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  • Des moments de vie

    Ligne de vie

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    La mienne est cassée brisée
    Au dessus celle qui aurait pu être la mienne
    Encore au dessus celle dont je rêve en secret
    Ligne lisse sans accroc de souffrance

    Mais ma ligne de vie à moi elle est souffrance mais aussi joie cachée par les brisures mais joie à chaque moment de vie

    Fleur de vie
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    Fleur de vie pétales d’espérance qui rayonnent
    et moi petite fleur j’aspire à grandir pour illuminer le monde

    Colère
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    Une noire colère m’entoure et ma spirale de vie est étouffée cette colère n’est pas mienne mais elle m’entoure et moi je souffre de cette colère inconnue qui essaye de briser ma spirale de vie je serai forte et chasserai cette colère pour retrouver la joie de vivre

    Vie
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    Mon village empli de monde ça grouille c’est bruyant c’est odorant c’est vivant
    Le bruit c’est aussi pour moi savoir que je ne suis pas seule
    L’odeur rythme ma vie par les repas
    Et la vie c’est mon village et tous les habitants
    ceux qui travaillent
    ceux qui passent
    Et moi je suis dans mon village et je vis

  • POURQUOI ?

    Moi je suis chez ma sœur pas prévu mais obligé.
    Aujourd’hui il y a grève en France et aussi dans mon village alors ceux qui pouvaient on a dit rentrez chez vous et les autres on s’en occupe mais moi c’était pas mon projet je voulais rester dans mon village.
    Grève
    oui il doit falloir faire grève certaines fois
    oui il doit falloir dire que ça ne va pas et expliquer les raisons.

    Mais quand le travail c’est assurer ma vie me nourrir me lever m’habiller et tout ce qui fait la vie je pose la question la grève ?
    Moi je ne peux pas poser mon handicap les jours de grève pour vivre pour vivre j’ai besoin de l’autre et quand l’autre n’est pas là je panique toutes mes peurs ressurgissent et m’envahissent et je suis boule de terreur dans mon fauteuil.
    Moi j’ai chance d’avoir papa maman ma sœur qui est venue chamboulant son travail annulant déplacements et rendez vous pour venir me rassurer me dire simplement je suis là elle a aussi rassuré mes copains inquiets.
    Le directeur est venu dire que tout irait bien mais moi je pense à eux démunis devant une situation incompréhensible.

    C’est notre vie et elle est déniée moi j’aurais compris qu’il n’y ai pas d’activité pas de sorties mais me nourrir me lever c’est vital pour moi et mes copains alors je reste dans une pensée noire sombre avec la question
    POURQUOI ?
    Et je n’ai pas de réponse.

  • Une bannière et un ami

    C’est Pat qui imagine la bannière de mon carnet la photo c’est mon pavillon dans mon village et les mots volant c’est moi qui arrive et qui reste et qui part et qui revient le lundi.
    Pat il est attentif à moi il est soucieux de l’autre et là il dit il faut changer la bannière et avec ma sœur la technique et moi je trouve belle cette photo et vite ma sœur cherche se trompe et arrive à modifier cette bannière et les mots jouent en l’air autour de mon pavillon.

    Merci mon Pat ami

  • Pour toi DAN

    Je veux raconter Dan c’est une vraie professionnelle qui a longtemps travaillé auprès d’enfants comme moi moi je l’ai connue j’étais petite et elle était dure avec moi aussi avec les autres mais le temps a passé et elle a progressé dans la connaissance du handicap elle a toujours travaillé avec les petits elle est devenue retraitée et elle m’accompagne dans mon village ce moment de trajet où j’ai joie de retrouver mon village elle me donne des conseils Dan est une rare personne à me parler normalement tout en connaissant les limites dues à mon handicap elle ne fait pas de bévue car elle sait mais elle est restée dure et ses conseils sont fermes.
    J’aime avoir quelqu’un de proche qui m’aide dans ma réflexion sur la vie et son quotidien alors un mot unique pour Dan : merci.

    Je raconte cette histoire pour montrer l’importance d’avoir quelqu’un pas de la famille qui ait connaissance du handicap des limites et des possibles pour avancer dans la vie j’ai je suis chanceuse car d’autres n’ont pas cette relation particulière.
    J’aime moins en ce moment quand elle vient me chercher pour venir à la maison j’aimerais rester avec mes copines et copains pour l’instant ce n’est pas possible.
    Alors je pense à vous et vient vous rendre visite ici et le sourire revient.

    Ma sœur m’a raconté que nombreux sont à être dans un réseau où l’on peut écrire sur les murs moi je ne veux pas plus que ce carnet mais écrire sur le mur des autres c’est curieux et inhabituel. Alors je pointerai mes mots muraux en riant.

