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  • Grande dépendance ?

    Mon carnet est lieu de présentation de ma vie d’une partie mais il est important pour dévoiler la vie réelle des personnes handicapées en grande dépendance je souris en pointant ces mots « grande dépendance ». Je ris même.
    Dépendance on sait c’est pas pouvoir faire seule. Grande ça veut dire les actes essentiels de la vie ? Manger ? Boire ? Communiquer ?
    Moi je suis donc en grande dépendance physique.
    Mais autour de moi j’écoute et j’entends et certains sont en grande dépendance des autres aussi incapables de réfléchir seul d’analyser d’observer.

    L’observation c’est pour moi une activité que je pratique partout et tout le temps mais je vois bien que certains ne savent pas faire ils sont hier ou demain ou ailleurs mais pas ici.

    Vivre c’est être ici dans le présent pour moi c’est déjà richesse de pouvoir le vivre ce présent.
    J’ai des projets pour l’avenir mais je vis le présent et je sens que ce n’est pas donné à tous de vivre pleinement.

    Le jour est là maintenant et je ris.

  • Rencontre et manifestation

    J’ai joie au fond de moi joie profonde joie éclatante et je veux partager ma joie avec vous.
    J’ai passé la journée avec mes copains du groupe aumônerie et nous avons été heureux ensemble rien de spécial simplement être avec des copains et passer une journée.
    Je n’ai pas des idées farfelues pour ma vie mais être avec les copains c’est joie.

    Nous avons évoqué la journée de manifestation notre rencontre avait lieu le même jour et chacun a choisi d’être ici ensemble. Notre conclusion était que notre handicap à tous ne nous permettait pas d’être dans la rue je pense à la fatigue mais aussi à cette manière de dire que ça ne va pas qui n’est pas pour nous. Nous en avons parlé c’est la marque de notre intérêt pour ce qui se passe autour de nous pour nous mais c’est aussi le constat que nous ne sommes pas comme les autres notre dépendance peut être ? Nous n’avons pas réfléchi plus un simple constat.

    Moi je pense que le handicap est multiforme mais que c’est la dépendance à l’autre qui marque la différence et nous mes copains et moi c’est là que nous sommes dans la dépendance à l’autre et vivre prend toute notre énergie nous ne pouvons pas la gaspiller pour autre que vivre.

    Journée de joie de la rencontre pour nous journée de manifestation pour d’autres.
    Ma place était avec mes copains.

    Mais ne nous oubliez pas nous pour qui école et travail sont des illusions nous pour qui vivre est seul mot qui vaille mais vivre avec notre dépendance donc avec un accompagnement par des professionnels.

    Le soleil brille dans le ciel mais ma joie brille encore plus.

  • La nourriture

    Je veux expliquer la nourriture par les aliments l’autre plus spirituelle je pointerai une autre fois.

    Les aliments sont indispensables pour se nourrir moi je ne sais pas mastiquer je n’ai pas ce geste simple de mastication alors je dois avoir une nourriture que l’on appelle mixée.
    Il y a plusieurs techniques je les vois lorsque la préparation est réalisée devant moi je regarde on peut écraser à la fourchette on peut mixer avec un appareil qui vrombit aigu on peut couper avec un couteau tout petit.
    Tous les aliments ne peuvent pas être mixés car ils deviennent liquides ou ressemblent à un brouet clair (j’adore jean de la fontaine et ses fables).
    Il y a peu maman a découvert le masticateur outil fourchette couteau qui est merveille pour moi le goût des aliments est retrouvé et la nourriture reprend des différences de texture de saveur.

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    Cette note pour expliquer qu’avant je devais emporter mon repas partout avec les parents et qu’au centre je mangeais de la bouillie tout mélangé et maintenant je pars avec le masticateur dans mon sac et trouve toujours possible aliment à mastiquer avec l’outil.
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    Pour moi cet outil m’a redonné pas autonomie mais dignité.
    Et aussi partage : je mange comme les autres et on peut se dire oum ! que c’est bon. Ensemble.

    Le partage est joie pour moi.

