas trop pour avoir vu de l’ensemble.

Alors quand vous m’approchez parlez que je reconnaisse votre voix et vous et les photos posez les à plat devant moi un instant que je capte du regard le bon éclairage qui me permet de voir.

Etang carret juillet 2008.ppt





Un village pour moi c’est la vie mon centre ce sont des maisons des rues à notre taille nous sommes nombreux et le personnel en plus des jours ça grouille de monde et je ne sais plus où regarder d’autres moments c’est calme et je peux écouter les conversations réagir même si on ne comprend pas toujours je peux regarder je suis au milieu des autres toujours et pour moi c’est essentiel.
Tout ne va pas bien encore certains ne me connaissent pas et se gourent dans ma prise en charge mais l’essentiel est d’être là pour moi.
Chaque jour apporte nouveautés et je sais que je ne me lasserai pas d’être là avec d’autres comme moi dont le rythme de vie est autre qu’ailleurs où course et rapidité règnent moi je vais mon chemin dans ce village empli de vie de rire d’émotion de colère parfois beaucoup d’échanges auxquels je commence à participer un peu surtout j’ai compris que je devais être attentive à des activités impromptues et je suis toujours prête pour innover malgré certaines fois un peu de peur de l’inconnu mais c’est rassurant d’être avec des professionnels qui assurent toujours.

Mon nouveau village je l’ai adopté et j’aime sur le devant du pavillon être là et vivre j’y retourne la joie au cœur demain.

Je vous envoie un peu de cette vie riche de partage.

Ce matin j’ai entendu la phrase :
« l’amour maternel est un amour qui protège ».

Cette phrase a fait écho fort dans ma tête maman elle me fait renaître sans cesse mais c’est du fait de mon handicap elle est présente toujours c’est du fait de ma dépendance maman elle est là simplement avec moi.

J’ai entendu des professionnels parler de ma relation avec maman oubliant que j’ai des oreilles qui entendent dire que notre relation est trop fusionnelle.

Pour moi non c’est normal maman est là et cette expression « l’amour maternel protège » correspond tout à fait à ce que je vis avec maman elle me protège de mon handicap et de ce qu’il entraîne de douleurs de difficultés elle me protège conte les autres et leurs mots blessant.

J’ai aussi entendu le mot surprotection mais je ne comprends pas surprotection par rapport à quoi ?

« L’amour maternel est un amour qui protège » phrase que je garde en moi et qui est la vérité de ce que je vis.

Et sans que cela me pèse me contraigne m’oblige à dire merci non c’est ainsi et je le vis sans me sentir diminuée dans mon esprit car maman a su trouver l’équilibre où elle me protège de ce qui fait mal des moments trop tard mais elle sait trouver les mots les gestes qui rassurent qui apaisent.

Ma vie je la vis donc entourée de cet amour papa aussi a cet amour paternel plus en retrait mais aussi fort.

Donc cette protection n’est pas contrainte mais enveloppement protecteur qui n’empêche pas la vie les émotions le caractère il n’est pas moule dans lequel je devrais entrer mais filet de sécurité.

Je peux dire qui a dit cette phrase c’est le pape lors de la messe à Sydney ce matin.

J’aime que son homélie m’ait donnée l’occasion de ce billet important sur l’amour que me porte mes parents.

J’aime que mon corps disloqué dans ma tête soit habillé d’une façon agréable aux yeux aux miens et à ceux des autres je ne crois pas que ce soit orgueil de vouloir être bien habillée d’être en harmonie de couleur des pieds à la tête.
Respect de l’autre qui me voit mais aussi plaisir de me voir.
Mes vêtements sont une enveloppe je dois être bien dedans confortable tissus doux et souples les habits doivent être faciles à enfiler pour que je ne sois pas tirée d’un côté de l’autre pour que cette manche ou cette tête soit enfin là où elle doit être.
Et les couleurs j’ai déjà dit l’importance des couleurs l’harmonie avec le temps du jour avec mon humeur.

Aujourd’hui j’ai pillé les boutiques on me dit qu’il y a des soldes mais mon choix va vers nouvelle collection des couleurs d’automne marron gris mais j’ai aussi fait cendrillon avec le choix de basket dorée oui dorée brillante il faut dire que l’on va voir mes pieds mais elles sont élégantes des chaussures de fille clinquantes et là je crois que c’est leur luminosité qui m’a plu qui m’a séduite.

Spirale de vie

Je dis souvent chemin de vie ces mots ont un sens profond car pour moi il s’agit bien d’un chemin à parcourir tout le long de sa vie mon handicap ma dépendance me donnent un regard différent des personnes sans handicap.
Elles courent leur vie sans savoir où elles sont sans réfléchir au chemin parcouru sans s’arrêter pour modifier leur direction je les vois courrir tête baissée donc ne pouvant voir non plus le parcours à venir.

Moi j’ai le temps de savoir de connaître mon chemin il est chaotique caillouteux la pente est parfois rude mais il est mon chemin que je parcours avec bonheur.
J’ai sur ce chemin des rencontres avec ceux qui ont le même regard qui savent où et pourquoi.

Pour dire différemment le chemin de vie peut être nommé sens de la vie.
J’ai déjà pointé sur ce sens de la vie sur le chemin de vie mais l’importance de ce concept est forte pour moi si forte que je le re-pointe encore avec des mots autres le fond étant identique une humanité reconnue et vécue pleinement.

