C’est la semaine et une main vient pour me permettre de pointer une notre sur mon blog à moi.
J'en ris de joie.

J’ai retrouvé mes copains au centre et nous avons des projets intéressants ; c’est un pays que nous allons explorer dans sa culture : l’Espagne vêtements nourriture chants musique. Je précise dans sa culture traditionnelle.

J’ai donc de l'intérêt pour ce projet mais je pense très souvent à vous tous et regrette notre liberté de dire, de crier et de hurler, ce qui est bien, ce qui révolte.
Et le partage je ne l’ai plus du tout.
Alors ma complice de sœur rentrée tôt du travail avant mon coucher ce blog reprend vie l’espace dune soirée.

Mais les jours où je n’irai pas au centre ma sœur ne travaille pas et je pourrai écouter tous vos commentaires plusieurs fois et ensuite pointer une note, vous répondre et continuer à vous présenter ma vie semblable à celles de toutes les personnes handicapées en grande dépendance et qu'un jour la communication soit considérée dans les actes vitaux de la vie.

Moi grâce à vous, je reprends goût à la lutte pas guerrière mais un combat nécessaire car je souffre en voyant mes copains mutiques qui n’ont pas accès comme moi à une communication évoluée, qui stagnent dans le « oui non » en réponse à des questions du quotidien. Leur richesse intérieure, je la sens s'étioler faute d’air, d'espace, de liberté.

Et la nuit tombée je pointe dans la joie.

Grace à l’infatigable justmarieD j’ai un contact avec une association de persoones handicapées en Belgique :

http://ententecarolo.be

Dans leur dernière revue un article à le titre « intégration inclusion ».

Moi, je revendique de faire partie de la communauté humaine mais je revendique encore plus fort mes différences et mon souhait de pouvoir vivre dans une structure adaptée avec du personnel formé à mon type de handicap.
Je ne refuse pas la vie en société. Avec mes parents je vais partout où ils vont et encore dans plus de lieux avec ma sœur.
Mais je ne peux pas vivre comme tout le monde ; mon handicap ne me permet pas d’envisager une vie seule en appartement. Pour beaucoup de raisons techniques mais surtout car je mourrais de peur. Je dois avoir quelqu’un avec moi tout le temps et ne souhaite pas un défilé de personnes les unes à la suite. Je préfère un établissement où l’architecture est pensée pour nous avec des repérages, des espaces identifiés et du personnel formé. J’ai trop souffert de la faim quand un stagiaire tentait de me donner mon repas.

Alors intégration ou inclusion ce n’est pas la question : c’est ce que chacun est capable d’assumer pour sa vie avec son handicap et je hurle encore pour dire qu’une vie en établissement peut être riche de rencontres, de progression si l’éducatif est pertinent. Par exemple, moi je dois encore approfondir cette notion d’espace-temps qui se refuse à moi ; je pense qu’un projet éducatif me permettrai d’être plus à l’aise dans cet espace.

Encore des hurlements mais ils sont nécessaires pour être entendue.

Je chuchote le soir venu.

Moi aujourd’hui j’ai vécu une drôle d’aventure : je voulais aller jouer au casino à la roulette. Je ne sais pas ce que c’est, mais pour des vacances c’était amusant.

Je suis allée cet après midi au casino tout près de chez moi et la roulette étant fermée l’après midi, j’ai vu le lieu des machines à sous. Ma sœur a voulu jouer les trente cinq euros que nous avaient donné les parents pour cette sortie particulière.

Quel lieu ! C’est sombre, bruyant, empli d’appareil lumineux et de gens assis. Devant moi, j’ai eu une place, un pot empli de pièces et ma sœur mettait les sous et la machine les prenait ; de temps en temps elle en rendait deux ou plus qui tombaient bruyamment dans un trou, la règle étant de garder les pièces retombées (précision de Moi, la sœur à Moi, je : règle édictée par nos parents). Une fois mon pot de pièces vide, nous sommes retournées et le cassier a redonné des billets ; gain me dis ma sœur trente six euros. Je gagne les sous donnés par les parents : je ne comprends pas l’intérêt mais c’est jouer me dit on.

Moi cet endroit ne m’a pas plu : trop de bruit, trop de nuit, trop de machines et beaucoup de tristesse chez les gens. Dans un lieu de jeu je pensais trouver de la gaîté mais non ce n’est pas du tout ça. Alors je ne veux pas retourner dans ce genre de lieu.

Par contre le personnel est très accueillant et l’un a ôté un fauteuil pour que je puisse être en face de la machine et ensuite il nous a expliqué le jeu. Je crois que ma sœur est comme moi, nous n’avons pas compris à quoi nous avons joué ( Moi, la sœur à Moi, je confirme que je n’ai pas compris à quoi nous avons joué) pendant un temps qui m’a paru bien long.

