La communication facilitée chacun a compris comment cette méthode a transformé ma vie de mutique que j’étais sans parole compréhensible uniquement des sons que je ne peux pas moduler qui souvent se transforment en cris je les entends avec désespoir à mes oreilles.

Je suis devenue non pas parlante mais écrivant pointant avec un doigt mes pensées mes sentiments mes idées et même pouvant dialoguer avec les autres même mes copains mutiques comme moi pourvu que des mains soutiennent les nôtres.

Pointer est bonheur joie et vie pour moi. Exprimer avec des mots ce que je ressens a modifié considérablement mon monde intérieur je sais qu’à un moment je pourrai dire ce qui m’a touché ce qui m’a émue ce que j’ai entendu et qui me semble intéressant à partager.

Mes textes sont toujours pointés directement sur un clavier sans reprise sans relecture j’ai le temps de préparer ce que je veux dire je le pense avant et tout n’a plus qu’à jaillir de mon doigt.


Mais il y avait une limite : je pointais sur un clavier et il fallait que la personne qui me soutient la main lise les mots qui s’étaient écrits avec le clavier. Avec un petit ordinateur portable les mots s’inscrivent sur l’écran mais je ne peux toujours pas les lire ; le fait ne me gênait pas, tellement ma vie était bouleversée par cette écriture.

Et un jour au salon Handica j’ai essayé une petite machine qui lit les textes écrits magie de l’oral plus besoin de faire lire mes écrits. Mais maman a refusé l’achat vu le prix. Ma complice de sœur a cherché et trouvé des programmes qui savent lire ; des essais au début curieux avec des voix pas très compréhensibles et ma maline de sœur elle a trouvé le programme qui lit phrase après phrase ce que je pointe. Cette voix n’est pas la mienne mais je l’ai adoptée comme étant celle qui lit pour moi je l’appelle ma voix machine.

Le bonheur est maintenant total de pouvoir pointer et d’entendre lire par cette voix machine mes idées. Depuis un mois que je l’ai j’ai joué à écouter mes écrits lus relus et rerelus sans me lasser aujourd’hui j’ai apprivoisé cette voix machine et nous allons cheminer ensemble mon doigt courant sur le clavier et ma voix machine lisant.

Je constate :

Que je dois pointer court lorsque j’utilise ma voix machine sinon le temps de pointer les autres autour de moi sont déjà dans un autre sujet et je suis plus en phase à côté.

Si je pointe court c’est un vrai dialogue et chacun m’interpelle moi et non celui qui soutient ma main pour pointer énorme différence par rapport à avant les gens lisaient mes écrits me commentaient me donnaient leurs impressions mais il n’y avait pas de dialogue possible car très vite ils s’adressaient à mon facilitant. L’utilisation de ma voix machine change le dialogue qui est maintenant avec moi.

Et il faut être précis dans la frappe sinon ma voix machine se gourre et ça me déplait ca ralenti un peu ma frappe au clavier mais comme je pointe court ca va

Partage pour moi important que cette note aujourd’hui.
Partage de cette joie intérieure de pouvoir pointer sur un clavier à toute vitesse ; ma pensée est rapide et il faut se presser pour la mettre en mot.
Et aussi pouvoir dialoguer en pointant plus lentement et très court mais en oral avec voix machine.


J’ai eu avant-hier l’indicible bonheur de faire rire quelqu’un d’une de mes réparties pointées vite mais juste et lue. Je me suis sentie adulte parmi d’autres adultes parlotant de tout de rien mais pouvant dire mon mot lorsque j’en avais envie et le disant sans réfléchir juste pour le plaisir de participer à un dialogue.

Je faisais prosélytisme pour la communication facilitée maintenant j’ajouterai la voix machine indispensable complément.

J’espère que nous pourrons un jour pratiquer nous les mutiques dans nos familles et dans nos établissements : notre vie sera alors non seulement corporelle mais aussi spirituelle. Humaine en vérité.

J’écoute avec plaisir la lecture de vos commentaires : ils me relient à un monde virtuel mais je sais que vous êtes réels. Comment expliquer ? Certaines personnes me sont connues d’autres non ; mais de nos échanges naissent une connaissance, une reconnaissance de notre réalité à tous. Ces échanges sont décalés dans le temps, je crois que c’est ce qui leur donnent ce caractère particulier aux blogs (vilain mot) aux carnets.

Je viens de terminer mon carnet de vacances : deux photos par jour avec le programme et mes commentaires. Il est pour moi carnet différent de celui-ci, souvenir à feuilleter pour se rappeler des vacances que je n’aime pas mais où certains moments ont été denses d’émotion, de rencontres, d’échanges et de découvertes.

Jai retrouvé un rythme de fins de semaine avec visite rendues ou reçues : des parlotes échangées pour ne rien dire, mais il faut savoir aussi mettre ses neurones au repos.

