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  • 99ème

    Ce carnet est pour moi source de joie joie d’être pointant ma vie mes combats mes luttes pour une reconnaissance de notre humanité à nous les personnes handicapées dépendantes et mutiques.

    J’ai hurlé et vous aussi j’ai ri et vous aussi ma complice de sœur pointe son nez de temps en temps sur mon carnet mais c’est le mien.
    Je change moi qui ai peur du changement moi qui suis perdue sans repères sur lesquels m’appuyer je vous entends vos conseils sont parfois impossibles incompréhensibles et des fois ils résonnent en moi ils surgissent comme une réponse attendue.

    Cette note est celle avant cent (99ème note) ma sœur en est stupéfaite moi je pense que j’ai encore à dire et à dire sur ma vie sur la vie des mutiques et sur la vie des personnes en grande dépendance.
    Ma colère est partie mais elle est là prête à jaillir aux mots écornant notre humanité.

  • MoilasoeuràMoije insiste : "Elisa" attend des commentaires

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    Le même schéma en photo

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    C'est moins lisible !

    Ou alors, il faut relire la note explicative ici.

    Dernière solution : on se voit 2 minutes, je dis bien 2 minutes devant un écran avec mon bô PC; soit place Bellecour, si, si le wifi fonctionne sur la place, soit au Sofitel autour d'une tasse de thé (caractère = snob de chez snob non?) pour une explication de clavu.

    Bien ri en faisant ce schéma et cette note :-)))

    Et j'ai l'autorisation de ma sœur pour cette note. J'ai pis mes précautions AVANT cette fois. Si, si. Elle aime avoir des commentaires.

    Et pour ceux qui savent déjà mettre un commentaire, allez vite à la note précédente "Bonheur et Colère"

  • Bonheur et Colère

    Hier j’ai retrouvé mes copains de l’aumônerie j’ai eu beaucoup de bonheur à les voir et eux aussi.
    J’ai fatigue en rentrant un peu de repos nécessaire pour moi.

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    Ce matin je suis en colère car il faut que je retourne au centre lundi et ce changement de rythme va être difficile pour moi il faut la course le matin pour être prête quand le convoi arrive le convoi c’est une grande voiture qu vient me chercher à la maison et mes copains sont dedans m’attendent donc il faut être prête avant pour ne pas retarder tout le monde je n’aime pas être en retard et je ne peux pas faire vite il faut du temps pour moi mon rythme n’est pas celui des autres et si je sens vitesse ou précipitation c’est catastrophe mon corps entier se raidit et impossible de me détendre l’habillage devient alors impossible.
    Il faut que je retourne au centre mais je suis restée à la maison depuis noël et c’est longtemps ma vie est réglée la journée fonction des visites et des repos au centre ce sont les activités et le repas qui rythment pas possible de se reposer un moment.
    Il faut que je change mon rythme et je n’aime pas du tout alors colère en moi mais j’attends de voir mes copains ils m’attendent eux aussi je le sais.

    Cette colère va se dissiper dans la journée et je serai sereine demain pour partir mais cette colère bouillonne en moi de vous avoir fait partager mon émotion ne me soulage pas.
    J’ai expliqué pour que tous sachent notre sensibilité aux changements même minimes nos repères fuient notre corps est tendu de ces nouveautés et notre esprit se concentre sur les différences pas du tout agréable pour nous les personnes handicapées en grande dépendance et tout le monde oublie cette nécessité pour nous d’avoir des repères dans la journée d’avoir un rythme adapté d’avoir des explications sur les modifications d’avoir en fait une considération pour nous reconnaître notre handicap avec ce qu’il entraîne comme contraintes ou comme attention.

    Toujours notre handicap et encore notre humanité.

  • Avec Patlesarthois

    Moi j’ai vu Pat je l’ai entendu j’ai pointé et ma voix machine a lu et il m’a entendu et il m’a vu c’est mystère technique pour moi mais je l’ai vu et entendu comme s’il était là en face de moi j’ai voulu toucher sa joue mais j’ai touché un écran tout plat ce n’était pas lui en vrai mais en photo animée en vidéo mais au même instant : je lui pointe des mots ma voix machine lit et il me répond immédiatement c’est étonnant pour moi.
    J’ai eu émotion de passer un moment avec lui sur l’écran.

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    Il est difficile de décrire cette émotion nouvelle pour moi de la stupéfaction de la joie du bonheur de la surprise.
    Pat est là à discuter avec moi.

    Il m’a dit que mes cheveux étaient trop long je suis belle aujourd’hui mon beau coiffeur a eu ma visite maman et ma sœur aussi papa était content de nous voir jolies.

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    Mais je suis encore émue de cette conversation avec Pat j’ai l’impression de le connaitre mieux par sa voix et sa vue en mouvement il parle avec un accent que je n’entends pas ici il rit j’aime l’entendre ce rire qui vibre à mon cœur.
    Moment à conserver dans ma mémoire.

  • Disque de shamrou

    Moi j’ai reçu un disque de shamrou il m’a écrit une lettre lue c’est agréable d’entendre la personne qui m’a écrit en direct et délicat de sa part j’ai pu écouter sa lettre avec sa voix sans intermédiaire cette lettre est personnelle comme un papier que l’on reçoit dans une enveloppe la différence c’est que je me sens plus proche par la voix que si c’est ma sœur qui me lit je me sens plus directement interpellée.

