Moi hier je suis allée chez un oncle et une tante et j’ai vu une cousine aujourd’hui c’est autres oncle et tante qui sont venus.
Le mot du jour : famille
Ma famille est vaste j’ai des oncles tantes cousines et cousins mais je les vois trop peu à mon idée ils ont tous personnalité intéressante tous sont sans doute sur ma capacité de compréhension mais ils restent lointains quand même j’aimerais les voir souvent pas tous ensemble car c’est bruyant quand ils sont nombreux les conversations s’entremêlent et je ne peux en suivre aucune car ça brouhahate trop.
Mais j’aime quand ils viennent passer un moment avec moi.
Aujourd’hui j’ai skypé avec Pat il est étonnant il sait nombre de choses techniques qu’il a expliqué à ma sœur moi ça ne m’intéresse pas la technique je préfère pointer des mots sur le clavier.
Ajout de MoilasoeuràMoije
Mais quand on skype avec Pat, ça réserve des surprises :
La vidéo a été supprimée ... un clic malencontreux ... mais nous allons la refaire pendant nos vacances RV est pris avec Notre Pat préféré
Et nous on a fait ça : un peu moins pro :)
J’aime aussi entendre vos commentaires qui me permettent de savoir que la compréhension du handicap évolue un peu grâce à ce carnet.
Je redis encore que je vis au quotidien des petits moments où je ressens questionnement de ma pensée de mes capacités et c’est douloureux mais je constate qu’il existe aussi des personnes pour qui je suis en fauteuil et c’est tout ils s’adressent à moi.
L’évolution est ténue lente mais je la sens vraiment.
Un morceau de bonheur que j’ai à pointer ma vie je vous l’envoie.
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Je pointe et ma VM lit
La CF et la VM ici
Vous allez voir la méthode qui me permet de pointer des mots sur un clavier mots de ma pensée et vous entendrez ma voix machine.
Les vacances permettent de réaliser film montage et envoi sur mon carnet avec des projets comme cette vidéo les vacances ça me plait.
J’attends vos commentaires.
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en vidéo, en deux temps
MoilasoeuràMoije, avec l'autorisation expresse de "Moi, je"
Une vidéo ici
Moi, j'ai promis à Elisa que je mettrais en ligne la vidéo filmée cet après midi. La vidéo que nous avions préparée est un peu plus longue :), mais impossible à envoyer sur ce carnet, ni chez Dailymotion. Alors, j'ai coupé sévère pour tenir ma promesse.
J'entends d'ici les rires moqueurs de certaines et certains, maitre en vidéos. Mais une promesse est une promesse :)
Un peu plus tard ...
Après quelques heures d'essais, de lecture de forums, d'étude attentive de tutoriels divers et variés ( et je ne suis même pas sure de pouvoir refaire la manipulation !) :
La vraie vidéo ici
Écoutez : il est parlé de LUMIÈRE :)
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Statue et vacances
J’ai vu la statue de Marie en or sur l’esplanade de la basilique.
Impressionnée par sa taille et aussi par les personnes qui venaient la voir des touristes mais un moment de recueillement pour chacun de ceux qui l’approchaient.
Moi je suis restée un moment près d’elle moment de prières malgré la foule autour de moi qui méritait mon attention car ils étaient là eux aussi et des prières se sont entrecroisées j’en suis sure.
Ma ville est dédiée à Marie c’est histoire qui le veut moi j’aime que ce soit ainsi.
Le mot du jour : vacances
Les vacances permettent de prendre le temps d’être là sans courir après le temps perdu ou le temps à venir un des avantages de cette période vacante.
Pas de départ cette année je ne le croyais pas possible mais ça devient réalité je profite de la maison je squatte aussi chez ma sœur à l’aise avec mes repères et sans souci pour le quotidien et j’emmagasine souvenirs idées images pour les périodes à venir j’aurai beaucoup à réfléchir des vacances comme ça c’est comme une fin de semaine qui dure un peu plus et pas de désagrément des lieux inconnus.
