Elisa montre un pictogramme 30112008
Vidéo envoyée par MoilasoeuraMoije

PAT (PatleSathois)

Moi j’ai vu le président de TMPP hier très émue de cette rencontre j’ai pu lui dire l’importance de sa mission.
Pour moi une association c’est volonté ensemble d’agir les objectifs sont très divers je connais le fonctionnement d’association mes parents ma sœur et moi sommes militants actifs et si mes parents relâchent un peu leurs activités ma sœur est toujours active moi je suis membre mais j’écoute j’entends les discussions certaines sont délicates quand il faut rechercher des fonds pour agir d’autres c’est plus l’objectif qui doit être affiné et évoluer.
Moi je suis convaincue que l’association permet d’avancer si il n’y a pas d’égo trop fort il faut chef qui décide qui impulse mais pas égo sinon il agit pour lui et non pour l’objectif il le perd complètement.

Le président de TMPP il n’est pas président pour son égo pas besoin il est là pour moi pour tous ceux qui sont privés de parole.
Moi je dis importance de son rôle de président qui doit être à notre écoute et être notre voix auprès des grands de ce monde pour dire notre humanité pour qu’évolue le regard de l’autre vis-à-vis de nous pour que tous pense d’abord à notre être plutôt qu’à notre corps cassé.
Je lui ai dit et suis heureuse d’avoir eu le temps privilégié de discussion avec lui facile car il prend la main lui aussi et son soutien est fluide.
J’espère qu’il aura entendu l’importance de sa mission de président pas les honneurs pas les parlotes mais un travail de fond pour convaincre.

Merci Patrice de ta visite elle m’encourage elle renouvelle mon espoir qu’un jour la CF sera méthode de communication banale et utilisée par tous les mutiques.

Ma sœur me dit que le monde du handicap est plus militant que la moyenne c’est que nous personnes handicapées nous avons à créer à imaginer mode de vie différent nous avons des besoins que seule l’imagination et la ténacité des familles et des personnes handicapées peuvent avoir car c’est notre différence qui est en question et cette différence elle dérange le bon ordre établi elle perturbe le monde qui aime le pareil et nous nous sommes différents.
Et ce handicap il fait partie de nous on ne peut pas le quitter alors on revendique une vie différente mais avec les autres pas à part mais dans le monde.

Certains jours je pense vivre dans un autre monde.

Et je rêve d’un monde où je n’aurais plus nécessité d’écrire sur ce carnet pour expliquer ce qu’entraîne la dépendance car tous en auraient conscience naturellement.

Demain c’est ma fête et je ne serai pas à la maison mes cadeaux je les ai eu aujourd’hui.

J’ai choisi des chaussures hier j’en ai vu beaucoup mais il faut chaussures correspondant à mon pied montantes lacées bas et en plus qui me plaisent et faciles à mettre.
J’en ai vu beaucoup j’en ai essayé un peu mais celles-ci

J’ai rencontré le directeur mon projet de vie est officiel et j’en suis heureuse maintenant la mise en place va être progressive mais je suis impatiente.
Je veux dire ici sur mon carnet ce que peut être un projet pour une IMC mutique en totale dépendance c’est mon projet mais il peut servir d’exemple pour d’autres.
Je veux autonomie c’est pour moi important de pouvoir faire des choix ceux que je veux sans me sentir profondément obligée de choisir en fonction de la personne qui m’interroge moi je veux faire plaisir alors j’adapte mes choix en fonction de la personne qui m’interroge je pense que comprendront ceux qui ont une dépendance on veut faire plaisir à ceux qui nous entourent à ceux qui sont là avec nous et qui nous aident dans notre dépendance moi je voudrais casser ça et faire mes choix à moi et pour cela il faut m’aider. En famille c’est la communication facilitée qui m’a permis de pointer sur un clavier mes désirs et j’ai été entendue dans mon village je n’utilise pas cette méthode alors c’est une confiance que je dois avoir dans les professionnels qui m’entourent et aussi une distance par rapport à leurs réactions je dois affirmer mais c’est travail de longue pratique et j’ai besoin d’aide.
Pour affirmer il faut que je puisse mieux communiquer le oui-non en réponse aux questions ne suffit pas il est utile pour le quotidien pour l’aide physique mais il est léger pour discussion plus approfondie alors je demande un mode d’expression avant je ne voulais pas mais je passe une étape où j’ai besoin de communiquer plus avec les autres et en donnant moi le début de l’échange le thème de la discussion.
Et je veux aussi un jour maîtriser le temps comprendre hier demain c’est aisé mais imaginer temps jusqu’à demain je ne conçoit pas il faut outil pour m’aider j’ai demandé à ma reine un agenda c’est un début.
Et puis je voudrais pouvoir aller venir un peu dans mon pavillon et dans le village en fauteuil électrique je dois être la seule qui n’a pas de système de déplacement seule alors travail pour apprendre l’espace les objets devant moi ceux immobiles ceux qui se déplacent aussi je suis décidée à apprendre mais je sais que ça sera difficile maintenant c’est quelqu’un qui me pousse et me pose là pas forcément où je veux mais je m’en contentais aujourd’hui je suis en attente de pouvoir aller où je veux pas hors de mon village car trouillon mais sur la place et dans le pavillon.
Et puis aussi créer je suis dans une vie nouvelle avec émotions fortes je veux activités où je peux exprimer sentiments ressentis toute ma créativité ici avec vous sur mon carnet j’exprime avec des mots ce que je vis mais je peux aussi avec couleurs sons ou autres.

Un billet important qui raconte mon rêve d’une vie en devenir avec projets forts permettant malgré ma dépendance avec ma dépendance de vivre dans mon village et ma famille une vie qui a du sens.

Merci je redis mon bonheur de partager avec vous mes idées sur ma vie.

Maman est venue dans mon village