Les vacances commencent aujourd’hui je veux profiter de ce temps où une main peut tenir la mienne pour pointer longtemps je veux raconter ma vie toujours pour que les textes soient lus et entendus pour que moi et tous mes copains mutiques soyons reconnus comme adultes à part entière avec notre handicap.
Ce handicap je veux en parler.
Moi je prends un axe de réflexion avec des mots grâce auxquels je pourrai expliquer nos différences notre approche de la vie nos souffrances nos bonheurs nos rires.

Je pointe pour moi pour mon carnet sur la toile et pour un joli carnet bleu qui sera mon carnet de vacances.

Le mot du jour : regard

Le regard c’est un moyen étonnant pour nous les IMC moi mes yeux sont mobiles mais les objets sont difficiles à appréhender j’explique ma vue est liée à la lumière je devrais changer de position ma tête pour voir une photo par exemple mais mon handicap m’empêche de bouger la photo car je ne peux pas la tenir dans la main et ma tête je peux la bouger mais pas facile de tenir certaines positions alors j’ai développé un regard vif rapide je vois vite et je peux dans un mouvement de tête voir alors que l’on croit que je ne veux pas regarder mais j’ai vu.
Cette vision curieuse liée à la lumière est source de difficulté pour moi je vois des personnes mais leur visage est flou non pas flou brume plutôt la silhouette ne permet pas de différencier non plus il faut que je sois près pour reconnaître quelqu’un alors les images photos et autres dessins je dois les regarder près mais pas trop pour avoir vu de l’ensemble.

Alors quand vous m’approchez parlez que je reconnaisse votre voix et vous et les photos posez les à plat devant moi un instant que je capte du regard le bon éclairage qui me permet de voir.

Etang carret juillet 2008.ppt





Un village pour moi c’est la vie mon centre ce sont des maisons des rues à notre taille nous sommes nombreux et le personnel en plus des jours ça grouille de monde et je ne sais plus où regarder d’autres moments c’est calme et je peux écouter les conversations réagir même si on ne comprend pas toujours je peux regarder je suis au milieu des autres toujours et pour moi c’est essentiel.
Tout ne va pas bien encore certains ne me connaissent pas et se gourent dans ma prise en charge mais l’essentiel est d’être là pour moi.
Chaque jour apporte nouveautés et je sais que je ne me lasserai pas d’être là avec d’autres comme moi dont le rythme de vie est autre qu’ailleurs où course et rapidité règnent moi je vais mon chemin dans ce village empli de vie de rire d’émotion de colère parfois beaucoup d’échanges auxquels je commence à participer un peu surtout j’ai compris que je devais être attentive à des activités impromptues et je suis toujours prête pour innover malgré certaines fois un peu de peur de l’inconnu mais c’est rassurant d’être avec des professionnels qui assurent toujours.

Mon nouveau village je l’ai adopté et j’aime sur le devant du pavillon être là et vivre j’y retourne la joie au cœur demain.

Je vous envoie un peu de cette vie riche de partage.

Aujourd’hui je veux raconter les lieux de vie les pièces où je suis les espaces que je traverse.
Je suis sensible à l’ambiance d’un lieu certaines personnes ne ressentent rien nulle part moi quand je suis quelque part je vibre et sens le lieu la pièce l’espace.
Un ressenti que je dis vibration mais je ne peux pas expliquer.

Savez vous ?

Avez-vous déjà ressenti un bien être quelque part ressenti la vie qui se dégage de certains lieux ?

L’histoire de vie des personnes passées avant peut expliquer où les courants telluriques moi je ne cherche pas à comprendre je me laisse envahir de vibrations positives.
Si le lieu est mauvais si son ambiance n’est pas agréable je le dis à ma manière mais il arrive que je doive me fermer complètement tellement c’est pesant.

Je n’ai dit que les lieux.
Certaines personnes ont ce don d’être rayonnant leur regard leur présence et tout resplendit et tout rayonne et tout s’éclaire.
J’en ai rencontré et le souvenir de ces rencontres est cher à mon cœur.

Avez-vous rencontré une de ces personnes ?

Ces questions je vous les pose ici et les commentaires je les attends avec impatience.

Moi j’ai un tableau pour rassembler toutes vos photos c’est Danny qui me l’a offert Danny bonheur. Il y a des portraits il y a des photos dans le lieu de vie et il y a des photos symboles chacun se reconnaîtra.

Ma vie dans mon centre s’organise autour de moi et moi je progresse dans la réalisation de mon projet de vie.

Moi je suis allée dans un salon pour l’Europe à la cité internationale l’accessibilité existe mais les escaliers aussi et nous en avons vu beaucoup sur notre chemin des messieurs charmant sont chargés d’accompagner les PMR ma maligne de sœur m’a expliqué qu’il s’agissait de moi PMR personne à mobilité réduite je préfère cette expression à celle parfois entendue « il y a un chariot à transporter » PMR c’est doux comme mot ma sœur a expliqué très gentiment à tous ces messieurs qu’il fallait dire une PMR car il s’agit de personne moi je riais car ils ne comprenaient pas l’ironie.

Dans le village européen un vrai plaisir j’ai vécu moment extraordinaire lorsque deux messieurs m’ont interviewée moi sur l’Europe et ils vont le mettre sur internet ma sœur dira où.

Pat mon Sarthois a une idée de m’envoyer une photo de lui pour mettre dans ma chambre je voudrais une photo de chacun d’entre vous pour mettre sur mon mur une photo de vous ou une photo de quelque endroit que vous aimez ou d’activité que vous pratiquez.
Et en les regardant moi je saurai qui est derrière l’image qui est derrière ce lieu ou cette activité. Un tableau m’est proposé par rsylvie oui un petit tableau de couleur bleue sans personne dessus juste le bleu du ciel et un chemin qui s’éloigne mon chemin caillouteux parfois.