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Pitié pour elle
Aujourd’hui j’ai vécu moment inhabituel restée longtemps chez un notaire pour des affaires de ma sœur j’ai aimé être là écouter voir comment.
Mais je dis je hurle qu’il y a encore beaucoup à faire pour les personnes handicapées pour la dame notaire je n’existais pas elle m’a ignoré dès mon arrivée jusqu’à mon départ ignorer c’est trop doux elle m’a rejetée du lieu je n’étais pas transparente je n’existais pas je ne pouvais pas exister ce n’était pas possible pour elle je ne dis pas son nom elle ne mérite pas mais j’espère qu’un jour cette dame ouvrira les yeux et s’apercevra que des personnes différentes vivent autour d’elle moi j’étais avec ma sœur et nous étions sur la même longueur d’ondes ne rien dire pour voir jusqu’où ça irait et nous avons vu : du début à la fin.
Quand des situations sont tellement caricaturales comme ce matin j’en souffre moins l’exagération porte à m’emplir de pitié pour cette pauvre femme qui n’a pas compris la vie qui ne connaît pas les êtres et qui vit hors de l’humanité.
Pour me ressourcer dans mon humanité dessins facilités qui serviront de cartes postales pour mon courrier d’été.
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Objet utile et Anniversaire
Hier je devais aller au bord de l’eau voir un bateau mais ca na pas été possible.
Alors programme de secours mis en place par ma maligne de sœur aller dans les magasins avec la liste des objets utiles qu’il fallait acheter de la mousse pour mon lit et pour mon fauteuil morceaux découpés pile à la mesure voulue par le patron du magasin dans un bruit sifflant pour couper droit.
Moi j’ai aussi choisi dans un autre magasin
une plante pour le balcon le matin je prends le soleil un petit moment et une jolie plante sera à côté de moi pour égailler cet espace très nu.
Le mot du jour : utile
Moi je sais des objets utiles pour moi d’autres sont simplement pour le plaisir.
Les objets ne devraient pas envahir notre vie je suis consciente d’être décalée car je n’ai aucun objet auquel je suis attaché je me sens libre alors que je vois autour de moi le monde perdu sans certains objet que je ne pense pas utile mais de confort ou de décor.
Je mets à part mon fauteuil roulant qui est un objet faisant partie de moi sans lui je deviens grabataire peut-être pas sur un grabat mais couchée sur un lit nuit et jour catastrophe.
Je suis sensible à sa propreté à sa couleur et à l’assise et je ne peux pas imaginer vivre sans les roues tellement pratiques pour aller d’un point à un autre même pour moi qui ne me déplace pas seule je sais l’intérêt de ce fauteuil que l’on appelle roulant.
Roulant pour aller là ou ici.
Des fois mon fauteuil est appelé par certains « chariot » ma sœur hurle et même des fois fort quand elle entend ce mot « chariot » moi il ne me deplait pas un charriot mot qui monte o haut char-iot c’est sonorité gai à mes oreilles et peut importe le nom donné c’est vraiment l’objet lui-même qui est important.
Et vous des objets qui vous sont indispensables pour vivre ?
Aujourd’hui c’est date de la naissance de Pat mon sarthois fidèle pour moi ses commentaires me réjouissent.
J’ai écouté Daniel le chanteur ma maligne de sœur a su pour fonctionnement de la vidéo des paroles percutantes qui s’ajustent aux sonorités de la guitare j’aime.
J’ai un autre bloggeur d’un style autre qui m’envoie des CD de textes philosophiques et un jour un DVD d’une histoire avec de la danse à moi IMC il faut oser j’ai regardé ce matin c’est beau un corps qui danse la joie l’amour.
Temps de repos de rien faire et tonnerre du ciel.
Le mot du jour : anniversaire
Pourquoi se rappeler de dates particulières pourquoi fêter ces jours pareils aux autres moi je pense qu’il faut rythmer la vie et que ces rappels de moments importants sont nécessaires pour contempler le chemin parcouru et ne pas oublier où va le chemin de vie.
