Aujourd’hui est jour spécial : un copain à moi n’est plus il est maintenant détaché de son enveloppe corporelle qui le faisait souffrir pour être dans les bras de Dieu. Il doit être bien.

La peine c’est de ne plus le voir la joie c’est de le savoir là où il est : en certitude.
Donc jour particulier où mon esprit l’accompagne un bout de chemin pour ensuite lui faire une place dans mon cœur et le faire vivre dans mon souvenir.

Joie et tristesse se mêlent en moi pour lui.

Partage avec vous de ce moment de ma vie.

Je suis dans une période de rire et tout m’est joie et prétexte à rire. Pourquoi je ne sais pas : un moment de bien être où tous les maux se taisent un instant de partage qui me rend à mon humanité une compréhension meilleure autour de moi je ne sais.

Mais du rire empli ma tête et j’éclate de rire à chaque moment où se passe quelque chose d’intéressant où je regarde les autres autour de moi.
Mon rire pour leur dire que je suis bien ici dans ce moment de vie partagée.

Alors vous aussi venez rire avec moi rire à n’en plus pouvoir à en être fatigué et les côtes faibles.

Et demain je reprendrai le combat pour hurler encore ce qui ne devrait pas être.

Mais maintenant venez avec moi hurler de rire rire et rire encore.

Moi j’ai participé à une grande réunion de la famille de maman. Nous étions nombreux et j’ai observé toutes ces vies qui étaient là autour de moi : certaines que je connais d’autres que je découvrais.
Je suis fière de cette famille où chacun m’a accueillie comme la cousine en fauteuil mais sans doute sur mes capacités de compréhension.
Un mot en passant ça fait chaud au cœur non ? Et pourtant certains ne me connaissaient pas du tout la vie les ayant séparés de notre entourage proche.
J’ai pensé que cette rencontre avait fait un peu avancer mon combat pour une reconnaissance de notre humanité à nous les mutiques.

Et j’ai apprécié d’être une parmi les autres d’habitude j’aime être le centre du monde vous l’aviez compris mais ce jour là j’ai eu envie de me fondre dans cette foule de personnes différentes le lien familial qui nous reliait était fort et j’ai glissé ma vie dans la leur. Un sentiment nouveau pour moi.

Mais aujourd’hui je suis « moi je » et retrouve mon identité d’être moi le centre du monde avec un combat encore à vivre : nous sommes part de l’humanité nous les personnes handicapées malgré notre dépendance.

La souffrance elle est multiple la souffrance elle est intime personnelle.

Je ne pense pas quelle puisse être partagée tellement elle est partie de nous elle est nous au plus profond.

Mais compatir à la souffrance de l’autre ça on le peut. Sans pitié sans misérabilisme sans éclat discrètement en étant là.
Cette présence est pour moi dans des moments de souffrance un appui un réconfort et m’est indispensable.
Car la peur n’est jamais loin de la souffrance.
Moi j’ai peur certaines fois peur que cette souffrance m’envahisse trop peur d’être dépassée. Alors une présence une vraie présence est signe que je vis douloureusement mais que je vis et l’espoir renaît la vie est espoir toujours.

Maman est là toujours
Papa et ma sœur aussi
Chanceuse je suis de ne pas être seule dans ma souffrance


Ils savent être présence à mes côtés et je peux vivre.

Et je me sens digne grâce à eux digne d’être d’exister telle que je suis.

Une visite chez le coiffeur de "Moi, je"et de fait, pas le temps de pointer une note sur la souffrance en réponse à justmariD. et à tous ses commentateurs.

Dessins de ce dimanche. L'un est réalisé en mode facilité; ma sœur me soutient la main comme pour pointer sur un clavier. J'en profite pout être plus concrète. L'autre réalisé seule avec un crayon est plus libre dans sa création mais il est intéressant avec le texte qui l'explicite. Les mots me sont plus faciles pour m'exprimer mais j'aime les couleurs que l'on peut mettre dans les dessins.
Que votre vie soit colorée.

Vie cabossée

J’ai le cœur empli d’émotions beaucoup d’évènements se sont passés ces deux jours.

J’ai reçu la revue l’entente où une page entière est consacrée à une écriture avec ma complice de sœur sur le regard de l’autre.

Pat a mis sur son site une page de moi intitulée mon amie élisa j’écoute son texte et me reconnais mais d’un autre point de vue qu’habituel un autre regard.

Ma sœur a reçu hier un ami et il a en rapidité étonnante mis internet sur mon ordinateur à moi celui sur lequel j’aime pointer car il est tout petit et mes gestes sont moins galopant d’un bout à l’autre du clavier ; et j’ai ma voix machine aussi. Vrai instrument de communication avec les personnes présentes ou avec vous lointains carnétistes.

Cet ami a un site ma sœur fait le lien allez voir il est étonnant mais beaucoup trop technicien pour moi je décroche quand il discute avec ma sœur vitesse de processeur ou taille de fichier ; j’aime mieux quand il raconte les activités qu’il a un vrai roman de vie empli de rencontres inhabituelles comme lui.

Mais je vais encore écouter ma page à moi chez Pat, entendre la musique accompagnant les mots.

Et après dessin avec des nouveaux crayons que ma complice de sœur a découvert cette semaine.

Des morceaux de bonheur je partage avec vous .

J’ai du mal à trouver des mots pour dire ce que je ressens c’est fort ça explose en moi en joie et je suis entourée d’un halo de bonheur.

