La souffrance, c’est la peur de l’exclusion, et parce que nous sommes vivants, nous sommes débiteurs d’une chose qui nous dépasse, qui dépasse de très loin le seul entendement humain. Nous avons donc une dette de reconnaissance, une dette d’amour. Cette dette c’est la gratuité, celle de l'économie du partage qui nous semble si difficile. Cet acte d’amour, c’est l’image, j’aime beaucoup ce mot image, c’est il me semble l’image, l’acte de sublimation congénital, à chaque fois, c’est comme la maman qui accouche, c’est une re-naissance perpétuelle. Nous devrions pratiquer, refaire le même acte chaque fois, non par justice, ni devoir, mais par la spirale de l’amour, spirale mot si cher à Elisa. Celle ou celui qui donne gratuitement son amour garde en lui le mouvement de la spirale, une excitation vis-à-vis de ceux dont il a séché les larmes, et il n’en attend aucune reconnaissance, car cela voudrait dire qu’il aurait acheté son geste d’amour ….
Pat.

Pas de notion d'économie pour moi le don aux autres doit être total et dans le moment présent. C'est la présence à l'autre qui est importante.

Ma méthode de communication ne pourrait fonctionner si la personne qui me soutient la main n'avait cette compassion ce don.

Et la souffrance est moindre si elle est vécue avec cet accompagnement don total à l'autre pas partage ce n'est pas possible mais écoute.

Bien sur Pat ceci doit exclure toute notion d'échange d'argent c'est acte gratuit au vrai sens du terme au sens biblique.

Absolument Elisa, au sens biblique ne pas ménager sa peine, et gratuitement ....
Pat.

"car la peur n'est jamais loin de la souffrance" oui cette affirmation résonne en moi, la peur de souffrir plus encore car dans la souffrance pas de limite et parfois pas de remède autre que celui de l'apprivoiser, de la faire sienne pour en avoir moins peur. Elisa tes mots sont si justes que souvent je n'y vois rien à ajouter.

Merci de m'avoir donné ton point de vue, je comprends mieux pourquoi cette notion de dignité m'échappe, car autour de moi beaucoup ne me reconnaissent pas le droit de souffrir, je dois souvent le rappeler, l'imposer, le crier et j'en ressens beaucoup de colère.

Je le comprends en te l'écrivant.

Merci
Bonne nuit.

Marie

Bonjour,
Je viens juste te dire un petit bonjour. Et te remercier de la journée du 21 où tu était présente avec la plupart de la famille.
En effet il manquait très peu de petits enfants ou d'enfants. Mais toi grâce à ton regard quand je me sentais perdu, renaissait l'espoir que tout se passe bien.
Nous avons passé un après-midi et un repas "fort bon" inimaginable il y a encore quelques temps.
Alors soyons FOU et rêvons que cela se reproduise.
J'étais juste venu te dire un petit bonjour, mais tu connais mon bagou, et encore là ce n'est qu'un petit peu de bla bla.
Donc comme je disais à ta tante Gabrielle, ceux qui nous ont crées doivent se réjouir de nous voir tous unis, dans ces moments j'ai pensé à l'oncle Jean qui me faisais du pied et qui me disait...Les autres.
Les autres pour moi ce sont d'abord mes filles qui m'ont beaucoup manqué mais auss JB et NS.
Mais mises à part les deux garçons que je viens de citer il y a aussi les enfants de la"puce" qui ne se sont guère montré.........DOMMAGE.
Mais essayons de voir plus loin que le bout de notre nez, j'ai eu une pensée émue pour Marie-Louise qui aurait peut être aimée être des nôtres avec sa famille . Il faut oublier les torts et les défauts de certaines personnes. Le passé étant le passé tournons nous vers l' AVENIR.
Et comme dans la bible apportons la bonne parole de ceux qui ont vécu cet événement. Et essayons de parler autour de nous de "LA FAMILLE ".
Qui a sû être là pour Paul et pour moi sans compter les encouragements des nôtres pour ma petite famille. Alors continuons et essayons defaire " GROUPIR" avec une famille encore plus élargie.
Je pense notament qu'ils faudrait poser des jalons aussi bien du côté de la famille G... que de la famille S...;
Enfin je me réveil d'un rêve vécu laisse-moi encore vivre ce moment intense et le partager avec TOI
Je te fais mille bises

ce qui m'agace c'est ce besoin de compassion que demandent
ou reçoivent les proches de personne malade ou handicapée
c'est un détournement de sympathie laquelle devrait etre résérvée au souffrant objectif
on peut souffrir avec toi de ta dépendance mais pas avec tout ton entourage
je t'aime

Bonjour maman de moi,je

tous les entourants ne pensent pas comme vous, outre le poids de ma propre souffrance j'ai cru longtemps devoir porter une grande culpabilité d'avoir détruit la vie de mes entourants. Je sais maintenant qu'ils avaient le choix de le vivre d'une autre façon et que je ne suis pas responsable de leur choix mais mon chemin a longtemps été couvert d'épines.

