Ligne de vie

Moi je suis chez ma sœur pas prévu mais obligé.
Aujourd’hui il y a grève en France et aussi dans mon village alors ceux qui pouvaient on a dit rentrez chez vous et les autres on s’en occupe mais moi c’était pas mon projet je voulais rester dans mon village.
Grève
oui il doit falloir faire grève certaines fois
oui il doit falloir dire que ça ne va pas et expliquer les raisons.

Mais quand le travail c’est assurer ma vie me nourrir me lever m’habiller et tout ce qui fait la vie je pose la question la grève ?
Moi je ne peux pas poser mon handicap les jours de grève pour vivre pour vivre j’ai besoin de l’autre et quand l’autre n’est pas là je panique toutes mes peurs ressurgissent et m’envahissent et je suis boule de terreur dans mon fauteuil.
Moi j’ai chance d’avoir papa maman ma sœur qui est venue chamboulant son travail annulant déplacements et rendez vous pour venir me rassurer me dire simplement je suis là elle a aussi rassuré mes copains inquiets.
Le directeur est venu dire que tout irait bien mais moi je pense à eux démunis devant une situation incompréhensible.

C’est notre vie et elle est déniée moi j’aurais compris qu’il n’y ai pas d’activité pas de sorties mais me nourrir me lever c’est vital pour moi et mes copains alors je reste dans une pensée noire sombre avec la question
POURQUOI ?
Et je n’ai pas de réponse.

C’est Pat qui imagine la bannière de mon carnet la photo c’est mon pavillon dans mon village et les mots volant c’est moi qui arrive et qui reste et qui part et qui revient le lundi.
Pat il est attentif à moi il est soucieux de l’autre et là il dit il faut changer la bannière et avec ma sœur la technique et moi je trouve belle cette photo et vite ma sœur cherche se trompe et arrive à modifier cette bannière et les mots jouent en l’air autour de mon pavillon.

Merci mon Pat ami

Je veux raconter Dan c’est une vraie professionnelle qui a longtemps travaillé auprès d’enfants comme moi moi je l’ai connue j’étais petite et elle était dure avec moi aussi avec les autres mais le temps a passé et elle a progressé dans la connaissance du handicap elle a toujours travaillé avec les petits elle est devenue retraitée et elle m’accompagne dans mon village ce moment de trajet où j’ai joie de retrouver mon village elle me donne des conseils Dan est une rare personne à me parler normalement tout en connaissant les limites dues à mon handicap elle ne fait pas de bévue car elle sait mais elle est restée dure et ses conseils sont fermes.
J’aime avoir quelqu’un de proche qui m’aide dans ma réflexion sur la vie et son quotidien alors un mot unique pour Dan : merci.

Je raconte cette histoire pour montrer l’importance d’avoir quelqu’un pas de la famille qui ait connaissance du handicap des limites et des possibles pour avancer dans la vie j’ai je suis chanceuse car d’autres n’ont pas cette relation particulière.
J’aime moins en ce moment quand elle vient me chercher pour venir à la maison j’aimerais rester avec mes copines et copains pour l’instant ce n’est pas possible.
Alors je pense à vous et vient vous rendre visite ici et le sourire revient.

Ma sœur m’a raconté que nombreux sont à être dans un réseau où l’on peut écrire sur les murs moi je ne veux pas plus que ce carnet mais écrire sur le mur des autres c’est curieux et inhabituel. Alors je pointerai mes mots muraux en riant.

J’ai reçu un objet étrange

Ascenseur cassé moi je me retrouve chez les parents sans possibilité de monter chez ma soeur c’est la fin des vacances et presque tout a été réalisé de nos projets ma sœur a descendu deux grands paniers avec mes affaires pour que nous puissions terminer.
Et aussi je skype mon Pat et on est jamais ensemble pas possible de se voir.
Ascenseur cassé c’est difficile pour moi d’expliquer que j’aimerais mieux être chez ma sœur complice avec qui rire se mélange avec travail sérieux comme pointer des billets mes parents sont heureux de me voir un peu plus que juste la soirée.
Ascenseur cassé ma vie est liée à la technique et c’est catastrophe parfois lorsque ça ne fonctionne pas.
Ascenseur cassé avec la voiture ce sont les deux techniques qui me sont importantes l’un pour être chez ma sœur l’autre pour me déplacer.

Mais espoir dans ma tête ma maligne de sœur a maintenant l’appartement à côté de chez les parents libéré de l’ascenseur tout est cassé dedans mais un jour je pourrais m’y installer tout sera prévu pour moi.

Ascenseur cassé mais lundi je retrouve mon village où tout est au sol sans marche sans escalier sans obstacle.

Ces vacances m’ont permis repos mais sans cesse j’ai pensé à mon village et surtout aux copines et copains restés là bas.

Et ici ou dans mon village je pense à vous qui lisez mes mots pointés je pense à ceux qui commentent je pense.

La pensée heureusement est libre dans ma tête.

Aujourd’hui j’ai eu le dernier entretien pour mon livre ma sœur va s’occuper de l’édition maintenant moi je pense à la suite je voudrais écrire seule sans échange avec d’autres pour raconter ma vie pas ma vie du quotidien mais des moments de vie où mon handicap m’a frappé à la figure m’a cogné au cœur et où ma tête hurle des moments aussi de sérénité de joie de rire où mon handicap n’empêche pas le bonheur de m’envahir.
Un projet que ma complice de sœur va m’aider à réaliser d’abord en soutenant ma main au dessus d’un clavier pour que les mots galopent sur l’écran et aussi en m’aidant à soutenir la durée.

Jupe juponnante pour ce soir je voulais vous montrer à vous qui venez me lire.

J’imaginais les vacances comme un temps de repos mais ma complice de sœur a invité et annoncé nos vacances les visites se suivent à un rythme endiablé je me croirais dans mon village où il y a du monde qui arrive d’autres qui partent.
Ce soir personne le calme est dans ma tête et mon corps se repose.

Importance de la fatigabilité trop souvent oubliée moi j’ai besoin de période de calme et de repos sinon je ne sais plus apprécier les visites les rencontres.

Monsieur Marcus m’a demandé comment je savais l’autre.
Mon handicap me rend dépendante pour tout depuis toute petite à chaque personne je me demande si elle va faire quelque chose sur moi me nourrir m’habiller me faire des massages des exercices et j’ai vite constaté des différences dans le contact et cette dépendance m’oblige à accepter tous ceux qui se présentent je n’ai pas le choix alors j’ai été attentive à l’autre anticipant leur mode de prise en compte de ma dépendance.
Ma mutité aussi m’a entraînée à écouter les autres beaucoup.
J’ai développé ce don de savoir l’autre tout m’est utile la tonalité de voix le poids des pas nombre d’indices que j’assimile vite et qui me renseigne sur l’autre.
Et mon caractère me porte vers les autres en groupe j’aime me sentir au milieu des autres l’ambiance est pour moi dans ces moments là déterminante et si elle est mauvaise je sais tout de suite qui va mal et empoisonne les autres par son mal être moi au milieu des autres je me vivifie et quand l’ambiance est sereine je conserve souvenirs dans ma tête.
Une autre explication de cette sensibilité est que dans l’autre je vois au delà des apparences je vois derrière le masque je vois car je regarde l’être et non son habillage social.

Noël approche fête importante pour moi.

Des morceaux de paix que je jette dans le vent
de la lumière que je projette en tous sens
et des bonheurs que je distribue en souriant à tous
Heureux Noël.