J’ai retrouvé sourire à la sortie.

Je sens la fin des vacances et je suis partagée entre la joie de retrouver mes copains, le centre malgré ses imperfections, et un rythme régulier.
Et la tristesse de savoir ne plus pouvoir dialoguer à coup de notes et de commentaires avec vous. Les samedis et dimanches seront consacrés à la lecture et je pointerai à toute vitesse pour encore dire, crier, hurler ma vie, mes peines et mes joies. Ma complice de sœur pourra mettre mes chefs d’œuvres et les textes les explicitant mais ce ne sera plus pareil.

Cette aventure de carnet empli de mots de maux aussi parfois m’a réjoui le cœur depuis sa création et j’ai pu comprendre mieux certaines positions défendues par les personnes handicapées différentes de moi, connaître d’autres personnes touchées par la maladie et me joindre à leur combat, voir des chefs d’œuvres de créativité. Je ne cite pas chacun se retrouvera.

Evolution pour moi élargissement de mon monde car le handicap vous le savez tous limite l’environnement du fait des contraintes techniques mais surtout des attitudes des personnes non concernées.

J’ai toujours été réticente par certaines forme de progrès dans le domaine scientifique mais là, internet et ce qu’il permet, (ma voix machine aussi), c’est nous permettre de développer communication, c’est ouverture sur le monde.
Ma sœur me dit qu’il faut être vigilent dans ce monde virtuel mais sur ce site avec un carnet identifié handicap c’est clair et elle est là pour me conseiller si nécessaire.

Le soleil revenu la clarté revient avec.

Moi j’ai quarante cinq ans depuis hier. C'est amusant cette commémoration du jour de sa naissance. Mes parents mes oncles tantes cousins petits cousins tous ceux qui étaient dans le coin sont venus ; l’appartement de ma sœur était empli. Ces réunions de famille sont agréables pour moi, j’écoute, je regarde et emmagasine des morceaux de vie pour y repenser la nuit.
J'ai pointé et ma voix machine a lu : moment de satisfaction intense pour moi et d’émotion pour ma famille.

Réunion de famille: moi j'aime tout ce qui est propice à se réunir : anniversaire, fête profane ou religieuse; nous avons une amie qui se joint à nous souvent.
J'aime prévoir ces rencontres, les préparer, en parler avant. Mais une fois passé, je ne veux plus en parler, je préfère garder souvenir de moments intenses, d’échanges entendus de vie. Je n’aime pas revenir sur ce qui a été; c’est passé. Je vis plutôt l’instant présent.

Le temps

J'ai envie de parler du temps. Pas de la saison, mais du temps de vie. Je vis intensément l’instant présent j'aime prévoir mais ne veux pas parler du passé.

Le passé c’est moment dont je n’aime pas entendre parler car moi j'ai vécu à ma manière qui n’est pas celle que j’entends raconter et puis c’est souvenirs dans ma tète que je réécoute que je revois avec plaisir mais dans ma tète je n'aï pas envie de partager ces souvenirs.

Le moment présent c’est ma vie je suis dedans je vis tout très fort mes joies mes émotions mes tristesses. Trop fort parfois et ça me joue des tours ma santé est malmenée par cette manière intense de vivre, mais quel sentiment de vivre, de vie. Le présent c’est la réalité et c’est là où je veux être. Le futur, il faut le préparer mais je ne peux qu’avoir l’idée tout le côté matériel m’étant inaccessible; mais je me réjouie de projet; mais c’est virtuel : le moindre grain de sable ou une goutte d’eau peut bouleverser des projets.

Le moment présent est vraiment celui que je veux vivre avec des souvenirs et des projets au fond de ma tète.

Essayez.

Bien sur ma dépendance est ce qui me permet d'être ici, ici et non avant ou après. Je sais que des contingences matérielles existent j’en suis consciente. Mais je le dis car il me semble important de mieux connaître nos vies nous les personnes en totale dépendance.

Coté intéressant d'une facette de vie.

Mon handicap ne me permet pas d’être pertinente sur les notions d’espace et de temps, notions liées étroitement.


Le temps est vie et le ciel aujourd'hui est chargé de colère, mais pas dans ma vie.

La communication facilitée chacun a compris comment cette méthode a transformé ma vie de mutique que j’étais sans parole compréhensible uniquement des sons que je ne peux pas moduler qui souvent se transforment en cris je les entends avec désespoir à mes oreilles.