Ma sœur mettra l’adresse où envoyer et va organiser pour l’endroit où je pourrai les voir.

Je suis fière d’être parvenue si vite à me sentir assez forte pour que le centre devienne mon lieu de vie vos pensées et vos prières m’ont accompagnées tous les jours toutes les nuits je demande encore un moment que vous m’accompagnez tous je me sens forte avec vous.

Papa
C’était son anniversaire le jour où il est venu et aujourd’hui c’est la fête des pères il a eu des cadeaux et j’étais dans le secret avec ma sœur maman a découvert avec lui.

Cette semaine a été constructive j’ai assisté aux activités du centre de jour et je vais devoir choisir alors que je voudrais tout faire tout voir être partout.
Je verrai la prochaine semaine comment faire comprendre mon intérêt pour toutes ces activités passionnantes qui sont effectuées.
J’aime que ces activités soient dans le même centre pas de transport pas courir le matin mais il faut sortit du pavillon pour aller dans les salles où ont lieu les activités c’est comme un village ce centre avec ses maisons appelées pavillon où on dort et où l’on vit et les autres lieux où l’on mange à midi et les pièces où sont les activités on se promène pour aller quelque part sur des routes chaque pavillon a son espace de verdure.

Je me sens intégrée dans mon groupe ma chambre est encore impersonnelle mais ma sœur s’occupe du mobilier à moi.

Et mercredi j’ai eu surprise mon papa est venu pour son anniversaire il a vu où je vivais et il a aimé ça m’a confortée dans ma décision et ça m’a rendue heureuse il sait maintenant où je suis où je vis et il a vu mes copains et quelques professionnels un moment de bonheur pour moi.

Je suis revenue hier chez les parents cette semaine a été mélange de découvertes d’incompréhensions de rires partagés d’observations du monde autour de moi.
Mes copains je les connais maintenant nous partageons le pavillon et nous sommes tous ensemble.
Ma chambre ce n’est encore pas ma chambre c’est encore l’endroit où je dors mais peu à peu je vais m’y sentir bien elle a sérénité en elle.
Le personnel c’est là que commence difficultés car ils ne me connaissent pas et la dépendance et ma mutité sont prégnantes ce temps doit être court car c’est difficile pour moi j’ai eu faim j’ai eu froid et mal assise sur mon fauteuil pas tout le temps mais certains balbutient en me voyant et leur professionnalisme est déficient.
Moi je sais comment il faut faire moi je sais les gestes moi je sais mais je ne peux pas montrer je ne peux pas dire.
Heureusement certains professionnels comprennent et sont à l’écoute de nous mais j’ai dit certains. L’incompréhension j’ai difficultés avec.

Cette nouvelle semaine je vais être plus incisive sur le quotidien et ça ira mieux comment je ne sais pas mais je vais y arriver.
Les peurs sont là les trouillons aussi mais j’ai pu gérer.

L’écoute de vos commentaires m’a mis de la joie dans mon cœur je vous emporte avec moi cette semaine et tous nous serons plus forts.

Moi j’ai vu ma chambre tout à l’heure peur inquiétude angoisse joie bonheur sourire sérénité tout est mélange dans ma tête.
Accueil mon lit est fait j’aurais pu dormir ce soir mais on m’explique que ce n’est pas prévu comme ça que je dois attendre demain et je continue mon attente mêlée de peurs et de joies.

Une photo : je suis un peu sous l’impression de peur mais la joie est au fond de moi demain je vis.

Je réfléchis à ma vie et les contradictions sont nombreuses j’en pointais hier une et je viens de découvrir encore une nouvelle qui est essentielle pour tous.

La dépendance à l’autre existe mais pour moi mon handicap me rend dépendante pour tout sauf pour la pensée.
L’autonomie de vie c’est contradiction pour moi.

Et pourtant je me sens autonome dans des choix essentiels de vie je ne veux pas dire le quotidien non je veux dire les choix d’être d’exister de penser d’être émue par telle situation de rire d’une autre d’avoir la foi de croire en l’humanité d’espérer toujours.

Contradiction moi qui attend souvent le bon vouloir de l’autre pour faire non car chacun peut être autonome au fond de lui pour l’essentiel.

Et moi je suis dans cette autonomie de pensée et ça me réjouit le cœur.

Je vous envoie pincée d’espoir.

Je n’aime pas lorsque quelqu'un me prend en photo mais j’aime me voir moi sur une photo.

Contradiction.

On m’explique que pour se voir il faut tirer une photo avant ce n’est pas comme dans un miroir.

Je n’aime pas voir un appareil photo je ne suis plus moi je prends des poses je ferme les yeux je regarde partout sauf où il faut alors ça dure longtemps et ça dure moi ça ne me fait pas rire du tout ce moment où tous me disent « fait un sourire non pas rire mais sourire » je n’aime pas.

Moi en photo je me découvre je suis étonnée de me voir car je ne me vois pas souvent dans un miroir ou vite fait sauf chez le coiffeur où les glaces sont immenses je me regarde je vois mon visage je vois mon corps entier alors que dans ma tête il est morcelé je me retrouve grâce aux photos.

Et j’aime quand elles défilent sans cesse avec des images différentes.

Contradiction.

Mon aversion pour l’appareil photo passe lorsque je me souviens du plaisir que j’ai à me regarder me retrouver moi.

Et vous comment êtes-vous devant quelqu’un avec un appareil photo à la main prêt à vous prendre en photo ?