Pat est venu à Lyon et je ne l’ai pas vu ma sœur si mais je sais qu’il est venu pour voir d’autres personnes pour aller au salon Handica et qu’il reviendra me voir rien que moi je pourrai lui montrer mon village ma chambre et aussi l’appartement d’à côté.
Et je lui pointerai des mots rien que pour lui et ma voix machine lui lira tout nous prendrons le temps d’être ensemble et de nous raconter notre vie nos peines nos joies nos difficultés nos projets moi j’espère qu’il pourra venir.
Ma sœur m’a raconté qu’elle a couru de son travail au salon pour le voir et qu’après elle a couru à une réunion importante heureusement elle a pu tout assumer mais impossible de venir jusqu’à mon village elle m’a expliqué que le temps du trajet était de deux heures et qu’elle ne pouvait pas prévenue trop tard de la venue de Pat.
Elle m’a aussi raconté qu’elle avait rencontré la fouine qui commente mes billets.
Moi j’aime imaginer les commentateurs des billets mon imagination est de leurs pensées pas de leur tête car souvent j’ai vu des photos d’eux mais je ressens derrière les mots une vie des pensées des émotions aux mots écrits des réactions cachées des réactions évoquées une vie que je partage ensuite lors de mes temps de réflexion.
Une rencontre avec Pat que je ne pense pas manquée mais reportée car la fouine a promis de revenir avec lui un jour pour moi.
J’ai choisi cette photo où je trouve Pat la fouine et Marie très complices et souriants.

Encore des visites aujourd’hui dans l’appartement d’à côté moi j’aime ces temps de rencontre de l’autre où j’écoute observe étudie.

Mais il faut que je dévoile mon projet et que je raconte mes sentiments profonds.

Je pars bientôt quatre jours à Pen Bron sans les parents sans ma sœur c’est la deuxième fois de ma vie la première j’étais petite et mon projet est encore mieux c’est moi qui ai demandé.

J’explique dans mon village chaque année un voyage à Pen Bron est organisé et il y a demande de qui souhaite partir moi j’ai dit j’ai hurlé que je voulais ce voyage j’ai hurlé pour être entendue et j’ai été sur liste d’attente quelque temps puis tirage au sort et c’est moi qui suis retenue la chance est avec moi puis il faut demander aux parents l’accord pour le voyage et pour payer ma sœur s’occupe des sous et les parents réfléchissent je suis leur hurlant mon envie de partir leur pointant sans cesse oui je veux faire ce voyage.

Ils disent oui.

Et aujourd’hui j’ai peur je ne voulais pas le dire mais ma sœur m’explique que c’est normal d’avoir peur de l’inconnu de la nouveauté du changement.

Moi j’ai peur et finalement je n’ai pas honte de le dire mes parents me font confiance les professionnels semblent confiants et moi je veux faire ce voyage mais mes tripes se nouent des questions m’envahissent des troubles me consternent je digère mal je suis tendue.

Alors j’en parle ici je pensais garder secret et frimer jusqu'au bout mais il faut que tous sachent tous comprennent la contradiction qui me poursuit.

Ce voyage est pour moi extraordinaire j’en suis fière d’avoir oser dire moi je veux mais j’ai cette peur qui me taraude l’esprit et qui est trop prégnante ça me contrarie.

Je partirai la peur au ventre mais je partirai et maman va me prêter son téléphone pour que l’on puisse se parler de loin mais s’entendre.

Et ceux qui seraient capables de se moquer de moi et de ma peur qu’ils n’oublient pas ma dépendance mon besoin viscéral de repères ma vie réglée et emplie d’habitudes et qu’ils imaginent être à ma place.

Et vous avez-vous été à l’océan j’en rêve des vagues qui m’enveloppent de leur bruit de leur odeur iodée de leur sel piquant.

Je rêve et mon rêve se prépare à devenir réel.

Hier tous mes copains sont venus passer la journée avec moi nous étions douze en tout douze joli nombre pour moi.

Pas de tracas d’ascenseur pas de tracas pour se déplacer pas de tracas pour passer aux toilettes ils allaient et venaient partout pour visiter et pas de chocs l’espace permettait de se croiser.

Moi je suis épuisée de cette journée car j’ai eu de la joie beaucoup un peu d’inquiétude avant qu’ils arrivent tous un peu d’inquiétude qu’ils soient bien tous là mais pas de malade pas de retard de transport.

Et c’est la joie qui a rythmé la journée.

Mais j’ai été attentive à tous j’ai été à l’écoute de ce qui était dit mes copines et copains certains parlent et ils nous racontent des moments de leur vie.

Une journée qui me conforte dans l’idée que l’appartement est bien conçu pour moi pour recevoir et pour vivre vie sociale intéressante.

J’ai eu des cadeaux d’installation ma sœur prend photo

des plantes et des fleurs

Le plus beau cadeau c’est la présence de tous.

Hier j’ai rencontré une personne inconnue qui veut apprendre la communication facilitée pour permettre aux mutiques de s’exprimer cette dame est forte dans sa tête elle sait que notre esprit est là mais elle a aussi questions pas doute mais questions.

