Un moment volé avant de me préparer pour la nuit car je veux vous dire que j’ai candidaté au concours de l’APF pour la littérature. Ma sœur a tout posté comme il faut. Quand ça sera finit je mettrait en note ce que j’ai pointé.

La technique de l’imaginaire est nouvelle pour moi. Je rêve bien sur mais j’ai quand même conscience des réalités et pointer m’a ouvert un espace de liberté encore plus grand car je peux partager avec d’autres.

Voyez que la méthode que j’utilise 'communication facilitée) en plus d’être me permettant l’expression m’ouvre d’autres horizons.
Mais dans ce carnet je reste terre à terre quand j’explique ma vie.

C’est le but premier de ce carnet : permettre à d’autres de mieux nous comprendre nous les personnes handicapées en grande dépendance et mutiques ; pour que mes copains et moi nous ne soyons plus les moins que moins parmi le monde.

Voyez grâce à vous je ne hurle plus mais je continue mon combat pour une meilleure prise en compte de notre esprit.

Car oui nous en avons un et il fonctionne.

Rappel de ce qui doit être entendu par tous : je pense moi malgré mon handicap sévère comme certains l’appelle et ma réflexion n’est pas livresque elle est le vécu de chaque instant.

Je viens d’écouter la lecture d’un carnet signalé par justmarieD sur les frères, les sœurs, la fratrie, la sororité et l’adelphie.

http://blog-hrc.typepad.com/ressepire/2007/08/recevez-mes-sen.html

Moi j’ai une sœur, c’est ma sœur à moi elle, et peu m’importe le nom que l’on donne à notre existence : fratrie c’est dur à l’oreille, mais les autres mots sont moqués par Resse d’une façon très ironique.

Alors que faire pour parler de nous deux ? Je ne sais plus mais
« soeurs rient » me plait et tant pis pour l’orthographe et les
« moques rient ».

Fraternité c’est mot joyeux dans ma tète. Humanité est plus triste pour moi qui vis des temps où mon humanité est mise en miettes ; miettes que je récolte le cœur lourd. Ma sœur, puisqu’il s’agit encore d’elle, m’aide alors à reconstituer une globalité qui me ressemble. J’en suis souvent écornée, il manque des bouts, mais j’ai l’habitude du manque.

Cette note impromptue et en réaction à Resse me plait bien.

Et vous, que dites vous de votre fratrie ?

Je dois absolument partager avec vous un évènement survenu ce matin. Il vous semblera banal ou étonnant mais à moi il me donne une importance nouvelle dans la vie.

Je suis inscrite depuis ce matin sur les listes électorales de ma commune et je vais pouvoir voter.
Mes parents avaient fait le choix de ne pas m’inscrire pour ne pas me faire voter selon leurs voeux ; je les en remercie car c’était une marque de respect, une reconnaissance de mon incapacité de dire ce que je voulais. Ce matin, c’est avec ma complice de sœur que je suis allée à la mairie remplir les formalités. Mes parents approuvent la démarche, preuve tangible pour moi qu’ils ont assimilé ma possibilité de dire maintenant.

Ma sœur me dit que j’ai acquis un statut de « citoyenne » par cette inscription sur une liste.
Moi je réponds que c’est encore plus fort : je me sens reconnue à part complète comme être pensant et capable de voter.

Mon père est très intéressé par la politique et j’aime écouter ses propos à ce sujet ; moi j’ai mes idées mais je les garde secrètes c’est encore trop neuf pour partager avec vous.
Electrice je suis devenue ce matin, cette démarche administrative a été simple, la dame de l’accueil a quand même demandé trois fois si c’était une première inscription mais sœur a répondu poliment chaque fois oui madame une première inscription. J’étais fière, emplie de cette nouveauté permise par la CF ma méthode de communication.

Vous comprenez pourquoi je vous demande d’être mes ambassadeurs pour la pratique de la CF, c’est que moi je vais pouvoir voter pour mon candidat et non celui de mes parents ou pire comme pour des copains à moi celui des éducateurs de leur centre.