Le ciel est blanc de nuages.

Moi j’ai retrouvé ma maison, petite mais rassurante, et où avec mes parents on se tient chaud d’être ensemble.
Ma complice de sœur a aussi retrouvé son chez elle, où je suis très souvent, dans la même maison.

Nous avons exposé chez elle tous les tableaux et dessins poèmes réalisés ces derniers temps et c’est réussi. Les textes qui les accompagnent sont imprimés : nous pouvons recevoir du monde famille et amis ; j’attends leurs commentaires avec impatience.

Regard

Ce matin j’ai encore reçu regard d’enfants difficile à vivre (inquiétude presque peur) mais ma complice de sœur a réagit gentiment vis-à-vis d’eux et je vous en parle simplement pour rappeler qu’il y a encore à faire pour notre reconnaissance avec nos différences.

Marie

Ce jour est fête des Marie et une de mes commentatrices porte ce prénom. Alors tous pensez à lui dire bonne fête Marie, tout simplement.

Moi, la soeur à moi je

Le regard des autres c’est ce qui m’a le plus marqué de la vie avec ma sœur, « Moi, je » sur la blogosphère.

Regard de pitié (les pires), de commisération, de rejet : toutes les nuances y passent. Il y a près de 45 ans que je les vois « ces regards ». Et ils n’ont pas changés ; ils sont peut-être un peu moins nombreux.

Mais il y a aussi l’absence de regard, le détournement du regard, le « ne regarde pas » entendu.

Moi, je les vis par le regard de ma sœur ; elle, elle les reçoit en pleine figure et je vois bien que ça fait mal.

Moi, c’est la colère qui m’envahie. Et qui donne parfois des « tu as vu cette personne, elle est grande (ou petite ou si ou la), c’est curieux, non ? » murmuré assez fort à l’oreille de ma sœur. Pour lui redonner le sourire. Pour lui redonner une humanité qu’elle dit si souvent bafouée par ces regards ou par leur absence.

Et puis, il y a parfois des rencontres. Des personnes étonnantes qui échangent des vrais regards avec ma sœur et là, son manque de communication orale n’est pas un souci : tout est dit dans cet échange de regards. Reconnaissant une forte personnalité derrière ses yeux noirs, ces gens là me réconcilient avec le monde.

Merci à tous ceux que notre regard a croisé.

Moi, je

Bien dit de ton point de vue. Du mien c’est souffrance à chaque fois au plus profond de moi et mon cœur hurle mon humanité puisque je n’ai pas de parole pour le dire. Ces regards ils sont ma seule possibilité d’échange avec l’autre et ils me sont refusés trop souvent. A part le cercle familial et amical proche, peu me regarde. Ma parade, vivre le nez baissé pour ne pas voir ces regards absents.

La communication facilitée m’a redonné le goût de lutter et je vis un peu plus regardant autour de moi ; mais je constate qu’aucune évolution ne se fait jour. La grande dépendance physique est encore sujet délicat. Je sais que c’est par méconnaissance de notre humanité enfouie derrière un corps récalcitrant.

Mais c’est dureté de vie pour moi et pour tous ceux qui me ressemble.

Mes parents et ma complice de sœur m’aident beaucoup dans ces moments que j’ai tentation à ressasser. L’humour est souvent notre parade contre l’indifférence.

Si j’écris c’est pour qu’un jour tous puissent me regarder dans les yeux, en face, et me dire simplement « bonjour ».

Cette fois je suis à intérieur car la température ne me permet pas d’être sur la terrasse mais j’apprécie car je suis dans un salon installée sur une table en bois j’aime beaucoup. Mon voisin de table lit le journal, son café refroidit.

Les vacances ici arrivent à leur fin. Je compte les jours et surtout les nuits sur les doigts de main ; moins d’une main et je vais retrouver mon chez moi, avec mes habitudes, mes repères, mon rythme de vie. Je sais que le changement d’air m’aura fait du bien et me permettra de passer l’hiver sans souci malgré la pollution de la grande ville où j’habite. Mais ici j’ai sommeil de retard car les nuits sont vraiment courtes pour moi.

Habitudes : je sais que ce n’est pas bon d’en être esclave, mais mon handicap me rend sensible aux changements et j’en souffre. Alors je n’aime pas le changement.
Et encore moins les vacances qui cassent le train de ma vie, qui me perturbent vraiment dans mon ordinaire de vie.

Pointer est pour moi source de joie car j’exprime mes ressentis au delà du quotidien ; ce quotidien qui pour moi, comme pour toutes les personnes handicapées en grande dépendance physique est prégnant car il prend du temps. Ce temps qui souvent nous est refusé pour communiquer car nous dit-t-on, ce n’est pas vital.