Je suis devenue non pas parlante mais écrivant pointant avec un doigt mes pensées mes sentiments mes idées et même pouvant dialoguer avec les autres même mes copains mutiques comme moi pourvu que des mains soutiennent les nôtres.

Pointer est bonheur joie et vie pour moi. Exprimer avec des mots ce que je ressens a modifié considérablement mon monde intérieur je sais qu’à un moment je pourrai dire ce qui m’a touché ce qui m’a émue ce que j’ai entendu et qui me semble intéressant à partager.

Mes textes sont toujours pointés directement sur un clavier sans reprise sans relecture j’ai le temps de préparer ce que je veux dire je le pense avant et tout n’a plus qu’à jaillir de mon doigt.


Mais il y avait une limite : je pointais sur un clavier et il fallait que la personne qui me soutient la main lise les mots qui s’étaient écrits avec le clavier. Avec un petit ordinateur portable les mots s’inscrivent sur l’écran mais je ne peux toujours pas les lire ; le fait ne me gênait pas, tellement ma vie était bouleversée par cette écriture.

Et un jour au salon Handica j’ai essayé une petite machine qui lit les textes écrits magie de l’oral plus besoin de faire lire mes écrits. Mais maman a refusé l’achat vu le prix. Ma complice de sœur a cherché et trouvé des programmes qui savent lire ; des essais au début curieux avec des voix pas très compréhensibles et ma maline de sœur elle a trouvé le programme qui lit phrase après phrase ce que je pointe. Cette voix n’est pas la mienne mais je l’ai adoptée comme étant celle qui lit pour moi je l’appelle ma voix machine.

Le bonheur est maintenant total de pouvoir pointer et d’entendre lire par cette voix machine mes idées. Depuis un mois que je l’ai j’ai joué à écouter mes écrits lus relus et rerelus sans me lasser aujourd’hui j’ai apprivoisé cette voix machine et nous allons cheminer ensemble mon doigt courant sur le clavier et ma voix machine lisant.

Je constate :

Que je dois pointer court lorsque j’utilise ma voix machine sinon le temps de pointer les autres autour de moi sont déjà dans un autre sujet et je suis plus en phase à côté.

Si je pointe court c’est un vrai dialogue et chacun m’interpelle moi et non celui qui soutient ma main pour pointer énorme différence par rapport à avant les gens lisaient mes écrits me commentaient me donnaient leurs impressions mais il n’y avait pas de dialogue possible car très vite ils s’adressaient à mon facilitant. L’utilisation de ma voix machine change le dialogue qui est maintenant avec moi.

Et il faut être précis dans la frappe sinon ma voix machine se gourre et ça me déplait ca ralenti un peu ma frappe au clavier mais comme je pointe court ca va

Partage pour moi important que cette note aujourd’hui.
Partage de cette joie intérieure de pouvoir pointer sur un clavier à toute vitesse ; ma pensée est rapide et il faut se presser pour la mettre en mot.
Et aussi pouvoir dialoguer en pointant plus lentement et très court mais en oral avec voix machine.


J’ai eu avant-hier l’indicible bonheur de faire rire quelqu’un d’une de mes réparties pointées vite mais juste et lue. Je me suis sentie adulte parmi d’autres adultes parlotant de tout de rien mais pouvant dire mon mot lorsque j’en avais envie et le disant sans réfléchir juste pour le plaisir de participer à un dialogue.

Je faisais prosélytisme pour la communication facilitée maintenant j’ajouterai la voix machine indispensable complément.

J’espère que nous pourrons un jour pratiquer nous les mutiques dans nos familles et dans nos établissements : notre vie sera alors non seulement corporelle mais aussi spirituelle. Humaine en vérité.

J’écoute avec plaisir la lecture de vos commentaires : ils me relient à un monde virtuel mais je sais que vous êtes réels. Comment expliquer ? Certaines personnes me sont connues d’autres non ; mais de nos échanges naissent une connaissance, une reconnaissance de notre réalité à tous. Ces échanges sont décalés dans le temps, je crois que c’est ce qui leur donnent ce caractère particulier aux blogs (vilain mot) aux carnets.

Je viens de terminer mon carnet de vacances : deux photos par jour avec le programme et mes commentaires. Il est pour moi carnet différent de celui-ci, souvenir à feuilleter pour se rappeler des vacances que je n’aime pas mais où certains moments ont été denses d’émotion, de rencontres, d’échanges et de découvertes.

Jai retrouvé un rythme de fins de semaine avec visite rendues ou reçues : des parlotes échangées pour ne rien dire, mais il faut savoir aussi mettre ses neurones au repos.

Le ciel est blanc de nuages.

Moi j’ai retrouvé ma maison, petite mais rassurante, et où avec mes parents on se tient chaud d’être ensemble.
Ma complice de sœur a aussi retrouvé son chez elle, où je suis très souvent, dans la même maison.