    Et après il a lu beaucoup de textes variés mais qui permettent la réflexion je vais écouter encore et encore et être encore mieux pour analyser la vie.

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    Merci shamrou.

    Et un peu des nouvelles de ma santé mon moral est là présent ensoleillé mais mon corps est encore empli de lassitude pas fatigué mais las j’ai encore besoin de repos et ne retourne pas au centre encore pour éviter fatigue en plus mes copains me manquent un peu mais la prudence est nécessaire j’ai été très malade et je dois retrouver pleine santé.

    Demain c’est l’anniversaire de maman je vous le dis que vous puissiez lui dire son anniversaire sur mon carnet ce n’est pas secret au contraire c’est partage de joie tous ensemble.

  • Danny est venue cet après midi

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    Danny est venue cet après midi m’apporter le cd de shamrou j’en parlerai une autre fois pas le temps d’écouter.
    Danny a vu mon papa et ils se sont trouvés copains avec Danny c’est facile d’être copain et avec papa aussi mais là c’était bien.
    Danny m’a levée de ma sieste elle n’a pas l’habitude je ne suis pas lourde mais je ne peux pas aider il faut qu’elle revienne et que ma sœur lui montre comment faire sans que j’ai peur.
    Peur d’avoir mal et peur de faire mal.

    Mais la joie de la voir était là présente en moi et elle était à la maison chez les parents là où j’habite c’est bien de montrer son lieu de vie à ceux que l’on aime ils peuvent mieux nous connaître et Danny elle vient de loin pour me voir elle se déplace à pied et avec le train les heures sont précises il ne faut pas se tromper moi je voyage plutôt en voiture aménagée pour mon fauteuil.

    Danny reviens me voir et ma sœur te dira comment faire le lever et le coucher de personne handicapée en grande dépendance.

    C’est dans ces gestes du quotidien que l’on comprend mieux la vie de ma sœur et de mes parents qui m’entourent tous les jours pour tout.

    Seule ma pensée est indépendante d’eux. Heureusement.

  • Des fleurs

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    Des fleurs comme celles que mon papa m’offre souvent pour égayer mon cœur.
    Ce dessin est un dessin réalisé avec la méthode qui me permet de m’exprimer c’est un dessin facilité la particularité c’est que c’est Dan qui m’a tenu la main elle était un peu crispée au début mais rapidement elle a compris qu’il suffisait de soutenir ma main et j’ai pu mettre toutes les fleurs encore et encore je voulais une brassée de fleurs amoncelées sur un sol que je puisse les voir là par terre.
    Le plus extraordinaire c’est que j’ai pointé le titre toujours avec Dan et qu’elle a vraiment laché-prise pour me permettre de pointer.
    Heureuse non. Joyeuse non. Mais au fond de moi un sentiment de réussite d’avoir convaincu Dan que la CF est une méthode peut-être pas prouvée par les scientifiques mais une méthode vraie qui me permet dessin et surtout pointer mots pour exprimer ma pensée.
    Alors bravo Dan je suis fière de toi.
    Dan est une ancienne éducatrice qui connaît de près l’IMC et ses conséquences sur la personne sur son corps elle sait jauger nos capacités à faire ou pas mais elle n’a jamais douté de notre capacité de compréhension de notre humanité.
    Ce dessin facilite est une étape de plus dans sa connaissance de notre vie nous les personnes handicapées en grande dépendance.
    Merci Dan.

  • Moi j’ai vu Marie là où elle travaille

    Ambiance curieuse pour moi je voulais tout voir tout regarder et savoir qui était là ce qu’ils faisaient.
    Et Marie je dis ma surprise : ma sœur l’appelle petite Marie moi je la croyais jeune beaucoup plus que moi la surprise a été grande.

    Et encore du monde qui va qui vient qui part moi je suis complètement déboussolée je ne sais plus j’ai envie de parler avec Marie mais ma curiosité est grande de savoir et de regarder les autres ambiance curieuse et moi je suis encore fatiguée je suis vraiment déconcertée par le lieu.
    Mais ma sœur me prend la main la voix machine est installée et je pointe ma surprise du lieu ma surprise de grande Marie et je pointe je pointe le directeur vient et m’explique le travail je suis impressionnée je n’avais jamais vu de lieu de travail du dedans c’est étonnant chacun vaque et moi au milieu perplexe.

    La prochaine rencontre c’est chez ma sœur (que Marie et moi) que je puisse pointer tout ce que je veux lui dire toutes mes questions toutes mes réponses. Et un jour où je ne serai pas fatiguée d’être sortie pour la première fois depuis très longtemps je ne sais pas dire mais très longtemps.

    J’aimerais retourner chez handica pour écouter leur travail le directeur explique clairement.

    Et rencontrer Marie avec du temps pour nous personne pour nous perturber et mille mots à se dire. J’en suis encore étonnée de cette rencontre mais je pense que Marie a mieux vécu car elle était comme chez elle dans ce lieu.

    Marie reviens bientôt.