Évènement d’importance que j’apprécie à sa valeur et ce carnet me permet de partager ce moment de ma vie avec tous, carnétistes du monde.

Moi, la sœur à Moi je

Ce dimanche a été occupé par la recherche et la préparation de documentation sur des peintres espagnols. En effet, le thème de l’Espagne a été retenu par le centre de ma sœur pour une journée et elle a choisi de présenter ... la peinture : Velazquez, Picasso, Miro et Dali.

Et aussi par un autre projet : la participation au concours international de littérature « Les Cordées » organisé par l’Association des Paralysés de France (plus connue sous son sigle APF).

Donc, pas de note rédigée par « Moi, je ». Moi, sa soeur, j’ai, aujourd’hui, juste l’autorisation de vous parler de ces deux projets (c’est MON carnet m’a-t-elle rappelé) et de présenter une sculpture qu’elle a réalisée en juin dernier au centre, avec bien sur, le commentaire qui explicite sa création.

Moi, je

Attendre est un des mots que j’entends sans cesse.

Avec toutes les variations possibles autour : une minute, j’arrive, … je vous laisse imaginer les autres mots ou phrase entendues. Ils ont tous le même sens : « pas tout de suite ».

J’ai eu le temps (on me le donne dans cette attente) de réfléchir à cette attente.

Je demande avec des sons plutôt criants, c’est mon seul moyen d’expression orale, ou avec des positions sur mon fauteuil pas naturelles ; ce sont mes deux seuls moyens d’attirer l’attention.

Et je comprends que chacun ne puisse tout lâcher pour moi, mais je ne le supporte pas. Habitude d’être servie ? Peut être. Je dis « servie » c’est plus élégant que « pris en charge ». Ou un trait de caractère ?

Mes réflexions me font dire que je suis impatiente de nature et quand je veux c’est de suite aussi je vis le présent donc de suite et encore je veux quelque chose c’est de suite ou alors je veux réagir c’est de suite.

Mon handicap ne fait qu’accentuer mon impatience car si ce n’est pas de suite je ne sais pas quand. Pour moi, je le redis, le temps est malaisé à appréhender. Je maitrise le tout de suite c’est ce que je veux.

L’âge et la sagesse venant j’ai compris que la colère ne faisait pas aller le temps plus vite mais je peste intérieurement chaque fois que j’entends « attends ».
Puis est venue cette idée que ces temps d’attente de l’autre devaient être pour moi riches de réflexion d'observation et de ce jour mes attentes sont fructueuses même si je peste toujours.

Et puis, une main un jour a soutenue la mienne au dessus d’un clavier et mes attentes ont alors pris un autre sens. Je les emplis de mots à pointer, d’idées à partager.

Mais je peste encore parfois d’attendre. Mon caractère je ne peux le changer. Impatiente je suis impatiente je reste mais maintenant j’attends avec des mots qui chantent dans ma tête prêts pour une envolé sur un clavier.

Chantez dans votre tête chaque fois qu’un moment le permet.

C’est la semaine et une main vient pour me permettre de pointer une notre sur mon blog à moi.
J'en ris de joie.

J’ai retrouvé mes copains au centre et nous avons des projets intéressants ; c’est un pays que nous allons explorer dans sa culture : l’Espagne vêtements nourriture chants musique. Je précise dans sa culture traditionnelle.

J’ai donc de l'intérêt pour ce projet mais je pense très souvent à vous tous et regrette notre liberté de dire, de crier et de hurler, ce qui est bien, ce qui révolte.
Et le partage je ne l’ai plus du tout.
Alors ma complice de sœur rentrée tôt du travail avant mon coucher ce blog reprend vie l’espace dune soirée.

Mais les jours où je n’irai pas au centre ma sœur ne travaille pas et je pourrai écouter tous vos commentaires plusieurs fois et ensuite pointer une note, vous répondre et continuer à vous présenter ma vie semblable à celles de toutes les personnes handicapées en grande dépendance et qu'un jour la communication soit considérée dans les actes vitaux de la vie.