Nous avons exposé chez elle tous les tableaux et dessins poèmes réalisés ces derniers temps et c’est réussi. Les textes qui les accompagnent sont imprimés : nous pouvons recevoir du monde famille et amis ; j’attends leurs commentaires avec impatience.

Regard

Ce matin j’ai encore reçu regard d’enfants difficile à vivre (inquiétude presque peur) mais ma complice de sœur a réagit gentiment vis-à-vis d’eux et je vous en parle simplement pour rappeler qu’il y a encore à faire pour notre reconnaissance avec nos différences.

Marie

Ce jour est fête des Marie et une de mes commentatrices porte ce prénom. Alors tous pensez à lui dire bonne fête Marie, tout simplement.

Moi, la soeur à moi je

Le regard des autres c’est ce qui m’a le plus marqué de la vie avec ma sœur, « Moi, je » sur la blogosphère.

Regard de pitié (les pires), de commisération, de rejet : toutes les nuances y passent. Il y a près de 45 ans que je les vois « ces regards ». Et ils n’ont pas changés ; ils sont peut-être un peu moins nombreux.

Mais il y a aussi l’absence de regard, le détournement du regard, le « ne regarde pas » entendu.

Moi, je les vis par le regard de ma sœur ; elle, elle les reçoit en pleine figure et je vois bien que ça fait mal.

Moi, c’est la colère qui m’envahie. Et qui donne parfois des « tu as vu cette personne, elle est grande (ou petite ou si ou la), c’est curieux, non ? » murmuré assez fort à l’oreille de ma sœur. Pour lui redonner le sourire. Pour lui redonner une humanité qu’elle dit si souvent bafouée par ces regards ou par leur absence.

Et puis, il y a parfois des rencontres. Des personnes étonnantes qui échangent des vrais regards avec ma sœur et là, son manque de communication orale n’est pas un souci : tout est dit dans cet échange de regards. Reconnaissant une forte personnalité derrière ses yeux noirs, ces gens là me réconcilient avec le monde.

Merci à tous ceux que notre regard a croisé.

Moi, je

Bien dit de ton point de vue. Du mien c’est souffrance à chaque fois au plus profond de moi et mon cœur hurle mon humanité puisque je n’ai pas de parole pour le dire. Ces regards ils sont ma seule possibilité d’échange avec l’autre et ils me sont refusés trop souvent. A part le cercle familial et amical proche, peu me regarde. Ma parade, vivre le nez baissé pour ne pas voir ces regards absents.

La communication facilitée m’a redonné le goût de lutter et je vis un peu plus regardant autour de moi ; mais je constate qu’aucune évolution ne se fait jour. La grande dépendance physique est encore sujet délicat. Je sais que c’est par méconnaissance de notre humanité enfouie derrière un corps récalcitrant.

Mais c’est dureté de vie pour moi et pour tous ceux qui me ressemble.

Mes parents et ma complice de sœur m’aident beaucoup dans ces moments que j’ai tentation à ressasser. L’humour est souvent notre parade contre l’indifférence.

Si j’écris c’est pour qu’un jour tous puissent me regarder dans les yeux, en face, et me dire simplement « bonjour ».

Cette fois je suis à intérieur car la température ne me permet pas d’être sur la terrasse mais j’apprécie car je suis dans un salon installée sur une table en bois j’aime beaucoup. Mon voisin de table lit le journal, son café refroidit.

Les vacances ici arrivent à leur fin. Je compte les jours et surtout les nuits sur les doigts de main ; moins d’une main et je vais retrouver mon chez moi, avec mes habitudes, mes repères, mon rythme de vie. Je sais que le changement d’air m’aura fait du bien et me permettra de passer l’hiver sans souci malgré la pollution de la grande ville où j’habite. Mais ici j’ai sommeil de retard car les nuits sont vraiment courtes pour moi.

Habitudes : je sais que ce n’est pas bon d’en être esclave, mais mon handicap me rend sensible aux changements et j’en souffre. Alors je n’aime pas le changement.
Et encore moins les vacances qui cassent le train de ma vie, qui me perturbent vraiment dans mon ordinaire de vie.

Pointer est pour moi source de joie car j’exprime mes ressentis au delà du quotidien ; ce quotidien qui pour moi, comme pour toutes les personnes handicapées en grande dépendance physique est prégnant car il prend du temps. Ce temps qui souvent nous est refusé pour communiquer car nous dit-t-on, ce n’est pas vital.

Et bien moi je hurle à tous les vents que communiquer est indispensable à la vie.

Que le vent souffle dans la bonne direction.