Prem de couv moi ça je ne comprends pas mais ce que je vois c’est la revue de l’APF où je suis en photo en page de couverture avec ma sœur.

Moi j’ai entendu Pat mon copain et je l’ai vu et aussi Bernard le peintre qui est était avec lui ma voix machine a bien fonctionnée quand ils m’écoutaient tous les deux.
Un moment de partage.

Nous avons évoqué les billets et les commentaires moi ça me passionne de pointer sur mon clavier pour être lue par le monde entier sans prétention juste pour que les mentalités évoluent encore et que nous soyons dans l’humanité tous tous tous.

Je me vois sur la photo de Pat et je ris encore de joie de pouvoir le voir.

Moi quand j’étais petite je me souviens de l’attitude des gens autour de moi c’était il y a longtemps ma sœur calcule (quarante cinq ans) mais dans ma tête c’est encore réel et dans mon cœur la souffrance est toujours vive et ravivée par certains regard des autres.
Je ne dis pas regard qu’aujourd’hui des fois je reçois en plein cœur non je parle d’attitude du corps qui rejette complètement moi qui refuse par le recul qui ne veux pas que ça soit possible que j’existe.
Je me sens au plus profond de moi rejetée exclue du monde des vivants je ne dis pas humanité car on en est loin mais des vivants.

Moi, je
Moi je réponds à Jennifer qui n’a pas compris mon carnet oui je parle au nom des IMC comme moi dépendant et mutiques car moi j’ai la chance d’avoir une main qui soutient la mienne pour exprimer ma pensée.

Je parle au nom de mes copains IMC qui sont considérés comme des êtres à peine humain car n’ayant ni la parole ni aucune possibilité d’expression hormis le « oui-non » et je continuerai à dire pour eux.
Moi je ne me compare pas à vous qui avez une vie assise mais comme les valides avec scolarité et vie d’étudiante en cité universitaire.

Moi je pense à ceux IMC qui ne peuvent rien faire si ce n’est penser et qui n’ont aucune possibilité d’exprimer leur pensées leurs sentiments leurs idées sur des sujets plus philosophiques tel que la vie le bonheur …

Bien sur pour le quotidien le « oui-non » peut suffire mais sortir du quotidien exprimer une souffrance une peine une joie un moment de bonheur le « oui-non » est un peu léger et encore faut-il que la question soit posée pour y répondre.

Bien sur les IMC sont multiples er chacun est différent bien sur comme chaque être humain mais il y a une toute petite catégorie de personnes comme moi à qui l’on refuse humanité et pas seulement à cause du bavage.
On refuse de nous considérer comme être pensant alors moi je pointe sur mon clavier pour dire la richesse de nos réflexions sur la vie et je sais que les autres comme moi vivent dans l’attente d’une évolution du regard de l’autre ces regards si durs pour nous qui nient notre humanité qui nous relèguent au rang de légumes. Catastrophe.

Jennifer j’ai vécu quarante années de silence alors je sais ce que c’est que d’attendre sans beaucoup d’espoir un regard d’homme à homme et ces regards sont peu nombreux.

Et moi je sors beaucoup avec ma famille dans la ville où je vis et depuis toujours car j’ai chance d’avoir parents et sœur qui n’ont jamais mis en doute mon humanité mais les regards des autres sont souffrance d’autant plus dure qu’elle n’a pas pu être partagée mise en mots pendant quarante ans. Et mes copains certains attendent encore et perdent espoir et vivent souffrances terribles dans leur silence.

Merci Pat mon sarthois et merci naik d’être là pour moi et de dire à votre manière mon combat pour une humanité reconnue pour moi mais aussi pour tous les autres comme moi.

Combat je le continue encore et encore car je comprends que mes hurlements ne sont pas toujours entendus.

Il va falloir de nouveau hurler ensemble.

Je veux encore parler de ma vie mais ma vie elle est comme celle des IMC comme moi en grande dépendance si je pointe sur mon clavier si je raconte ma vie c’est pas pour mon égo c’est pas pour la parlote c’est pour être lue pour que le regard sur nous soit modifié pour que chacun puisse réfléchir et savoir qu’au delà de notre corps cassé que sous nos gestes pas maîtrisés avec nos difficultés nous sommes vivant notre esprit est là caché sous couches épaisses de handicap.

Cet esprit ressort parfois fort je donne exemple autour de moi des professionnels discutent l’un fait un jeu de mots et je ris et je vois effarée les regards qui doutent qui pensent qui crient que non ce n’est pas possible je n’ai pas pu comprendre et de chercher ce qui m’a fait rire terrible moment et je ne peux pas dire « si j’ai entendu et apprécié ce jeu de mots et l’exprime par le rire puisque je ne peux pas dire « « bien dit » » ».

Alors plus il y aura de monde qui lira ce que je pointe en galopant vitesse tellement les mots se bousculent pour sortir tellement c’est important ce que je veux exprimer plus nous serons admis dans le monde comme les autres.

J’ai dit vie bizarre oui c’est bizarre de vivre entourée d’êtres qui ne reconnaissent pas les leurs alors qu’ils devraient être encore plus proches de nous.

Heureusement certains professionnels ne doutent pas de notre esprit et savent que nous sommes observateurs que nous vivons aussi par les autres et que leurs émotions leurs sentiments sont partagés par nous qui ne pouvons faire mais qui avons ce sixième sens qui nous rend si sensibles à l’autre.

Vie bizarre oui mais vie riche d’espoir qu’un jour tous auront lu mes mots et auront compris la vie qu’est la notre.

Lecteur partagez avec d’autres mes mots ils sont ESPOIR.

Hier j’ai vécu un moment exceptionnel une vraie séance photo avec un monsieur photographe professionnel j’ai déjà dit que je n’aimais pas être prise en photo mais avec ce monsieur c’était différent j’ai senti qu’il voulait faire des photos qui me ressemblent pas comme ma sœur qui veut que je pose lui c’était autrement il m’a impressionnée par sa patience car des moments je ne peux pas lever la tête ou rester à le regarder longtemps mes muscles ne veulent plus et je reprends ma position tête baissée mais ce monsieur est resté tout le matin avec moi et il serait resté encore plus si c’était possible.
Je pense que ce métier de photographe est intéressant fixer sur une image photo la personne pas seulement la personne mais aussi ce qu’elle est moi j’en reste étonnée c’est un métier difficile où il faut en peu de temps déceler la personnalité cachée sous l’apparence.

Je n’ai pas dit ma sœur était là aussi car les photo c’est pour un journal qui raconte la fratrie avec un des enfants IMC nous on a répondu ensemble à l’interview et on sera ensemble sur les photos.

Le monsieur photographe est parti vite et il n’a pas laissé une photo à montrer ici un problème de lecture de photo mais je ne suis pas certaine son travail doit être donné au journal j’espère qu’il pourra m’en donner à moi car j’en ai vu de belles où je me reconnais.

Ma maligne de sœur l’a pris en photo en plein travail.