Moi j’aime les jours où l’on se dit anniversaire un temps d’attention particulier à une personne à un évènement pas besoin de fête un sourire suffit pour dire je sais et je partage avec toi ce moment du souvenir.
Je suis pourtant en difficulté avec le temps les jours les semaines n’ont pas de consistance pour moi pas de réalité concrète il faut me rappeler toujours le matin que ce jour est particulier.
J’ai des copains qui eux n’ont pas ce type de problème au contraire ils ont mémoire des dates et un calendrier inscrit dans leur tête.
Il faut donc pour ceux qui nous entourent savoir notre relation au temps pour mieux nous accompagner dans notre organisation de vie.
Les éclairs de la foudre sont lumineux un morceau pour chacun.
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Lieu étrange et amis
Je suis allée hier dans un lieu étrange immense empli de rayons avec des objets dont je ne connais pas l’usage on appelle ça un magasin de bricolage.
Papa courait partout avec sa liste et nous ne trouvons rien on change pour un magasin plus petit et là on trouve je donne à la caisse pour payer.
Ensuite un autre magasin et on rentre.
Le mot du jour : transport
Moi quand je pars en voiture je reste dans mon fauteuil il faut attacher mon fauteuil sinon je décolle dans les virages une fois c’est arrivé et c’est surprenant je suis à l’arrière du conducteur mais on peut se faire coucou avec le rétroviseur j’aime bien je me sens moins isolée à l’arrière de ces regards échangés.
Je peux aussi regarder dehors les paysages passent trop vite pour moi mais à l’arrêt je regarde les gens sur les trottoirs ou dans les voitures à côté.
Je n’aime pas les feux rouges car ils obligent un arrêt parfois brusque et alors je réclame le feu vert à grands cris et ça marche le feu devient vert oui je sais que c’est rouge puis vert mais j’ai l’impression d’être active dans cette circulation en réclamant le vert et ça fait rire ma sœur aux éclats bonne ambiance dans la voiture que ces rires qui nous emplissent je sais qu’elle se moque mais gentiment.
Ce mode de transport en fauteuil est sur mais il faut me parler pas me laisser dans le silence les transport convoi ou en taxi sont tristes car rares sont les chauffeurs qui me parlent à moi ma sœur bavarde elle ne me laisse pas dans le silence et nos regard se croisent souvent dans le rétroviseur.
Peut-être nous sommes nous rencontrés sur les routes ?
Aujourd’hui visite chez des amis des parents journée passée dehors sur la terrasse j’ai observé un peu écouté beaucoup entendu parler de Danny et de son livre offert à nos hôtes.
Je n’ai pas pointé je n’ai pas participé aux conversations qui s’entremêlaient autour de la table j’ai écouté simplement mais ce soir j’ai la tête pleine de mots la tête emplie de conversations de morceaux de phrases échangées.
Les bavardages un peu des récits de voyages d’expériences d’autres pays d’autres coutumes amusant je parcours le monde en écoutant les voyageurs et je pense que je suis bien chez moi et qu’il est bon de ne pas se lancer dans des aventures parfois périlleuses de ne pas vivre des situations cocasses ou difficiles.
Moi j’appréhende l’inconnu car je ne suis pas téméraire.
Le mot du jour : conversation
Chacun raconte son histoire espérant qu’une oreille sera attentive et intéressée parfois les réponses sont décalées car chacun poursuit son idée son récit et les mots se répondent mais sans échange.
D’autres moments l’écoute est passionnée et réelle car le narrateur sait poser ses mots ses silences pour capter l’attention et là l’échange peut avoir lieu par les questions pour approfondir un point pour savoir pour comprendre le point de vue de l’autre dans le respect des positions de chacun aujourd’hui c’est ce que j’ai vécu.