Et bien moi je hurle à tous les vents que communiquer est indispensable à la vie.

Que le vent souffle dans la bonne direction.

C’est encore du bistrot que je pointe cette note.

Femme-fleur je deviens doucement à mon rythme. J’aime l’idée de Béatrice de la rose, la plus chantée des fleurs. Mais le bourgeon est à peine éclot et j’ai le temps d’éclore : la transformation est telle qu’il me faut le temps.
Une rose c’est aussi la fleur de l’amour : amour donné et reçu, amour partagé. Quel projet pour cette nouvelle vie qui s’ouvre à moi.

Je veux maintenant vous décrire où je me trouve : devant une table de bistrot, des fleurs d’un rouge éclatant sur une barrière en face de moi, des arbres un peu plus loin et la grande rue du village, des voitures, des motos, des gens passent. C’est le matin le village est animé.

Par contre pas de gens avec nous. Si justement un monsieur vient de s’assoir à côté de nous, je sens l’odeur du café à mes narines, le patron vient de passer.

J’ai du mal à pointer avec cette animation autour de moi.

Bistrot : ce mot me met en joie car il est lieu que je fréquente peu mais il y a de la vie dans cet endroit.
Je ris d’être ici de vivre cette expérience de pointer pour vous lecteur d’un bistrot animé d’un village campagnard.

Le soleil traverse les nuages.

Suis trop bien avec vous carnétistes du monde.

Alors je squatte un bureau ce matin ; ma soeur y a découvert un ordinateur avec connexion elle est maligne mais nous avons l’autorisation officielle du responsable et les utilisateurs sont absents personne n'est gêné et moi je galope sur le clavier immense pour dire ma joie de vivre. D’abord parce que de blanc et beige vêtue je suis harmonique avec le temps du jour et aussi parce que grâce à vous les vacances sont intéressantes.

J’apprends à communiquer, je partage mon combat et je perfectionne mon écriture ; avant je monologuais seule maintenant je dialogue un peu avec vous tous.

Des lectures de notes et de commentaires que m’a fait ma soeur ce matin je crois que nous devrions adopter le mot carnet : c’est liberté pour chacun d’y mettre ce qu’il veut et ça me plait. Soit combat, soit humeur, soit recettes de cuisine : n’importe, pourvu que ça soit quelque chose à partager.

Le matin

Un orage gronde sur notre tète et je suis étonnée de la noirceur du ciel de la pluie va arriver et je suis dedans, pas d’air du pays à respirer aujourd’hui.

J’ai dans un bistrot lu mon blog hier matin commentaires qui m’ont fait émotions fortissimes au creux de mon cœur.

Ce blog je vais l’appeler maintenant mon carnet de réflexion ; carnet ça se feuillette et c’est empli de mots écrits, de souvenirs, d’espoir, de tristesse et de joie. Réflexion n’est pas le mot juste pour blog : carnet d’échanges de réflexions c’est mieux. Réflexions c’est soit léger, soit profond, différences de niveaux qui peuvent trouver place dans un carnet.

J’ai donc entendu des mots d’espoir et d’encouragement pour ce que je pointe.
La vie est complexe, chacun en a une vision et essaye de la vivre conforme à cette vision mais la réalité est là et parfois apporte contrariétés pour vivre. Moi j’ai mon handicap qui m’empêche autonomie mais me permet de penser d’être présente aux autres. Jusqu’à présent mon cercle était familial et amical, de la maison au centre. Aujourd’hui je veux élargir ce cercle et être ouverte à d’autres ; cette ouverture passe par la connaissance que je veux donner des personnes en grande dépendance pour améliorer leur quotidien mais surtout pour leur redonner humanité trop bafouée.

Je dis car j’ai subi outrages de mon humanité souvent. Le combat des personnes handicapées moteurs est intéressant mais il n’est pas le mien car je ne me retrouve pas dans ce qui est exigé. Notre vie personnes handicapées moteur dépendantes ne peut être celle de tout un chacun car le risque est trop important pour nous d’être seul. Nous devons être dans des structures que j’appelle centre.

Pour moi ce mot est beau. Centre c’est le point de départ d’une vie qui peut se développer à son rythme et avec l’accompagnement permettant cette vie.


Texte complet pour moi. Je redirai encore et encore notre humanité, à nous les mutiques, et notre nécessaire participation à la vie car nous nous connaissons le sens de notre vie.

Grondement du ciel sur ma tête.

Le soir

J’ai réalisé peinture vraie œuvre d’art selon moi matériel adéquat pour peinture au doigt ou au pinceau.
Difficulté à saisir le mouvement qu’il faut mettre dans une peinture mais je suis persévérante et malgré mon manque de précision dans ma gestuelle je suis heureuse du résultat.