  • Art éphémère et acenseur réparé

    J’ai reçu un objet étrange

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    ma sœur a joué avec mais je lui ai dit fermement que c’était à moi il s’agit d’art éphémère un tableau changeant un dessin mouvant une image vivante moi qui n’aime pas le changement cet objet me plait il est petit mais je le vois bien il est coloré de bleu ma couleur et il vit une vie de mouvance éternelle.
    Merci rsylvie d’avoir trouvé cet objet même ma sœur pourtant maligne n’a jamais imaginé que ça me plairait.

    Le changement c’est désespoir pour moi j’ai nécessité de repères de rythmes et j’ai besoin de prévoir dans ma tête ce qui va arriver un grain de sable peut perturber ma journée car il entraîne des conséquences imprévues ma complice de sœur lisse pour moi les difficultés de la vie au quotidien mais je n’arrive pas à ne pas être bouleversée quand modifications interviennent dans ma vie de tous les jours je ne sais pas si c’est dû à mon handicap ou à mon caractère je ne sais pas déterminer mais le fait est là.

    Et aujourd’hui j’ai retrouvé l’appartement de ma sœur car l’ascenseur est réparé joie et nous avons même invité les parents à déjeuner je donne secret c’est la date de leur mariage il y a cinquante six ans une vie bien emplie pour eux deux et bonheur pour moi d’être avec eux et ma sœur pour ce moment souvenir il faisait froid ce jour là ils nous l’ont dit.

    On était mieux que dans l’appartement chantier qui a chauffage mais pas eau ni lumière un vrai chantier de travaux. (MoilasoeuràMoije j’ajoute : c’est là que nous serions allés si l’ascenseur n’avait pas fonctionné).

    J’ai donc retrouvé les habitudes de chez ma sœur et même si on n’a pas cuisiné j’ai mangé à satiété.

    Joie de l’amitié
    Bonheur d’habitudes retrouvées
    Un samedi lumineux dont la lumière doit parvenir jusqu’à vous.

  • Ascenseur encore cassé

    Catastrophe l’ascenseur est encore en panne et moi je ne peux pas rendre visite à ma sœur on squatte chez les parents errantes toutes les deux d’une pièce à l’autre ça a contrarié mon estomac qui a refusé de se nourrir à midi je sais que c’est ridicule pour un ascenseur cassé mais j’en suis contrariée très fort.
    Mais j’ai hier à l’atelier de communication facilitée rencontré un génie que j’appelle mon ami sa main est attentive à ma pensée et il n’a pas eu nécessité de formation pour soutenir ma main et celles de mes copains.
    Ces mains qui nous écoutent sont pour moi ouverture sur liberté d’expression mot fort que j’emploie ici exprès.

    Vous raconter cette joie n’empêche pas contrariété d’être là pesante dans ma tête.

    Difficile pour moi les changements les modifications de lieux.

    Et vous avez-vous un ascenseur dans votre vie ?

  • en vidéo par Skype avec PatnotreSarthois

    Moi j’ai vu Pat pendant un grand moment je ne me lasse pas de l’écouter de le regarder ma sœur et lui parlent technique mais Pat nous a raconté de lui et moi des vacances.

    Un moment que je conserve.

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  • Ascenseur cassé

    Ascenseur cassé moi je me retrouve chez les parents sans possibilité de monter chez ma soeur c’est la fin des vacances et presque tout a été réalisé de nos projets ma sœur a descendu deux grands paniers avec mes affaires pour que nous puissions terminer.
    Et aussi je skype mon Pat et on est jamais ensemble pas possible de se voir.
    Ascenseur cassé c’est difficile pour moi d’expliquer que j’aimerais mieux être chez ma sœur complice avec qui rire se mélange avec travail sérieux comme pointer des billets mes parents sont heureux de me voir un peu plus que juste la soirée.
    Ascenseur cassé ma vie est liée à la technique et c’est catastrophe parfois lorsque ça ne fonctionne pas.
    Ascenseur cassé avec la voiture ce sont les deux techniques qui me sont importantes l’un pour être chez ma sœur l’autre pour me déplacer.

    Mais espoir dans ma tête ma maligne de sœur a maintenant l’appartement à côté de chez les parents libéré de l’ascenseur tout est cassé dedans mais un jour je pourrais m’y installer tout sera prévu pour moi.

    Ascenseur cassé mais lundi je retrouve mon village où tout est au sol sans marche sans escalier sans obstacle.

    Ces vacances m’ont permis repos mais sans cesse j’ai pensé à mon village et surtout aux copines et copains restés là bas.

    Et ici ou dans mon village je pense à vous qui lisez mes mots pointés je pense à ceux qui commentent je pense.

    La pensée heureusement est libre dans ma tête.