En visite ce jour.pps
Des mots pour rêver que je partage avec vous : canoë au pôle antarctique brousse du Keynia ville du Maroc mais aussi études travail acharné pour réussir et joie de la réussite.
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Douleur et bleu
Aujourd’hui un mot vient naturellement pour moi douleur.
Moi j’ai un corps disloqué. Non si vous me regardez il est entier normal mais dans ma tête il est morceau un pied une main un nez que je conçois en les regardant mais si j’ai mal ma tête me dit douleur mais je ne sais dire où j’ai mal mais impossible de comprendre où alors il faut morceau par morceau toucher mon corps pour déterminer l’endroit de la douleur simplement c’est la conséquence de mon handicap cette dissociation entre mon corps et ma tête pour situer où sont mes parties de mon corps.
Il faut comprendre ou mieux savoir cette particularité des IMC comme moi pour comprendre que ce n’est pas exprès que l’on ne dit pas où l’on a mal c’est impossibilité réelle.
Mais aujourd’hui j’ai une petite écorchure sur un doigt et je me cogne sans cesse douleur vive qui me percute à chaque fois crème miracle de ma maligne de sœur et demain tout sera disparu écorchure et douleur associée.
Dessin facilité
Je n’ai pas dit hier les dessins sont réalisés sur un morceau blanc qui dessine sur l’écran de l’ordinateur ma sœur explique : « il s’agit d’une tablette graphique Bamboo fun ».
Surprenant de dessiner après avoir choisi couleur et rien sur la tablette mais j’ai compris et mémorise le dessin et en quelques traits il est réalisé mais je le prépare avant dans ma tête et le résultat je regarde à la fin c’est toujours un peu malhabile mais correspond à ce que je veux exprimer et je pointe illico le texte qui explicite qui complète le dessin.
Quatre piliers fondent famille
les parents ma sœur et moi
quelques points nous entourent membres de la famille ou amis
et un cercle d’amour nous enserre nous protège nous réuni dans un halo de bonheur partagé.
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Regard et spirale
Les vacances commencent aujourd’hui je veux profiter de ce temps où une main peut tenir la mienne pour pointer longtemps je veux raconter ma vie toujours pour que les textes soient lus et entendus pour que moi et tous mes copains mutiques soyons reconnus comme adultes à part entière avec notre handicap.
Ce handicap je veux en parler.
Moi je prends un axe de réflexion avec des mots grâce auxquels je pourrai expliquer nos différences notre approche de la vie nos souffrances nos bonheurs nos rires.
Je pointe pour moi pour mon carnet sur la toile et pour un joli carnet bleu qui sera mon carnet de vacances.
Le mot du jour : regard
Le regard c’est un moyen étonnant pour nous les IMC moi mes yeux sont mobiles mais les objets sont difficiles à appréhender j’explique ma vue est liée à la lumière je devrais changer de position ma tête pour voir une photo par exemple mais mon handicap m’empêche de bouger la photo car je ne peux pas la tenir dans la main et ma tête je peux la bouger mais pas facile de tenir certaines positions alors j’ai développé un regard vif rapide je vois vite et je peux dans un mouvement de tête voir alors que l’on croit que je ne veux pas regarder mais j’ai vu.
Cette vision curieuse liée à la lumière est source de difficulté pour moi je vois des personnes mais leur visage est flou non pas flou brume plutôt la silhouette ne permet pas de différencier non plus il faut que je sois près pour reconnaître quelqu’un alors les images photos et autres dessins je dois les regarder près mais pas trop pour avoir vu de l’ensemble.
Alors quand vous m’approchez parlez que je reconnaisse votre voix et vous et les photos posez les à plat devant moi un instant que je capte du regard le bon éclairage qui me permet de voir.
Spirale verte
Tentation de repli sur soi de centrer sa vie sur soi.
Non.
Il faut rayonner autour de soi
rayon de joie pour égayer le monde
rayon de lumière pour éclairer le monde
rayon de paix pour ôter la souffrance du monde.
Rayons que j’envoie autour de moi.