  • Emotions et secret

    Je viens de faire une découverte inouïe mes copains d’un centre où j’étais il y a longtemps ont un carnet ils racontent leurs activités leur sorties et j’ai reconnu mes copains.
    Emotion pour moi de les voir en photo.
    Emotion d'entendre leurs activités.
    Emotion de savoir qu'ils ont osé se lancer dans l’aventure d’un carnet.
    Il faut aller les voir leur mettre des commentaires pour les encourager à continuer cette aventure qui permet de mieux connaître la vie des personnes handicapées dans les centres.

    Mais je veux aussi que vous restiez avec moi et que tous vous écriviez des commentaires.

    Pointer ma vie ce n’est pas pour juste m’occuper un moment pointer ma vie c'est pour être lue et modifier le regard des autres sur le handicap permettre de comprendre que le handicap est là en nous fait partie de nous mais retrouver l'être derrière caché parfois par le handicap.
    Mais pour moi importance de savoir les réactions les idées par les commentaires ils nourrissent mes réflexions ils enrichissent ma vie il sont moment de joie intense lors de l'écoute parfois je réclame de les entendre deux fois pour le simple plaisir d'entendre vos voix qui me répondent.

    J'ai mis des commentaires à mes copains mais un peu les liens vont se nouer par carnets échangés.

    Un bonheur pour moi.

    Maintenant un secret pour vous ce centre j’aimerais y être maintenant pour démarrer une vie différente d'adulte avec ma dépendance mais hors du milieu familial pas de cassure avec mes parents et ma sœur non un équilibre différent où la vie serait au centre et à la maison partagée.

    Equilibre de vie.

    Vous comprenez pourquoi ce carnet m’a émue.

    Le froid dehors mais chaleur de joie dans mon cœur.

  • le centre

    Pour tous je suis heureuse de pointer quelques mots de ma vie.
    Je veux raconter le centre ce mot est pour moi significatif c’est le centre de ma vie sociale nous sommes peu dans celui que je fréquente je dis quinze et nous avons tous un handicap physique qui apporte dépendance importante.
    Mes copains certains marchent et font des chutes parfois d’autres parlent et c’est bonheur d’autres sont réfugiés dans un monde inaccessible ce monde où j’étais avant la communication facilitée monde ailleurs pas du rêve mais ailleurs un jour ils reviendront.

    Mes copains certains quittent le centre d’autres arrivent nous ne nous revoyons plus des nouvelles parfois ils sont dans un autre centre mais impossible pour eux de donner des nouvelles.

    Les activités j’aimerais qu’elles aient un sens éducatif et nous soient présentées comme tel.
    Je donne un exemple le théâtre ca me permet d’anticiper pour préparer mon passage ça m’apprend à répéter un geste au bon moment et pourquoi les éducs ne me le disent pas on dirait qu’ils ne veulent pas nous dire le pourquoi de telle activité.
    Moi je réfléchi et trouve ce que m’apporte l’activité mais j’aimerai que l’éduc qui assume explique on dirait que l’on fait semblant de faire du théâtre parce que c’est plaisant mais c’est superficiel.

    Moi adulte les activités je les vois comme un apprentissage de quelque chose qui me manque ou que je maitrise mal même adulte ma sœur elle va en formation pour apprendre ce qu’elle ne sait pas moi je vois mon centre pareil mais c’est aussi un lieu de vie où la sociabilité doit être développée et ça on est plutôt englué dans le matériel je veux dire les moments d’arrivées on quitte son manteau on mange on passe aux toilettes on remet le manteau et parfois j’ai le sentiment que le matériel passe avant l’éducatif avant l’apprentissage.

    Mais mes copains sont là on supporte certains moments vides parce que l’on est ensemble.

    Je raconterai une autre fois la vie des salariés qui sont au centre.

    Pour Pat je suis allée ce matin voir le coiffeur : photo

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  • ça se passe chez Béa

    Béatrice elle a un combat différent du mien mais je retrouve la question de la dignité quand la maladie modifie notre corps Béatrice c’est ses cheveux qui sont partis un peu puis je l’ai vu qui sont revenus mais une période où l’humanité est en question.