Moi grâce à vous, je reprends goût à la lutte pas guerrière mais un combat nécessaire car je souffre en voyant mes copains mutiques qui n’ont pas accès comme moi à une communication évoluée, qui stagnent dans le « oui non » en réponse à des questions du quotidien. Leur richesse intérieure, je la sens s'étioler faute d’air, d'espace, de liberté.

Et la nuit tombée je pointe dans la joie.

Grace à l’infatigable justmarieD j’ai un contact avec une association de persoones handicapées en Belgique :

http://ententecarolo.be

Dans leur dernière revue un article à le titre « intégration inclusion ».

Moi, je revendique de faire partie de la communauté humaine mais je revendique encore plus fort mes différences et mon souhait de pouvoir vivre dans une structure adaptée avec du personnel formé à mon type de handicap.
Je ne refuse pas la vie en société. Avec mes parents je vais partout où ils vont et encore dans plus de lieux avec ma sœur.
Mais je ne peux pas vivre comme tout le monde ; mon handicap ne me permet pas d’envisager une vie seule en appartement. Pour beaucoup de raisons techniques mais surtout car je mourrais de peur. Je dois avoir quelqu’un avec moi tout le temps et ne souhaite pas un défilé de personnes les unes à la suite. Je préfère un établissement où l’architecture est pensée pour nous avec des repérages, des espaces identifiés et du personnel formé. J’ai trop souffert de la faim quand un stagiaire tentait de me donner mon repas.

Alors intégration ou inclusion ce n’est pas la question : c’est ce que chacun est capable d’assumer pour sa vie avec son handicap et je hurle encore pour dire qu’une vie en établissement peut être riche de rencontres, de progression si l’éducatif est pertinent. Par exemple, moi je dois encore approfondir cette notion d’espace-temps qui se refuse à moi ; je pense qu’un projet éducatif me permettrai d’être plus à l’aise dans cet espace.

Encore des hurlements mais ils sont nécessaires pour être entendue.

Je chuchote le soir venu.

Moi aujourd’hui j’ai vécu une drôle d’aventure : je voulais aller jouer au casino à la roulette. Je ne sais pas ce que c’est, mais pour des vacances c’était amusant.

Je suis allée cet après midi au casino tout près de chez moi et la roulette étant fermée l’après midi, j’ai vu le lieu des machines à sous. Ma sœur a voulu jouer les trente cinq euros que nous avaient donné les parents pour cette sortie particulière.

Quel lieu ! C’est sombre, bruyant, empli d’appareil lumineux et de gens assis. Devant moi, j’ai eu une place, un pot empli de pièces et ma sœur mettait les sous et la machine les prenait ; de temps en temps elle en rendait deux ou plus qui tombaient bruyamment dans un trou, la règle étant de garder les pièces retombées (précision de Moi, la sœur à Moi, je : règle édictée par nos parents). Une fois mon pot de pièces vide, nous sommes retournées et le cassier a redonné des billets ; gain me dis ma sœur trente six euros. Je gagne les sous donnés par les parents : je ne comprends pas l’intérêt mais c’est jouer me dit on.

Moi cet endroit ne m’a pas plu : trop de bruit, trop de nuit, trop de machines et beaucoup de tristesse chez les gens. Dans un lieu de jeu je pensais trouver de la gaîté mais non ce n’est pas du tout ça. Alors je ne veux pas retourner dans ce genre de lieu.

Par contre le personnel est très accueillant et l’un a ôté un fauteuil pour que je puisse être en face de la machine et ensuite il nous a expliqué le jeu. Je crois que ma sœur est comme moi, nous n’avons pas compris à quoi nous avons joué ( Moi, la sœur à Moi, je confirme que je n’ai pas compris à quoi nous avons joué) pendant un temps qui m’a paru bien long.

J’ai retrouvé sourire à la sortie.