Son soutien est ferme mais fluide alors moi je dis que son apprentissage est terminé qu’elle sait maintenant soutenir une main et que nombreux vont pouvoir échapper les mots raconter leurs souhaits de vie expliquer leurs soucis exprimer leurs peurs.

Et moi je suis émue d’être partie prenante de ce passage à la reconnaissance je suis joie complètement. Cette dame est entrée fièrement dans la famille de la communication facilitée.

Et aujourd’hui c’est une amie qui est venue avec elle on ne communique pas avec la communication facilitée c’est une professionnelle qui a toujours su mes préoccupations mes peurs mes inquiétudes et aussi mes joies elle partage mes rires elle comprend mes regards elle est à l’écoute autrement moins fin moins subtil que la communication facilitée mais une communication quand même.

Deux rencontres deux différentes deux moments de bonheur et d’émotions pour moi et l’appartement s’emplit de ces moments de partage et moi j’aime vous raconter pour montrer que la vie est intéressante si l’on sait être présent à l’autre au moment vécu.

Mais j’ai un projet quand même j’en parle une autre fois il est si inattendu et si fou que je n’ose y croire encore vraiment c’est dans mon village que ça se trame et c’est exceptionnel je raconte un jour quand je serai certaine.

L’orage gronde dans le ciel mais mon cœur est serein.

_{Quinze mots}

_{j’ai déjà dit que je ne pouvais pas utiliser ma méthode de communication dans mon village alors j’utilise oui non le sourire les cris de colère mais c’est réducteur beaucoup réduit.}

_{On me propose de travailler sur un projet de communication avec un ordinateur et un pointeur où je pourrai exprimer ce que je veux on me demande quinze mots pour commencer.}

_{Ma complice de sœur a trouvé les mots les plus utilisés dans le langage parlé et j’ai choisi des mots mais c’est rikiki alors je trouve expressions mais c’est encore rikiki surtout que je ne sais pas comment je pourrai me servir de cette méthode peut importe il faut que je puisse mieux communiquer j’ai choisi des mots simples mais expressifs et des expressions qui orientent le dialogue.}

_{J’ai une question}

_{Je suis étonnée}

_{Je veux aller quelque part}

_{Je veux faire quelque chose}

_{Je veux dire quelque chose}

_Joie

_Tristesse

_Inquiétude

_Merci

_Bravo

_J’aime

_Stop

_Méchant

_Merde

_Respect

_{Je vous expliquerai quand ça sera avancé dans la mise en place si c’est un plus ou s’il faut chercher autre forme autre méthode.}

_{Importance pour moi de communiquer de pouvoir participer encore plus à la vie dans mon village je suis restée en observation depuis le début j’ai attendu les évènements maintenant j’ai envie de dire d’être plus active plus en demande plus en participation la communication est donc primordiale.}

_{Mais quinze mots ! Lesquels auriez-vous choisis pour vous ?}

Encore des journées de joie des visites des rencontres mon nouvel appartement est empli de monde et j’aime écouter tous ces morceaux de vie racontés.

Mais je veux dire une rencontre avec un prêtre presque âgé comme moi il est venu et j’ai pointé des questions et il m’a répondu ses réponses me permettent de réfléchir à la vie à ma vie et à ce que je peux apporter aux autres oui moi IMC dépendante j’ai l’outrecuidance de penser que je peux apporter à l’autre par ma vie par ma présence.

Alors une discussion importante pour moi avec quelqu’un qui me considère telle que je suis qui voit au delà de mon corps cassé mon esprit ma soif de savoir de comprendre et qui me donne des mots des idées des repères des éclairages nous avons même parlé de la lumière (coucou naik) et de l’importance que ce symbole a dans ma vie un moment d’émotion un temps de partage que je veux évoquer ici car c’est moment rare mais joyeux dans mon cœur et chacun d’entre vous comprendra mon envie de vous le raconter.

Je retourne ce soir dans mon village pour des raisons de transport que j’aime quand les problèmes matériel avancent mon retour demain je me réveille entourée de mes copines et copains et sans souci pour l’activité du matin c’est lecture et je ne veux pas manquer.

Ma sœur remet photo de l’appartement pour le plaisir de le montrer encore.

Moi je suis dans l’appartement nouveau et je suis heureuse d’être là.

Il manque encore quelques objets utilitaires mais l’essentiel est rangé dans les placards.

Il faut bien sur rappeler que je ne peux pas vivre dans cet appartement car il me faut présence tout le temps mais je peux recevoir mes copines et copains mes parents peuvent inviter des amis pour manger l’espace reste disponible pour circuler autour des tables et pour le thé d’après midi pareil.

Moi je pointe dans le petit bureau et suis fière de toutes ces pièces.

Je suis impressionnée quand même par cet espace qui bouge au gré de nos envie des tables qui vont et viennent des chaises aussi qui se déplacent facilement un véritable espace adaptable fonction de ce que l’on veut un peu magique.