Je vous embrasse.
Marie

Je comprends bien votre sentiment chère maman d’Elisa, aussi permettez moi de croire que ce détournement que vous évoquez, vous n’y adhérez pas complétement, tout au moins par cet agacement qui est légitime étant que vous êtes de par votre statut d’handicapée et parent de Elisa. Dans toute cette affaire, l'entourant comme l'handicapé souffre autant, à égalité si je puis m’exprimer ainsi. Le sentiment de culpabilité qu’évoque Marie et du même ordre que votre agacement, il faut apprendre à dompter notre colère si l’on ne veut pas être dépassé, nous sommes tous dépendant des uns et des autres.
Pat ….

au risque de perdre tout espoir d'une bise de Pat et chacun sait........
je dis NON l'entourage ne souffre pas autant que la personne handicapée
j'explique
maman ordinaire d'une enfant differente j'ai de l'inquiètude devant sa fragilité de la peine lorqu'elle a mal un surcroît de tâches pour palier a sa dépendance mais j'ai tellement reçu et appris grâce a elle sans douleur autre que celle de la vie de chacun
et la maladie m'a clouée dans un fauteuil roulant avec le mal qui taraude mon corps jour et nuit sans que rien ne l'apaise pas même les larmes et vos larmes ne secheront pas les miennes
là qui souffre?
et dans l'attente du bon vouloir de l'autre
qui souffre?
quand il y a de l'amour dans l'aide apportée a l'autre il n'y a pas de place a la souffrance......là est le choix
sinon ou s'arrete la spirale de la souffrance si le proche souffre le proche du proche souffre de la souffrance du proche etc.......
dans votre monde rempli de souffrance ou est la place pour la joie?
dependant les uns des autres +ou-
tous reliés les uns aux autres ça OUI
affectueuses pensées

a MARIE
porter la responsabilité d'une souffrance de ses proches aidants en plus de sa dépendance fait perdre toute dignité
bravo Marie d'en sortir
pleins de bises
Allez un grand merci aux aidants proches si admirables si dévoués
attention au prix demandé!!!!!!

Je respecte votre avis maman de Mois-je, et vous avez droit à la bise de Patlesarthois. Celui qui subit l'handicap se voit à travers vos yeux, être celui qui souffre le plus, dans l'échelle de la souffrance, mais tout ceci indique clairement que tous sont souffrants. Pat.

je me doutais bien que Pat le bon ne vous priverait pas d'une bise et chacun sait que la bise de Pat ...

Quant à savoir si je m'en sors ... au moins j'essaie :) et certaines belles âmes comme vous et vos filles m'aident bien.

Bisous

et les bisous de Marie ....

La souffrance des aidants elle est d'une autre nature : celle de ne pas pouvoir arrêter cette souffrance de l'autre.
Je suis convaincue de ce que je viens de pointer.

Et il ne faut pas souffrir de la souffrance des aidants nous les personnes handicapées car sinon c'est un spirale de souffrance qui nous entortille.

Mettons aussi de l'amour dans nos vies.

Elisa ton coeur est bon et il ne voit pas le mal.
Si la souffrance de l'aidant est de ne pouvoir arrêter la souffrance chez l'autre pourquoi le cacher derrière tant de reroches ? Peut-être parce qu'il y a cette colère de l'aidant d'être mis devant son incapacité à souffrir à la place ou avec l'autre, alors qu'en fait entourants et personnes dépendantes se battent pour la même chose : l'acceptation de ne pas être capable de tout, accepter son imperfection, se donner le droit à l'erreur, se libérer d'illusoires obligations pour enfin penser et être libre.

Alors peut-être oui la souffrance des aidants est de cette nature mais tous ne le vivent ni ne l'expriment de la même façon. Je vais relire mon histoire vue sous cet angle, il me faudra faire l'effort d'accorder à mes entourants l'indulgence et la lumière de ton regard mais hier encore j'ai entendu de la part d'un membre trés proche de ma famille sur un sujet extrêmement sensible et important "écrase-toi .... de toute façon toi tu es en colère contre la terre entière" faudrait-il y lire de la souffrance chez cette personne ? Je peux toujours essayer ...

Je t'embrasse

Marie

Moi j'entends "tais toi" chaque fois que je m'exprime avec ma voix je suis consciente que les sons qui sortent sont difficiles à entendre qu'ils ne sont que cris pour les autres mais "tais to"i je l'ai entendu souvent très souvent. Pointer en communication facilitée m'a permis de trouver une possibilité d'expression plus conforme et compréhensible et quand j'entends "tais toi" je me tais en sachant qu'une main prendra la mienne et que je pourrais dire.

Ecrase toi c'est moche et vilain comme expression. Toi aussi tu as le droit d'être en colère contre le monde entier.

La différence c'est que moi je suis née avec mon handicap il est moi je ne peux pas imaginer une autre vie toi tu as vécu autrement et c'est autre vie que tu dois vivre. Les autres qui t'entourent aussi alors marie reste droite et digne et ferme tes oreilles à ces mots blessants et pense à vivre telle que tu es.

Oui tu as bien raison Elisa c'est moche comme expression et un jour peut-être je les écrirai pour les faire sortir de moi toutes ces phrases que j'ai entendues, pour entendre aussi sûrement de la part de personnes comme toi que ce n'était pas normal de les recevoir parce que j'ai longtemps cru que je les méritais.
Quant à la colère je ne pense pas avoir de colère mais j'en ai porté une qui n'était pas la mienne, qui n'avait pas été entendue et pour laquelle on m'avait fait porte-parole ou plutôt porte-charge. Mon coeur s'est grandement allégé quand je l'ai compris et ce jour là a été un jour de lumière pour moi.