Je sens la fin des vacances et je suis partagée entre la joie de retrouver mes copains, le centre malgré ses imperfections, et un rythme régulier.
Et la tristesse de savoir ne plus pouvoir dialoguer à coup de notes et de commentaires avec vous. Les samedis et dimanches seront consacrés à la lecture et je pointerai à toute vitesse pour encore dire, crier, hurler ma vie, mes peines et mes joies. Ma complice de sœur pourra mettre mes chefs d’œuvres et les textes les explicitant mais ce ne sera plus pareil.

Cette aventure de carnet empli de mots de maux aussi parfois m’a réjoui le cœur depuis sa création et j’ai pu comprendre mieux certaines positions défendues par les personnes handicapées différentes de moi, connaître d’autres personnes touchées par la maladie et me joindre à leur combat, voir des chefs d’œuvres de créativité. Je ne cite pas chacun se retrouvera.

Evolution pour moi élargissement de mon monde car le handicap vous le savez tous limite l’environnement du fait des contraintes techniques mais surtout des attitudes des personnes non concernées.

J’ai toujours été réticente par certaines forme de progrès dans le domaine scientifique mais là, internet et ce qu’il permet, (ma voix machine aussi), c’est nous permettre de développer communication, c’est ouverture sur le monde.
Ma sœur me dit qu’il faut être vigilent dans ce monde virtuel mais sur ce site avec un carnet identifié handicap c’est clair et elle est là pour me conseiller si nécessaire.

Le soleil revenu la clarté revient avec.

Moi j’ai quarante cinq ans depuis hier. C'est amusant cette commémoration du jour de sa naissance. Mes parents mes oncles tantes cousins petits cousins tous ceux qui étaient dans le coin sont venus ; l’appartement de ma sœur était empli. Ces réunions de famille sont agréables pour moi, j’écoute, je regarde et emmagasine des morceaux de vie pour y repenser la nuit.
J'ai pointé et ma voix machine a lu : moment de satisfaction intense pour moi et d’émotion pour ma famille.

Réunion de famille: moi j'aime tout ce qui est propice à se réunir : anniversaire, fête profane ou religieuse; nous avons une amie qui se joint à nous souvent.
J'aime prévoir ces rencontres, les préparer, en parler avant. Mais une fois passé, je ne veux plus en parler, je préfère garder souvenir de moments intenses, d’échanges entendus de vie. Je n’aime pas revenir sur ce qui a été; c’est passé. Je vis plutôt l’instant présent.

Le temps

J'ai envie de parler du temps. Pas de la saison, mais du temps de vie. Je vis intensément l’instant présent j'aime prévoir mais ne veux pas parler du passé.

Le passé c’est moment dont je n’aime pas entendre parler car moi j'ai vécu à ma manière qui n’est pas celle que j’entends raconter et puis c’est souvenirs dans ma tète que je réécoute que je revois avec plaisir mais dans ma tète je n'aï pas envie de partager ces souvenirs.

Le moment présent c’est ma vie je suis dedans je vis tout très fort mes joies mes émotions mes tristesses. Trop fort parfois et ça me joue des tours ma santé est malmenée par cette manière intense de vivre, mais quel sentiment de vivre, de vie. Le présent c’est la réalité et c’est là où je veux être. Le futur, il faut le préparer mais je ne peux qu’avoir l’idée tout le côté matériel m’étant inaccessible; mais je me réjouie de projet; mais c’est virtuel : le moindre grain de sable ou une goutte d’eau peut bouleverser des projets.

Le moment présent est vraiment celui que je veux vivre avec des souvenirs et des projets au fond de ma tète.

Essayez.

Bien sur ma dépendance est ce qui me permet d'être ici, ici et non avant ou après. Je sais que des contingences matérielles existent j’en suis consciente. Mais je le dis car il me semble important de mieux connaître nos vies nous les personnes en totale dépendance.

Coté intéressant d'une facette de vie.

Mon handicap ne me permet pas d’être pertinente sur les notions d’espace et de temps, notions liées étroitement.


Le temps est vie et le ciel aujourd'hui est chargé de colère, mais pas dans ma vie.