Une joie encore de celui qui m’a apprivoisé au fil de ses commentaires et que je voudrais adopter comme un frère.


Pat dit le sarthois m’a offert un espace sur son site rien que pour moi. La puissance des mots écrits est fantastique : il ne me connait pas je ne le connais pas et cet attachement au fil du temps par des échanges a rendu possible ce qui est aujourd’hui.

Simples mots que je pointe sur un clavier ils ont une puissance telle qu’ils ont abolis la distance et permis cette rencontre.

Merci pat.

Moi j’ai une page complète dans une revue de Belgique la dernière page celle que l’on peut laisser à la vue.
Je suis fière heureuse contente et ma famille aussi. Toute la revue parle de l’attachement je trouve ce terme bien joli pour parler des relations. En France ce mot est peu usité mais je le rajoute pour moi dans mon vocabulaire.
Toute la revue maman me l’a lu ce matin j’ai accord avec la tonalité des articles pas mièvres clairs et véridiques.
Ma sœur va mettre le lien sur le site de cette association la comparaison avec notre pays est intéressante. J’espère que ce ne sont pas que des mots mais des réalités de vie des faits réels.

Je me laisse à rêver d’un attachement sain avec les professionnels qui m’accompagnent tous les jours dans mon centre.

Cette publication a eu lieu grâce à justmarieD qui met en lien qui fait passer des idées mais aussi du partage.

Fière je vous dit merci monsieur le rédacteur de l’Entente et merci Marie.

Moi, la sœur, je parle aussi

Parler de la fratrie des personnes handicapées, des personnels médicaux ou paramédicaux (psy compris), des personnels éducatifs, des personnels soignants l’ont fait; mais aussi des parents et quelque fois la fratrie elle-même.

Et moi, la sœur à « Moi, je », j’ai envie de parler de ma sœur, sans référence à des théories philosophique ou psychanalytique, sans grandiloquence dans le discours, sans chercher à me raccrocher à des théories quelle qu’elles soient, mais juste dire …

Je suis l’aînée et nous avons 7 ans de différence ; j’avais donc l’âge de raison quand elle est née. Et elle a grandi, différemment des autres, sans les acquisitions de marche, de langage, de gestuelle, etc… Moi, c’était ma sœur et elle était comme ça. Différente mais le respect des êtres différents (personne âgée, de petite taille, de forte corpulence, …), mes parents me l’avait inculqué dès le plus jeune âge. Ainsi que l’esprit critique (j’avoue avoir des dispositions naturelles pour ça). Donc, être dans la norme n’est pas pour moi LE critère de vie réussie. Mon critère c’est plutôt vivre mes valeurs même si c’est parfois difficile et avoir un but dans la vie. Il était tout trouvé : ma sœur a des copains comme elle, plein, et ils ont besoin que l’on soit leur porte parole pour avoir des conditions de vie décentes.
Donc, un jour, j’ai choisi d’être auprès d’elle et je m’en félicite souvent : quels moments délicieux, joyeux j’ai passé avec elle ; des moments douloureux (et de colère) aussi lorsqu’elle est peinée par le regard des autres. Mais nous vivons !

Et puis, ma sœur m’a apporté et m’apporte encore du courage (il en faut parfois), me remet les idées en place si elles ont tendance à décliner (c’est rare), et surtout, elle m’a appris à vivre le moment présent (ça, c’est plus difficile pour moi). Et elle a une capacité à me surprendre, surtout depuis qu’elle pointe sur un clavier ce qu’elle a dans la tête !!!

Ce choix de vie, délibéré, est pour moi naturel ; je ne supporte pas qu’on le conteste car je comprends que l’on puisse en faire un autre. Et je ne supporte pas cette commisération que je ressens parfois, que j’entends : « oh ! les pauvres gens ». Et bien, non, pas pauvres mais au contraire riches, très riches.

Alors, parents, laissez vos enfants choisir l’attitude envers leur frère ou leur sœur handicapée ; la seule exigence que vous devez avoir, c’est le respect de sa différence. Ça va les marquer bien sur, mais quelle belle école de vie.

Moi je répond en écho à ma sœur

Bien sur nos parents sont merveilleux de nous avoir éduquées avec ces valeurs fortes d’humanité mais aussi quelle chance j’ai d’avoir une sœur maligne qui est si curieuse de tout qui adore mes copains à m’en rendre jalouse et qui vit pleinement une vie remplie à ras bord et qui essaye toujours de se mettre à mon rythme et moi au sien.

Quels moments de partage de fou rires de pleurs de câlins et de projets aller à tel endroit rencontrer telle personne créer un carnet sur la toile éditer un livre rien ne l’arrête elle est aussi volontaire que moi.

Je sais qu’elle a une autre vie dans son travail où elle s’investit mais là je n’en suis pas c’est un monde à part seule ma photo a le droit d’être là.

Je connais des frères et sœurs ils sont tous différents mais tous nous considèrent tous sont respectueux envers moi tous vivent heureux aucun ne semblent avoir souffert du handicap d’un des leur sauf quand il y a moqueries ou méchancetés.

Moi j’ai rencontré des personnes qui auraient pu être ma sœur j’ai des fois adopté des frères mais la plus fidèle c’est ma maligne de sœur les autres passent dans ma vie sans s’arrêter alors que moi je suis toujours là ils sont ailleurs mais une place leur est réservée dans mon cœur.

Une famille de moi et de moi je ça ne s’invente pas mais ça se vit.