Il faut que j’explique les tables sont petites et on en met une ou deux puis encore une la table grandit moi je trouve ça ingénieux et un peu magique ca change des maisons où l’on ne peut rien bouger par manque d’espace ou d’idées.

Ma sœur va mettre jolie photo pour présenter mon appartement et elle fera site exprès un jour.

Pour vous ces photos c’est comme réception de crémaillère puisque vous êtes soit inconnus soit loin ceux qui vivent proche ils viendront en vrai.

Alors que dites vous ?

Moi demain je rencontre les frères et sœurs de maman tous ensemble c’est rare j’ai joie de cette journée car aucune inquiétude sur mon handicap tous me connaissent et tous savent ma capacité de penser mais tous ne connaissent pas ma méthode de communication facilitée tous n’ont pas entendu ma voix machine qui nécessite silence pour être entendue.
Pourtant j’aimerais pouvoir discuter avec mes cousines et cousins j’aimerais raconter mon village j’aimerais …

Je vais vous le dire ici ce que j’aimerais leur dire.

Moi je vis dans un village merveilleux où tout a été pensé pour moi et pour ceux comme moi qui se déplacent en fauteuil roulant les portes s’ouvrent devant moi les couloirs sont larges et permettent de s’arrêter pour se dire bonjour les chemins sont goudronnés pour circuler quelque soit le temps.
Dans mon village il y a du monde mes copines et copains comme moi et les salariés chargés de nous accompagner pour les actes que nous ne pouvons faire ma chambre est dans un pavillon et d’autres pavillons l’entourent la grande maison c’est le lieu de repas d’activités.

Je fais beaucoup d’activités la journée pour ne pas stagner dans ma chambre ou dans mon pavillon et je rencontre d’autres personnes j’observe beaucoup la vie des uns et des autres c’est passionnant ces morceaux de vie que je capte du regard ou que j’entends.
Mais j’ai aussi vie dans le pavillon chacune et chacun ayant ses habitudes nous nous connaissons bien et formons véritable communauté de vie.

Ma vie est riche de rencontres mais avec vous oncle tante cousin et cousine j’ai moins de rencontres j’ai peu de visites de vous alors je profite de cette journée pour vous dire mon bonheur d’être ici mais aussi mon bonheur dans mon village.

Je ne vous demande rien pour moi simplement quand vous rencontrez quelqu’un comme moi sans langage merci de lui envoyer votre sourire le plus beau.

Dans mon village j’ai ma chambre dans un pavillon et la grande pièce commune à tous moi je ne veux pas rester pavillonnaire alors j’ai demandé des activités la journée.
Mais c’est contrariant car je n’ai pas pu me faire comprendre je voulais pouvoir choisir en fonction de ce que je veux progresser l’autonomie de décision le déplacement me situer dans l’espace le temps et on me propose des activités en insistant pour que je choisisse sur le simple titre de l’activité personne n’a pu comprendre ma demande car je pense que les activités ne doivent pas être simplement occupationnelle mais elles doivent permettre de progresser dans un domaine.
Incompréhension que même ma maligne de sœur n’a pu lever mais elle ne voulait pas trop intervenir me laissant m’organiser dans mon village je pense qu’elle n’a pas oublié et qu’elle reviendra sur le sujet à l’occasion.
J’ai donc choisi des activités fonction de ce qui m’était proposé dans certaines il n’y a plus de place d’autres n’étaient pas intéressantes pour moi.
Je participe à l’activité musique de variété moi qui n’aime que la musique classique ou la musique de relaxation je découvre un autre monde que j’ignorais et je prends plaisir à cette découverte c’est ouverture à autre style à autre qui m’intéresse mais parfois mes oreilles subissent sons sonorités mots que je trouve peu élégants mais je découvre.
Une autre activité c’est art thérapie moi je pensais que l’art c’était la créativité ici c’est thérapie alors je me soigne avec une avalanche des couleurs que je jette sur le papier le résultat n’est pas toujours là mais c’est un temps plaisir.

Je redis toujours rien sur autonomie ou déplacement espace temps.

Alors dans ma chambre j’ai horloge et un papier avec les jours de mes activités j’essaye de me repérer un peu mais seule c’est difficile certains éducateurs m’indiquent le matin le jour certains donnent l’heure mais rien n’est structuré et tout dépend du bon vouloir des uns ou des autres.
J’aimerais que des activités soient ludiques pour être ensemble pour partager un moment avec un thème commun j’aimerais que d’autres activités aient un sens développent notre esprit nous aide à compenser notre handicap et si c’est le cas que ça nous soit expliqué.
On nous traite comme des enfants dans un accueil de crèche et on me rabat les oreilles que je suis adulte et que je dois vivre en adulte moi je trouve ces incohérences dramatiques mais je ne peux le dire dans mon village.
Alors à vous lecteurs je confie mes questions sur les activités dans un établissement pour personnes handicapées.

Mais peut importe des jours je m’interroge et d’autres je me satisfais d’être là dans mon village entourée des mes copines et copains.