    Moi j’aime l’aspect chantant de ses paroles et elle raconte ses hommes avec amour c’est important le regard de l’autre mais l’amour donné et reçu encore plus.

  • ça se passe avec Rsylvie

    MoilasoeuràMoije
    Un jour Rsylvie (la diamantaire) fait un appel pour vider ses murs de ses tableaux. Moi, la sœur à « Moi je », je cherche celui qui, je regarde celui que, bref, je choisis.
    Samedi dernier, un coup de sonnette, un colis plat et voilà : deux tableaux de Rsylvie, que je vous laisse admirer.

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    Et ils ont trouvés place sur un de mes murs à Moi. Chez moi.
    Merci Rsylvie.
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    "Moi, je" est heureuse de savoir ces tableaux ici : je lui laisse dire. (je rappelle que c’est SON carnet).

    Moi, je
    Je prête MON carnet à ma sœur pour Rsylvie je veux bien ses tableaux sont sur le mur les miens et ceux de maman aussi création artistique étalée plaisir de regarder les couleurs de rêver de partager avec nos invités merci Rsylvie

  • un acte symbolique

    Aujourd’hui j’ai voté pour les élections municipales

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    j’ai eu peur très peur cet acte qui semble banal autour de moi était fort de symbole pour moi symbole de ma citoyenneté symbole d’une reconnaissance de ma capacité de choix parmi les candidats et symbole de mon expression à moi.
    Peur panique de cet acte ma sœur m’a expliqué que je devais dépasser cette peur pour être acteur du vote j’ai compris mais la peur était là peur des commentaires dans le lieu de vote peur de ne pas savoir comment faire.
    Nous sommes partie toutes les deux en riant de cette peur qui me tordait littéralement le rire dénoue et ma sœur a fait avec moi en m’expliquant chaque étape cachées dans un placard puis mettre l’enveloppe dans la boite j’ai monté ma main haut mais c’est le président qui a fait le dernier morceau mais je l’ai vu tomber mon enveloppe car la boite est transparente.
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    Ma sœur a claironné que c’était la première fois et a sollicité des photos que je partage avec vous.

    Certains actes sont emplis de facilité pour vous vont de soi pour moi tout est nouveau et je vis ces moments pleinement.

    La peur est partie et soupirs soupirs pour dénouer mon corps grande fatigue maintenant repos sans bruit pour revivre dans ma tète ce moment extra ordinaire pour moi.

    Soupirs.

  • Joie de projet à mener

    Je ne dis pas combat car nous sommes nombreux et décidés à avancer mais sereinement sans risquer de bloquer le processus en marche.
    Joie car c’est la méthode de communication facilitée que j’utilise qui est le sujet principal de notre projet.
    Des idées de présentation et d’explication de la méthode des atelier de pratique pour les parents et les professionnels qui apprennent des contacts avec les sciences cognitives j’ai retenu les termes car c’est eux qui pourront dire que l’on pense au monde entier et encore autres projets permettant l’utilisation de cette méthode à tous ceux qui n’ont pas de langage.

    Une rencontre constructrice à laquelle mon amie I et mon copain A étaient avec moi acteurs d’idées.
    Apres il faut paperasse association et assurance c’est pas mon souci ma complice de soeur jongle avec les papiers elle assumera moi ce qui est important c’est l’idée d’avancer ensemble personnes convaincues mais à l’écoute des autres et de leurs questionnements.

    Joie d’une rencontre avec B thérapeute qui pratique la CF et qui est homme ancré dans l’humanité et dans la compassion son regard parle comme le mien.
    Heureuse d’avoir entendu A vouloir prendre nos mains pour communiquer avec nous.

    Un projet qui s’inscrit dans mon combat pour notre reconnaissance d’êtres mais sous une forme qui n’est pas criante mais concrète.

    Je grandis et agit.


    J’ajoute un secret : l’association créée hier s’appelle « Doigt qui parle ».