Beaucoup aimé les commentaires que vous avez écrit sur guidance et accompagnement je vous envoie un sourire sur photo pour dire merci.

Hier j’ai participé à l’atelier de pratique de la communication facilitée qui est maintenant assuré par des professionnels moi je pointe avec des facilitants confirmés et je peux ainsi développer ma réflexion sur les thèmes à traiter c’est un vrai travail pour moi mais passionnant.

Un sujet d’hier « guidance et accompagnement ».

J’ai répondu hier mais je veux vous faire partager une nouvelle réflexion pour moi guidance c’est dangereux car qui décide du chemin ? Il semble que cela soit le guide. Accompagnement c’est essentiel pour moi vu ma dépendance mais si l’accompagnement est honnête c’est sur mon propre chemin que je suis accompagnée.
Comprenez que ces deux mots nous ont fait réagir nous les personnes handicapées et le mot guidance a fait l’unanimité contre lui nous nous sentons très concernés par ce genre de question dans les établissements et les professionnels autour de nous sont là pour un accompagnement et souvent c’est la guidance qui ressurgit
du fait de notre dépendance
du fait de leur position de professionnels qui savent eux
du fait de notre sensibilité à leur envie.

Et pourtant accompagner c’est être ensemble sur le même chemin de vie et aller ensemble vers la lumière.

Je progresse dans ma vie au centre un accompagnement se met en place même si je dois encore me laisser guider encore un peu le temps d’être plus forte et de m’autoriser à dire voilà mon chemin c’est là qu’il faut m’accompagner j’en suis encore loin mais j’en suis consciente.

Quand ma chambre sera complètement meublée je demanderai à ma maligne de sœur photo pour vous tous cet espace devient de plus en plus mon chez moi mais grande est la différence d’avec la vie à la maison le partage entre les deux pas double vie mais vie complète.

La pluie le froid et le tonnerre ne m’empèche pas de vous envoyer des rayons de soleil pour éclairer votre journée.

Aujourd’hui je veux raconter les lieux de vie les pièces où je suis les espaces que je traverse.
Je suis sensible à l’ambiance d’un lieu certaines personnes ne ressentent rien nulle part moi quand je suis quelque part je vibre et sens le lieu la pièce l’espace.
Un ressenti que je dis vibration mais je ne peux pas expliquer.

Savez vous ?

Avez-vous déjà ressenti un bien être quelque part ressenti la vie qui se dégage de certains lieux ?

L’histoire de vie des personnes passées avant peut expliquer où les courants telluriques moi je ne cherche pas à comprendre je me laisse envahir de vibrations positives.
Si le lieu est mauvais si son ambiance n’est pas agréable je le dis à ma manière mais il arrive que je doive me fermer complètement tellement c’est pesant.

Je n’ai dit que les lieux.
Certaines personnes ont ce don d’être rayonnant leur regard leur présence et tout resplendit et tout rayonne et tout s’éclaire.
J’en ai rencontré et le souvenir de ces rencontres est cher à mon cœur.

Avez-vous rencontré une de ces personnes ?

Ces questions je vous les pose ici et les commentaires je les attends avec impatience.

Moi j’ai un tableau pour rassembler toutes vos photos c’est Danny qui me l’a offert Danny bonheur. Il y a des portraits il y a des photos dans le lieu de vie et il y a des photos symboles chacun se reconnaîtra.

Ma vie dans mon centre s’organise autour de moi et moi je progresse dans la réalisation de mon projet de vie.

Moi je suis allée dans un salon pour l’Europe à la cité internationale l’accessibilité existe mais les escaliers aussi et nous en avons vu beaucoup sur notre chemin des messieurs charmant sont chargés d’accompagner les PMR ma maligne de sœur m’a expliqué qu’il s’agissait de moi PMR personne à mobilité réduite je préfère cette expression à celle parfois entendue « il y a un chariot à transporter » PMR c’est doux comme mot ma sœur a expliqué très gentiment à tous ces messieurs qu’il fallait dire une PMR car il s’agit de personne moi je riais car ils ne comprenaient pas l’ironie.

Dans le village européen un vrai plaisir j’ai vécu moment extraordinaire lorsque deux messieurs m’ont interviewée moi sur l’Europe et ils vont le mettre sur internet ma sœur dira où.

Pat mon Sarthois a une idée de m’envoyer une photo de lui pour mettre dans ma chambre je voudrais une photo de chacun d’entre vous pour mettre sur mon mur une photo de vous ou une photo de quelque endroit que vous aimez ou d’activité que vous pratiquez.
Et en les regardant moi je saurai qui est derrière l’image qui est derrière ce lieu ou cette activité. Un tableau m’est proposé par rsylvie oui un petit tableau de couleur bleue sans personne dessus juste le bleu du ciel et un chemin qui s’éloigne mon chemin caillouteux parfois.

Ma sœur mettra l’adresse où envoyer et va organiser pour l’endroit où je pourrai les voir.

Je suis fière d’être parvenue si vite à me sentir assez forte pour que le centre devienne mon lieu de vie vos pensées et vos prières m’ont accompagnées tous les jours toutes les nuits je demande encore un moment que vous m’accompagnez tous je me sens forte avec vous.

Papa
C’était son anniversaire le jour où il est venu et aujourd’hui c’est la fête des pères il a eu des cadeaux et j’étais dans le secret avec ma sœur maman a découvert avec lui.